俞敏洪黄绮两位委员针对星儿的提案引发广泛关注
2021年全国两会期间,来自全国各地政协委员纷纷建言献策,其中,关于自闭症(孤独症)儿童的提案备受关注,无论是完善自闭症而且早期筛查,还是提倡早期实现融合教育,随班就读,一系列保障自闭症儿童及家庭的提案都成为热议话题。
据统计,我国21世纪初有1300万孤独症患儿,全球自闭症患者已经达到6700万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。
中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。有研究发现,中国6-10岁儿童孤独症症患病率约为1%,与西方国家水平相当。“在中国,大多数关于自闭症患病率的研究只关注到了有智力障碍的自闭症儿童,忽略了没有智力障碍的儿童”,该研究指出,75%的自闭症患者其实并没有智力障碍。
孤独症是全球重大的公共卫生问题之一。迄今为止,孤独症尚无有针对性的治疗,以早期干预为主。如何尽早地对孤独症幼儿进行有效的干预,一直是儿童发育行为学科、特殊教育、康复等领域研究和讨论的热点问题。
新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交的《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的建议》,更是赢得众多星爸星妈点赞。
与此同时,全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮也建议国家为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,开设专门学校,并纳入9年义务教育体系。
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不同的提案,却关乎同一类自闭症群体,当更多的提案围绕国计民生、经济运行等方面而引发强烈讨论时,对于一直被忽视和被边缘化的自闭症群体来说,能够从国家层面得以被关注和围绕其开展难能可贵的建言献策,显得格外珍贵。
俞敏洪在提交的关于自闭症的提案中,聚焦“完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制”等话题。
他提议,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担;同时加强对孤独症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力,加大儿童孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。
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根据世卫组织2015年的报告,自闭症在全球的平均患病率已达到0.76%,成为发展速度最快的公共卫生疾病之一。去年全国两会期间,黄绮提交了一件提案,建议加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持,得到了有关部门的积极响应。
黄绮在提交的题为《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》的提案中呼吁:“我们有聋哑学校、盲童学校,也应该有自闭症学校。目前,自闭症患儿在普通学校融合教育,容易导致患儿在正常孩子群中的自我评价很差,被轻视和嘲弄情况不容忽视。
为此,黄绮提出了四项具体建议:
第一、国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,提供人财物和场所的保障。除了纳入9年义务教育开设专门学校,还应从学前教育班就开始干预,因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。
第二、加大培养针对自闭症的师资培训力度,弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。
第三、加大筛查和医学甄别力度。要采取早期诊断、早期干预、长期治疗的干预原则,在幼教阶段即进行孤独症筛查,并按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。到达学龄入学前,开展医学甄别,症状轻微的适教患儿可进入普通学校融合学习;症状较重的患儿应给予专门的教学环境,开展有针对性的治疗性学习。
参加普通学校融合教育的自闭症患儿,除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教,还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间,甚至作息时间也可以根据情况进行调整,以取得正常教学效果。
第四、自闭症患儿不宜混同在智障儿童的特殊学校中学习,因为他们有学习能力,这与“唐氏综合征”的儿童情况恰恰相反。
(综合:澎湃新闻、新京报)