让全社会的人都来关爱孤独症儿童——研究生部青年志愿者“星星雨”行动实录
9月23日,照例是星期五,依旧是下午12:40,我们在11号楼下集合,前往东旭新村的“星星雨”,去看望那些可爱却有自闭倾向的孩子。
“星星雨”在东旭住宅区里,看上去像个小幼儿园,然而不同的是这是中国第一家专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构,也是由一个孤独症儿童的母亲田惠平于1993年创办的。因为是一家民办机构,所内设施说不上先进,但却很温馨,每个孩子的妈妈或爸爸都会在这里陪伴他们,一同学习ABA训练法。就在这个小小的园子里,“星星雨”成立11年来共为32个省、市、地区的2000多名孤独症儿童提供了指导和训练。
那么,何谓孤独症呢?“孤独症”的英文名字叫做“autism”源自于古希腊语中的“自我”一词,也被称作“自闭症”。它是儿童发育障碍的一种,该障碍影响到患儿的大脑对外界刺激的感知能力,导致患儿在社会行为、语言交流和学习性活动方面有严重的障碍。其结果是制约了患儿与亲人之间的关系发展,更难于介入社区生活。患有孤独症的孩子表面上看去都健康、可爱,可他们在与外部世界建立关系的方式上表现得很异常。据专家介绍,他们的特征主要表现在:首先在介入社会生活的技能方面有严重的困难;其次在使用社会交流工具,如目光、肢体语言和有声语言等方面有严重的障碍;最后,在行为、兴趣和活动方面带有明显的局限性、重复性和刻板性特点。
我们通过观察也发现,每个孩子都有不同的表现,有的孩子爱笑,还喜欢抱着别人亲;有的孩子爱动,不停地在院子里跑来跑去,不听大人的召唤;有的孩子还乱发脾气,霸占着玩具和食品,当他们需要东西时不会说只会耍脾气,闹个没完;有的孩子,半天也不说话,不接受大人的指令,眼神不聚光,不交流。总之,他们有个共同特点:注意力集中不起来,不愿跟人交流,不跟别的小朋友玩,不跟着大人学说话。由于他们的情况各异,总是非常“不配合”,我们一个志愿者或两个自愿者才能看住一个孩子,仅仅两个小时,就觉得腰酸背疼的,真的挺辛苦的。这时,我们想到一个老师要带八个孩子,孩子父母要全天候照顾他们,是何等辛苦啊!
我们不禁要问,到底是什么原因导致的孤独症,又有多高的发病率,目前又没有治疗方法呢?非常可惜,孤独症的导致,目前尚无关于生理原因的明确结论,但可以肯定的是,它不是由父母教养态度和孩子的成长环境造成的。目前的研究表明,孤独症是由于患儿大脑在孕早期(30周以前)受损所致,且导致受损的原因是多方面的。孤独症的发病已被证明与国家、地区、民族等地理文化因素无关。根据世界卫生组织的统计,发病率应占人口总数的万分之5--15。据此,在中国应有60万至180万个患者。更令人担忧的是,孤独症由于病因不明,无法通过化验或仪器检测确诊,目前的诊断方法主要是通过观察孩子的行为表现,将他们与诊断标准中的症状相比较。说到这里,我们的心咯噔一下沉重了,全中国有这么多的孩子患有不同程度的孤独症,又有如此多的家庭在为此饱受折磨,更有无数的人对此毫不知情。所里的孙老师说,由于星星雨是国内首家孤独症儿童教育训练机构,基本所有的资料和治疗方法都是从国外直接引进的。国外的孤独症教育开始得早,社会也关注,大部分都是政府或社区直接开办,又由于孤独症这些年的增长率有时竟达到153.6%之高,因此,这些国家格外重视,加大了投入,以帮助这些困难的家庭。查看给“星星雨”的捐赠表也可以发现,几乎75%的资助是来自于国外,13%来自于港、澳、台地区,只有12%是来自中国内地。从这里就可以看出,国内了解和知道孤独症的人还非常非常少,然而人人都可能要承担孩子的监护或教育角色,孤独症儿童也有受教育的权利,不能因为我们的无知而剥夺他们的权利。所以,让全社会的人都来了解孤独症,都来关爱孤独症儿童,都来给他们帮助而不是歧视,都来给他们信心而不是负担,都来给他们宽容和空间,让他们经过训练和努力重新回到我们中间来!
从上学期起,我们志愿者就定期去探望他们。现在,我们将要把它作为我们志愿者协会的爱心基地了!志愿者们,让我们一起行动让全社会的人都来关爱孤独症儿童吧!