“星星的孩子”值得被温柔以待：多维度探析上海市自闭症儿童的救
儿童自闭症，又称儿童孤独症，是广泛性发育障碍的一种类型，主要表现在不同程度的言语发育障碍、人际社会交往障碍、刻板行为模式与智能障碍等等。然而，在当今社会，许多人对自闭症儿童十分不了解甚至产生了严重误解，对他们的形象有着刻板印象或是有不正确的评判，比如认为他们天生智力就是底下的等等。
上海作为中国发展的一线城市，得到了许多医疗与教育方面的资源，从而在自闭症儿童进行初步的鉴别与后续的康复方面相较领先于全国水平。在这次调研中，笔者走访了上海市闵行区妇幼保健院、长宁区特殊职业技术学校，并采访了沙盘游戏治疗师肖福芳老师与心理专家吴迪老师。希望笔者的这次调研能够让社会给予自闭症儿童更多的关注并真正付诸于行动，也希望能够对上海市自闭症儿童以及全国自闭症儿童的治疗与救助给予一定帮助。
“三位一体”的救助现状
上海市对于自闭症儿童的救助现状目前主要可以分为三块内容：早期社交筛查、康复教育救助、就学及未来就业辅助。
在对闵行区妇幼保健院(以下简称“闵行妇幼”)儿保主治医师姚亦的采访过程中，笔者了解到“闵行妇幼”是上海最先开展儿童自闭症早期筛查的基层保健机构。该机构通过询问病史、体格检查和行为观察等科学手段和方法来识别儿童自闭症。“闵行妇幼”从2011年开始起就不断探究早期干预等手段方式并不断推进其完善，最大程度地帮助ASD患儿改善症状，提高技能。
目前，“闵行区妇”幼保健院运用幼儿ASD筛查量表(CHAT-23)进行早期儿童自闭症社交筛查。CHAT-23筛查表是美国改良后的幼儿孤独症筛查问卷和英国原版幼儿孤独症筛查问卷的观察部分所组合起来并翻译成中文而形成的一个新的孤独症筛查工具，非常具有专业性。与此同时，“闵行妇幼”还建立起“社区卫生服务中心-区妇幼保健院-儿科医院”孤独症早期筛查与转诊三级网络，帮助更好的沟通与交流，增加筛查辨别的可能性。
在上海市心之舟心理咨询中心，笔者也有幸采访到国家心理咨询师、沙盘治疗师肖福芳老师。肖老师分享到，上海心之舟心理咨询中心所采用的主要康复治疗/训练方法是沙盘游戏治疗。沙盘训练是一种比较新颖，在国内还未完全普及的康复训练。治疗师主要通过摆放各种微缩玩具,让自闭症患者自由挑选小模具后将它们摆放在沙盘中，从而创造出一些不一样的场景从而体现出自闭症儿童自己动手呈现的封闭内心世界。
此外，肖福芳老师还提到另一种如今正在被人们渐渐接受的康复教育救助方法——融合教育，即尽可能将特殊与正常儿童安置在一起，为特殊儿童创造正常的生活环境与学习机会。这种方法从美国推广至中国，不仅可以阻止二次身心发展障碍，也可以让自闭症儿童尽早体验到实际生活的经验，提高他们未来的可塑性和潜能。然而，这种方法在中国仍然还在实验中，但在上海已经开始通过融合教育的方法进行初步的康复教育帮助救助。
就自闭症儿童就学及未来就业辅助层面而言，笔者有幸采访到了长宁区特殊职业技术学校的校长沈立。沈校长介绍道，孩子们在本学校就读主要目的为初步体验社会中的各种职业，从而帮助将来在社会上能够更好地就业。对于一些高功能自闭症患者或有特定兴趣或特长的自闭症患者来说，提供一个教育分业的平台，可以帮助他们找到最匹配自己或最感兴趣的职业去尝试。
长宁区特殊职业学校不但设立了文化课程，同样也设立了个性专业课程，配备个性导师帮助每一个同学就业，根据每个人职业个性的强弱造就他们的职业选择(如烹饪、打扫、咖啡店、图书馆等等)。如现在于上海图书馆工作的自闭症患者“栋栋”(化名)就是个极好的成功个例。他通过长宁区特殊职业技术学校的救助得到了很好的就业机会并成功就业。
长宁区特殊职业学校每个班大约14个学生，并配备2个经过专业培训的老师。在年龄小一些的年级里，该校也只收4-6个孩子。随着孩子们在学校的时间越来越长，学校继续配备了与每个孩子及其家长谈话的“一对一导师”活动，帮助家长们评估孩子的综合能力，分析其未来的发展道路。同时，学校也设置了陪读系统。该系统也针对于学校的一些脑瘫儿或低功能自闭症患者，帮助其树立规则意识，目的是让这些孩子们慢慢脱离重度帮助的需要。
不仅是“医疗问题”，更是“社会问题”
自闭症虽然是一种疾病，属于“医疗问题”的范畴，但自闭症儿童康复救助的最大障碍往往在于他们融入社会的难度。
为了了解上海市社会大众对于自闭症儿童的基本认知与看法，笔者做了一份问卷调查。本次自闭症问卷共收到了507人的回答，其中408人为工作人士，46人为学生，剩下的53名为其他职业者/自由职业者。尤为值得关注的是，问卷中有两个问题产生了极大的分歧。
问题1：自闭症是先天的还是后天的成长环境造成的？
就第一个问题而言，259人选择了先天和后天环境综合作用的原因，他们认为生理上与后天的培养对自闭症患者的产生都有影响。158人选择了先天环境的影响，他们认为生理因素占主要方面。94人选择了后天环境的影响。32人选择了不清楚。从以上回答可以发现，社会大众实际上对自闭症产生的原因并不是十分清楚。
问题2：自闭症是否可以治愈？
就第二个问题而言，260人(一大半的人数)认为自闭症是可以治愈的人们占到了多数，实际上这个答案并非准确。经过各种文献选读与专家采访，自闭症融合教育与康复中心可以起到的作用是改善自闭症的症状，却不可以完全治愈该病症，这个问题也体现了大众对自闭症存在的严重误区。
基于问卷结果，笔者也采访到心理咨询方面的专家——吴迪老师，并探讨了许多有趣并值得思考研究的问题，识别出了许多社会大众对自闭症儿童存在的不熟悉与错误认知，如认为只有低功能的自闭症患者存在、自闭症患者不能就业并存在很大的生活困难、自闭症患者非常的愚蠢等等。此外，吴迪老师还表示道，普罗大众对于自闭症的认识/存在的意识也不是特别强，甚至许多人会把自闭症与内向这两个截然不同的方面混为一谈(唐氏综合征也会被混为一谈)，可这些都是片面的并且没有依据的，非常需要引起人们的注意。
除了社会大众对于自闭症患者的认知误区之外，自闭症儿童的后续康复保障、家长和学校、机构的配合也存在诸多问题。
比如，在“闵行妇幼”的采访过程中，笔者发现闵行妇幼在上海虽然是最先普及孤独症筛查工作的，但却只帮助查证了闵行区大部分的社区儿童。对于没有闵行区户口(闵行区户口包括户籍、流动与常住)的孩子来说，并没有机会进行筛查与诊断。在自闭症儿童的后续康复过程中，可以发现很多患儿没有接受康复训练的资源。有一些原因可能是因为家长的不重视，或残联与民政等部门没有及时对自闭症儿童提供更多的康复、安置、教育等资源。
另外，家长往往不愿意与学校和机构进行配合。当自闭症孩子被初级筛查出来后，许多家长会选择不重视或不接受现实，不愿在家人朋友面前尽失颜面或过不了内心的坎。较早的初级康复训练可以有效增加儿童良好的沟通协作能力。家长的不配合可能会导致后续持续甚至更严重的后果。即使家长负起了责任，支持孩子帮助孩子进行康复训练，自闭症康复治疗与教育也会给一个家庭带来硕大的经济负担，导致许多家庭在确诊或疑似诊断为自闭症后，迫不得已地放弃治疗。
对于康复训练这方面来说，许多家长容易对学校的预期太高。长宁区特殊职业技术学校的校长沈立描述到，许多家庭中因为面子问题不愿意承认自己孩子的残疾程度与状况，还有许多家庭内部关系有离异等关系，影响了孩子与家长心态，一般由母亲辛苦为多数。
在走访了上海的三个自闭症儿童相关的康复、教育以及医疗机构之后，我们可以较为清晰地意识到，自闭症儿童的救助和治疗并不是单单一个家庭、一个机构、一所学校能够完全承担得起的，而是需要在政府、社会组织、社会大众和家庭之间构建出一种信息沟通机制，协调好资金、治疗资源和社会力量等资源才能帮助自闭症儿童及其家庭减轻负担，走出困境。
图/文 陈彦之 上海民办包玉刚实验学校
