同为自闭症患儿的博士爸爸,为何做出了两种生死抉择?
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4月8日晚上8点30分,当自闭症圈内著名的秋爸爸和秋妈妈站在中央电视台一套《朗读者》的舞台上,深情朗诵海桑的《给我的孩子》,每一句都仿佛是写给他的双胞胎自闭症儿子一样,句句刺痛每一个星儿家庭的内心,但是又字字感动千万自闭症家庭。
站在亿万观众瞩目的央视《朗读者》的舞台上,秋爸爸和秋妈妈在接受主持人董卿采访时,讲述了他们在陪伴双胞胎自闭症儿子14年的点滴故事,令千万星爸星妈潸然泪下。
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网友“七米豆”称赞他们是:了不起的秋爸爸秋妈妈!
“莞尔一笑”表示:我感同身受,其中的心酸无法言传,只能是坚持坚持再坚持!
还有更多网友力挺他们:伟大坚强的爸爸妈妈。令人敬佩的父母。向他们致敬!
正是因为秋爸爸和他的双胞胎自闭症儿子的故事,感动了千万自闭症家庭,也成为了自闭症圈内的知名人士和精神领袖。
而就在大家被秋爸爸和秋妈妈感动后的第二天,发生在自闭症孩子身上的一则悲剧事件再次让自闭症圈内的家长出离愤怒。
据《新晚报》报道,4月9日,哈尔滨道里区欧洲新城白金汉B座一单元发生一起惨剧,一名四岁半的自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗户抛下,摔落在绿化带内不幸身亡。
将秋爸爸和摔死女儿的爸爸放在一起,是因为他们有着太多的共同点。
秋爸爸,双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,圈内资深家长。秋妈妈也是同一所高校硕士毕业,然后在一家企业做管理工作。
摔死女儿的孩子爸妈也是博士毕业,在外面开公司,家里条件很好,10楼11楼两层都有房子,平时很少跟邻居交流。家里大女儿好像11岁,小女儿4岁半。
同为博士,又同样有着自闭症孩子,面临着同样精神和经济的双重压力。对于两个家庭来说,似乎是不幸的。但是同样的境遇,却发生了不同的甚至截然相反的结局。
秋爸爸以极大的勇气承担起对于双胞胎自闭症儿子秋歌和秋语的责任,带着两个典型的自闭症孩子,一路走来,从诊断之初的2岁到今天14岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。秋歌和秋语从两岁半开始就接受康复训练。父母也不断的学习各种训练方法,在家里教导孩子,十几年如一日,如今,两个孩子已经基本能够自理,也进入了培智学校。
然而已经离开人世的哈尔滨的四岁半的自闭症女童却被亲身父亲以失去人道的残忍方式结束了幼小的生命。
一个充满了温暖的正能量,一个却从脊背透出令人齿寒的满满的负能量。
不禁让人感叹命运的无情让两个博士爸爸遇到了自闭症孩子,在一定程度上打乱了他们原本幸福快乐的生活,但是幸运的是秋爸爸秋妈妈凭借巨大的勇气和毅力,苦苦支撑,在他们的照顾以及康复训练后,给孩子重新撑起了一片天。两个孩子在训练机构经过矫正训练后,宝宝贝贝不但能够开口说话,还学习了简单的知识,在北京的一家培智学校上学。
当我们痛斥摔死自闭症女儿的爸爸应当受到谴责与该有的惩罚时,或许我们更应该反思和学习的是当一个家庭拥有一个自闭症孩子后,作为父母如何学会去爱他们,如何在坚守中学会不抛弃不放弃。
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在接受《朗读者》主持人董卿现场采访时,秋爸爸说,秋歌和秋语来到这个世界上本就不易。从怀孕开始,她就忍受着剧烈的妊娠反应和并发症,她本想终止妊娠,可是医生告诉她,由于体制的原因,再次怀孕很可能还要面临同样的问题。后来,她就坚持生下了双胞胎儿子。
秋爸爸家的两个双胞胎兄弟,秋歌和秋语,小名宝宝和贝贝,孩子的出生本应充满欢声笑语,对她们来说却是一片寂静。2004年,秋爸爸忽然发现,已经两岁的双胞胎儿子还不会说话,眼神空洞。经检查,两个儿子均被确诊为自闭症。
因为孩子得了自闭症,而且两个双胞胎儿子都不幸成为目前对于医学界来说终生无法治愈的自闭症患儿。他们的世界笼罩在一片阴影中,他们的天仿佛就要塌下来了。
仿佛在一刹那间,残酷的现实打碎了他们的美梦。
关于自闭症的一切,秋爸爸都承受了太多的悲痛与无奈。为了教孩子学叫“爸爸”,对着两个儿子不知叫了多少声“爸爸”,终于换来了难得的一声回应。
当双胞胎孩子秋歌和秋语被诊断为自闭症的那一刻起,他们的命运就此改变,朝着另一条永远无法回头的道路踟躇前行。
2011年,哥哥秋歌又被确诊为白血病,由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍,加重了治疗的风险和困难,让孩子的家庭更是雪上加霜。
秋爸爸和秋妈妈为了方便就医,在医院旁租了个小两居室,里面挤了7口人。大姨也专门从重庆老家赶来照顾宝宝。
秋妈妈也在《朗读者》现场诉说秋歌接受治疗时,很长的针直接穿透胸腔,而且不能打麻药,看得家人不寒而栗,但是对于自闭症孩子来说,他们根本不知道究竟发生了什么,也不明白真正的痛究竟是怎样的?就那样一直静静地等待完成了穿刺。
因为他们不会表达,不知道什么是疼痛,因此就很难通过语言来传递信息,秋爸爸和秋妈妈只能靠细心耐心的观察来了解病情和孩子的反应。
白血病发生在自闭症儿童身上的几率只有千万分之一,他们的自闭症儿子秋歌却摊上了。
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现场,秋妈妈也一度哽咽,感染了每一个现场的观众。
对于秋爸爸和秋妈妈来说,他们面临困境所表现出来的勇气却超越绝大部分人。秋爸爸说:“因为我们是自闭症孩子的父母,而且还是一对双胞胎自闭症儿子。我们坚持走到现在的勇气,也是因为有一对双胞胎自闭症儿子。”
秋爸爸和秋妈妈参加的本期《朗读者》的关键词是“勇气”。即:勇气也许是面对困境时那一点点坚持,也许是面对他人否认时那一点点信念,也许是面对枯燥无趣的生活时那一点点跳脱。
他们也曾想过放弃,也曾惊慌失措,也曾四处求助,但是如今过了14个年头,他们挺过来了,他们相信孩子,也相信自己,也相信那些勇敢面对自闭症孩子的父母一定能够坚持走下去。
秋爸爸不仅用手机拍照的方式纪录两个孩子的点滴生活,而且还拍DV。从孩子没出生就开始拍,细致的秋爸爸把每盘DV带都标上日期,通过观看照片和DV,体会全家人的快乐和忧伤。
秋爸爸秋妈妈凭借巨大的勇气和毅力,苦苦支撑,在他们的照顾以及康复训练后,给孩子重新撑起了一片天。
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网友“纪念日”说:看了一段秋爸秋妈记录孩子成长的视频,泪流满面,不忍再看下去。秋爸秋妈,为了照料患有自闭症的秋歌秋语,鼓足勇气,乐观的面对生活。在我们每个人的一生当中,都少不了有勇气的陪伴——有了勇气,我们可以逆流而上,变被动为主动,厄住命运的咽喉;有了勇气,我们可以执著于自己的信念,坚持成就伟大的事业;有了勇气,我们就能面对病魔,充满生的希望,去勇敢面对残酷的现实……勇气,给予我们力量,赐予我们光芒,赋予我们信心和坚强!
秋爸爸在节目中以自嘲的口吻告诉千万自闭症家庭:苦不苦,看看秋爸爸,家里两份堵;累不累,看看秋爸爸,家里两份罪。
虽然是一种自嘲,但是饱含其中的艰辛与无奈依然让每一个人看到了他的坚强与伟大。对于那些依然有抱怨和想要放弃的星爸星妈来说,这不得不说是一种无形的动力和强大的勇气。
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现场,他们朗诵了海桑的《给我的孩子》,“你第一次见我,就面似老人,就满脸皱纹,你究竟走了多长的时间多少的路,才从生命的源头,跌进我的手中……然而我爱你,我的孩子,我爱你,仅此而已……”
如何去爱,如何在明知得不到爱的回报后依然去爱,这是一般人所无法做到的,更是绝大部分人无法理解的。但是对于千万自闭症家庭来说,他们每天就是在这种没有回应的爱种坚持再坚持。
对于爸爸摔死自闭症女儿惨剧,秋爸爸也深感悲痛。他在接受媒体采访时说,通常自闭症的家庭,需要7年的时间来接受残酷的事实,这一关闯过了则罢,闯不过去家庭就会混乱,甚至解体。
秋妈妈也说:上帝就发给你这一手牌,你不能换,只能想怎么去打好它。
秋妈妈告诉董卿,这么多年来,父母及亲人既要照顾两个孩子,还要上班挣钱用来支付孩子的康复训练及生活费用。请的康复训练老师也是轮换了几十个,最长的将近一年,最短的只有一周。很多老师觉得太累了,无法承受巨大的体力和脑力的付出。
对于众多自闭症家庭中的一个孩子的照顾和康复训练已经让家长身心憔悴、疲惫不堪,对于双胞胎自闭症孩子的秋爸爸一家来说,其中的艰辛和磨难是普通人根本无法想象和承受的。
对待自闭症孩子需要勇气,这份勇气不是简单的说说而已,而是行动的承诺,并且是一辈子的承诺和付出。
也许读懂他们的故事,通过他们的故事,学会在爱中不抛弃不放弃,千万自闭症家庭才能够获得更多的勇气和信心,不再消沉,不再迷茫,勇往直前。
(注:本文部分文图内容来源央视《朗读者》)