生命不能承受之重,一个自闭症孩子被抛弃17次之后……
6月18日,第九届海峡影视季颁奖仪式在厦门举行,第二届两岸青年微电影展最佳微电影作品名单揭晓,自闭症(孤独症)题材微电影《第十七次抛弃》荣获最佳作品奖。
影片讲述了一个4岁男孩奇奇患有自闭症,奇奇妈辞去工作专职照看,丈夫接受不了现实最终离婚,带着孩子独自生活的奇奇妈因为生活的压力,前后17次抛弃奇奇的故事。自闭症孩子奇奇由李卓霖扮演,妈妈和爸爸分别由著名演员陶虹和辛博青主演。
这样的故事对于众多自闭症家庭来说,似乎已经不再陌生,也会时常听闻这样的故事。影片来源于生活,又高于生活,将一个自闭症家庭所面临的种种艰难与痛苦放大到现实面前。因为家有一个自闭症儿童,导致家庭矛盾、父母离异、生活艰难、举目无亲、求助无果,在走投无路之后不得不选择放弃。
两种同样被抛弃的遭遇 自闭症的第一印象至关重要
曾经有一部微电影《喜禾》,讲述了一个被诊断为自闭症的9岁儿童喜禾在母亲的坚持下到普通学校上学的故事。该电影以2012年深圳某学校自闭症儿童被十九名家长联名“赶出”校园的新闻事件为原型,真实反映了特殊儿童上学的迫切愿望与现实困境。
两部影片虽然关注的焦点不同,但是却同样反映了一个共同的话题——抛弃。《第十七次抛弃》讲述自闭症患儿被家庭抛弃,《喜禾》讲述学龄自闭症儿童被学校和社会抛弃。
仅仅只是因为他们是那些自诩“正常人”眼中的不同于普通孩子的“另类”甚至是“异类”,于是,他们就应该得到不公正的待遇,就应该被歧视、被拒绝、被抛弃。这简直就是自闭症孩子生活中不能承受之重。
他们本来已经因为终生无法治愈的自闭症遭受着精神的摧残,他们“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”
他们不是不想说、也不是不想听,更不是不想融入,只是他们从一出生就被贴上了“自闭症”的标签,难道这就注定他们无法成为正常社会和正常人类的一员吗?!
而一旦某个人或者某类人被贴上标签,就很容易被其他人和其他一类人主观地认为他们是有缺陷的,是不被接纳的。第一印象在日常生活中是很普遍的,这种初次获得的印象往往是今后评判和交往的依据。
心理学表明,人与人第一次交往中给人留下的印象,在对方的头脑中形成并占据着主导地位,这种效应即为第一印象效应,也叫首次效应。首次效应的影响会大于后面时间所产生的影响。
人的第一印象一旦形成就很难改变。因此,对于自闭症的宣传、普及和推而广之就显得尤为重要。
渴望相对的平等 自闭儿生命中那些无法承受之痛
根据《国务院办公厅关于转发教育部等部门特殊教育提升计划(2014—2016年)的通知》明确要求,各省市要大力提升特殊教育水平,切实保障残疾人受教育权利,全面推进全纳教育,使每一个残疾孩子都能接受合适的教育。
国务院残工委6月9日召开全国残疾人康复工作电视电话会议,推动残疾预防和残疾人康复法规政策不断完善,《残疾预防和残疾人康复条例》将于7月1日起正式施行。
这些特惠政策的颁布与实施也将意味着,在相对公平的政策扶持中,包括自闭儿在内的残疾人也将得到各项保障。然而,我们依然无法回避自闭症这一特殊群体所面临和亟待解决的严峻现实。
2016年,美国国家卫生统计中心发布的报告显示,3至17岁儿童自闭症发生率估计达到了1/45。
我国以1% 保守估计,13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长,情形严重触目惊心。目前,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大“杀手”。
通过微电影及纪录片的形式关注自闭症等弱势群体已经不是第一次,也不会是最后一次。正如影片中讲述的一样,自闭症群体在中国有一千万之多,然而面对如此庞大的弱势群体,与之相配套的康复训练机构、特教老师、国家政策扶持以及医疗保险却无法完全匹配,甚至巨大的落差让他们成为社会的边缘人和被遗忘的群体。
于是,家有自闭症就成为三代人的痛。社会的不理解、普校的不融合以及大众的不包容,将他们隔离于这个正常的社会。面对被定义为终生无法治愈的自闭症,患儿家长只能寄希望于长期的康复训练,然而在常年的奔波和康复训练中,面对大量的医疗费用、高昂的康复训练费用、以及父母带孩子异地吃住的生活开销,给家长们造成了经济上、心理上、身体上、精神上的极大折磨,极易陷入“一人患病,全家致贫”的窘境。
在中国的自闭症训练学校,电视媒体的镜头总是只能拍到大多数家长和孩子的背影。即便自闭症被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围,很多自闭症孩子的家长依然害怕社会上知道自己的困境,担心自己的孩子被视为异类,无法上学,无法融入社会。由于没有关于自闭症的完整特教体系辅助,普通学校没有配备专业的老师和专门的设施,也无法接纳这些特殊的孩子。适龄的自闭症患者通常会被拒之门外,这也是很多家长避讳自己的孩子是自闭症的一个重要原因。
因此,微电影中单亲妈妈17次抛弃自闭症儿子的故事似乎也不足为奇。大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段,并投入了相当大的精力和财力,处境非常艰难。更让人感到震惊的是近几年发生在国内的父亲残杀自闭症儿子后自杀、男子勒死5岁自闭症儿子、西安高校教师猝死留下大龄自闭症儿子无人照顾等极端惨剧,也是在一次又一次的抛弃中最终在残酷的现实面前彻底崩溃而走上了不归路,从而引发大众深思。
正如《联合国残疾人权利公约》指出,自闭症患者是我们社会的一员,平等享有权利能力,享有法律面前得到平等承认的固有权利。
在自闭症患者行使权利和自由并作出自己选择的过程中,我们一定要确保为他们提供必要的便利和支持。自闭症患者得到了所需要和所选择的支持,就能够在人生重要关头作出自己的决定,比如在何处居住与谁生活,是否结婚并建立家庭,从事何种职业,如何管理个人财务等等。
自闭症患者一旦享有自决和自主的平等机会,就一定能够对我们的共同未来产生更大的积极影响。
生命全程视角审视自闭症 让自闭儿不再承受生命之重
作为自闭症,它是一种发病于婴幼儿早期的精神发育障碍,大多数患儿终生存在交往、情绪、行为和智力等多重障碍。我国对于自闭症的诊治始于上世纪八十年代,晚于发达国家半个世纪,康复服务更是于本世纪刚刚起步,目前的服务内容和质量明显落后,使自闭症患者及家庭成为弱势群体中更为弱势的人群。
然而,作为一个生命个体,自闭症患儿又是无法被抛弃的、他们只是不会表达和无法融入这个社会,不能因为他们患有疾病就成为被抛弃的理由,他们的生命应该得到尊重。
这部八分钟的微电影,道尽自闭症家庭的辛酸。17次抛弃之后,影片中的妈妈将做何选择?而现实中有些人选择放弃,更多的人却选择坚守,什么才是最好的选择呢?
这些都是现实而紧迫的问题,自闭症患儿需要社会大众的接纳,更需要被尊重,有尊严的活着。
自闭症儿童家长最大的心愿就是期望社会能宽容对待这一群体,并尊重他们的行为特征,不要将他们拒之门外,这道门包括家庭之门和社会之门,由此才能为他们的回归家庭和社会营造一个宽松、平等的环境。
自闭症谱系障碍群体包含了不同的病理程度,研究表明,经过早期科学的干预,重度自闭症的孩子能自理,减轻社会照顾,中度的自闭症孩子能自立,有一技之长,而轻度自闭症的孩子能为社会做出贡献。
对于自闭症患儿,要根据不同程度制定适合的人生规划、干预康复的目标,以及融入社会的不同方式,从而大大减轻社会对大龄自闭症人士的养护、安置等负担。
为此,2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书提出应该以“生命全程”的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,才能真正解决这个群体及整个社会所面临的问题和困难。
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪建议卫生部门尽快在有条件的省市和地区开展较大规模的流行病学调查,并将自闭症早期筛查纳入公共卫生范畴,保证0—3岁儿童患病早发现、早干预;各级地方政府积极创造条件,尽快落实中央关于《进一步加快特殊教育事业发展的意见》;呼吁政府早日出台普惠政策;尽快解决成年自闭症人士的托养和庇护性就业问题;加强组织保障。