孤独症:你的世界我们不懂
有人说他们是落入凡间的星星,因为星星在天上不说话,只生活在自己的世界里,他们也是如此。他们,就是孤独症儿童。
根据统计,现在每300至500名儿童中就有一名患有孤独症,在锦州地区,已知的孤独症儿童就已逾百余人。由于到目前为止,科学家都无法找到孤独症的致病原因。
孤独症儿童在给家人带来经济压力的同时,更为其带来巨大的精神压力。因此,孤独症儿童应该成为社会各界重视、关爱和帮助的一个特殊人群。
锦州地区孤独症儿童已逾百余人
尽管没有任何语言,但凭借记忆,飞飞还是找出了姥姥藏在角落里的最后一个食品包装盒。他略显兴奋,飞快地返回客厅,然后趴在地上小心翼翼地将这个盒子摆在了另外七个盒子的后面。
在正常人看来,这些由大小不一、形状不同的空包装盒组成的队列无任何特殊之处,或者说毫不吸引人,但这对今年已经10岁的飞飞来说则不同,他可以趴在地上用一上午,甚至更长的时间来鼓捣这些盒子。在此期间,如果有人故意将排列整齐的盒子推散,飞飞会用简单地“啊”来表示愤怒,之后,重新归拢起盒子,再认真地排列。整个上午,飞飞会沉浸在自己的世界中自己玩,他不会主动和任何人说话。
就在飞飞趴在地上对排列盒子发生浓厚兴趣的时候,与他同龄的孩子正端坐在小学四年级的教室里,认真地听着讲台上老师的传道授业。之所以有如此差别,因为飞飞是一名孤独症儿童。
与飞飞一样,今年四岁半的军军也是一名孤独症儿童。当记者将这个眼眸清澈如水、长着长长睫毛的小家伙揽在怀里,并问其叫什么名字时,军军除了挣扎,不做任何回答。他漂泊不定的眼神让一旁的奶奶心疼不已。
“他出生后七八个月还与正常孩子一样,也‘咿呀’地学说话。”军军的奶奶说,可是到了两岁半的时候,似乎是在一夜间,发育正常的军军突然什么话也不说了,大人问什么,他也不作答,只是生活在自己的世界里。听力有毛病了?视力有毛病了?还是发音有毛病了?一连串的问号让军军一家人带着他穿梭在锦州市的各大医院之间。检查的结果让军军的家人觉得不可思议:军军的听力、视力、发音没有任何毛病,一切正常。
去年5月,军军被送进了幼儿园。但是没待上半年,军军就被接了出来。原因是军军不与人交流,被老师和小朋友冷落在一旁,“老师也不管,他站在一个角落里,愿意干啥就干啥。”几次去幼儿园探望孙子,如此情景让军军的奶奶心里可不好受了。去年7、8月,军军的脾气开始变得暴躁,“满地打滚啊,又哭又闹。”回忆起那段距今并不遥远的日子,军军的奶奶用“心力交瘁”来形容。
究竟是什么原因让军军产生了如此变化?家人一直在寻找答案。后来,他们无意中听说孤独症的孩子都会有这样的表现,于是,2005年10月份,军军被父母及奶奶带着到沈阳一家大型医院去诊断,结果是军军患有中、低度孤独症。尽管从锦州出发前,军军的爷爷反复叮嘱,不管军军是否是孤独症,一家人都要挺住。但当心中那几丝仅存的希望被医生的诊断结果击破之后,军军的父母和奶奶陷入极大的伤心中,“抱着军军,我和他妈妈从沈阳一路哭到锦州。”
“孤独症”也叫“自闭症”,是英文Autism一词的中文译名。温树勤,锦医附属三院儿科孤独症训练中心主任。她告诉记者,世界上第一例孤独症被发现是在1938年。那时,美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德,表现出一些奇特的症状:这个孩子似乎生活在自己独有的世界里,他旁若无人,说话时你我不分,迷恋旋转木棍、平锅和其他圆形物体,对周围物体的安放位置记忆清楚,同时对位置的变动和生活规律的轻微变化均感到烦躁不安。后来,凯纳又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子。
“经过科学调查,现在差不多每300至500名儿童中就有一名是孤独症”。温树勤表示,孤独症儿童的日益增多并非耸人听闻。仅以锦州地区为例,在孤独症中心治疗或诊断过的孤独症儿童就已经逾百余人,“不能否认,现在很多家长还不知道孤独症是怎么回事,所以,这肯定是个非常保守的数字,所以,实际的孤独症儿童人数要比这多得多”。据统计,孤独症多见于男孩,男女比例为4:1至5:1。
行为训练被当做治疗惟一方法
六年前,自从得知自己的孙子得了孤独症,乐乐的爷爷就始终陪伴在他左右。2月13日上午,在孤独症训练中心一楼的一间十几平方米的小教室里,这位已年近七旬的老人正坐在孙子的课桌旁,陪伴孙子一起听老师讲课。在他旁边,还有他的老伴——乐乐的奶奶。乐乐今年已经9岁,同样是一名孤独症儿童。“现在世界上没有人知道到底是什么原因导致了孤独症。”在孤独症训练中心陪伴孙子训练的六年时间里,乐乐的爷爷一直在关注世界上对孤独症的研究成果,但他表示,迄今为止,孤独症的成因一直是个谜。
孤独症中心的温树勤主任与乐乐爷爷的看法一致。实际上也是真的如此——尽管世界各地都对孤独症进行格外关注,但它的发病原因至今仍然不明,但可以肯定有神经生理方面的变异。现在,关于孤独症的发病原因,最新研究的结果趋向于“多因素致病”说,也就是不只有一种导致患病的因素。
正因为孤独症没有明确的发病原因和发病部位,所以目前仍没有效果显著的医疗手段。这也就是说,从目前来看,孤独症属于无法治愈的疾病,换言之,孤独症将长期甚至终生伴随着患者。
温树勤认为,由于没有药品能治愈孤独症,因此,从目前看,行为训练被当做治疗孤独症儿童的惟一方法。
孤独症儿童给家长带来巨大精神压力
在孤独症中心的二楼,三十几平方米的感统训练室里显得有些空荡,里面除了几样训练教具外,别无他物。2月12日的上午,略感寒冷的训练室里,军军正在老师和奶奶、姥姥的陪伴下训练平衡力和注意力。
只有军军趴在滑板上,从自制的滑梯上滑下来的那短短的几秒钟,奶奶才可以喘口气。但是,这样的休息时间眨眼即逝,当军军从滑梯上滑下来,并按照规定将散落在地上的皮球扔进老师面前的篮筐后,这位年已花甲的老人不得不小跑着到老师那里,把军军领回到滑梯处,然后再次重复这样一个动作。
“累,一天下来真的挺累的。”看着孙子又完成了一遍动作,军军的奶奶略显轻松。但是,没过多久,让奶奶担心的事情终于出现了——军军开始对训练变得非常不耐烦,趴在滑板上不肯回到滑梯,“军军,真棒!”见此情景,奶奶边鼓励边弯下了腰,亲昵地抱起了自己的小孙子,小跑着返回原地。就这样,在空荡荡的训练室里,军军的奶奶和姥姥每天要抱着孙子跑上几百个来回,“只有坚持了才会有希望。”
虽然同为孤独症儿童,但因年龄稍大,乐乐现在已经不再参加感统训练了,尽管如此,他的爷爷也并不觉得轻松。对乐乐的爷爷来说,每天的生活模式基本相同:每天早晨,由于担心上班迟到,住在铁北的爸爸要将乐乐送上包来的出租车,同时,在云飞街附近的孤独症训练中心大门外,爷爷早早等在那里。出租车到达后,爷爷将乐乐领进训练中心开始一上午的上课。中午放学后,乐乐的奶奶带着乐乐回到铁北,在乐乐的家中继续教他学习、写字,一直等到乐乐的父母下班。对于这样每天周而复始、一模一样的生活,乐乐的爷爷没有表露出枯燥的神情,“都已经习惯了。”
实际上,让孤独症家长感觉重担在身的并不仅仅是体力上的付出和生活的单调重复。由于大部分的孤独症根本无法治愈,因此,由此带给家人的巨大精神压力绝非一般人所能体会。
对孙子的未来,乐乐的爷爷一直不敢有太多的想象,“一想起来就觉得不寒而栗”。现在让乐乐爷爷最牵挂和担心的是乐乐今后如何生存,“现在我们可以照顾他,我们去世了之后有他的父母,他的父母去世之后谁还能管他呢?”
对孤独症儿童未来如何生存,并不是只有乐乐爷爷一个人在担心。
虽然在八年前就已经知道自己的儿子是名孤独症儿童,但8年时间里,飞飞的父亲一直在担心儿子的未来。“撒尿”,就在记者采访飞飞的父亲时,10岁的飞飞突然不再摆弄纸盒,而是从地上站起来,顺势将自己的裤子扒到膝盖处,裸着下身快速走向卫生间。见此情景,飞飞的父亲忙小跑着追随儿子进了卫生间,“怕他尿到马桶外。”即使在户外,一旦飞飞想小便,他也不会避讳人,而是当街脱下裤子就地方便,对此,飞飞的父亲痛苦不已,“有了这样的孩子,我们大人死了都不会瞑目。”
社会应该对孤独症儿童多份关爱
现在,乐乐每天都在锦医附属三院孤独症中心的一个并不宽敞的房间里上课,对此,乐乐的爷爷解释为是“无奈之举”。与乐乐同时上课的,还有其他几名孤独症儿童。
确实如此。像乐乐一样的孤独症儿童,不管家长花多少钱,学校都不肯收留,因为“他们会上半道课,一溜烟地跑出去”、“老师根本管不了”。培智学校同样不适合孤独症儿童,因为虽然同为神经方面的疾病,但孤独症与其他的愚型儿、聋哑儿等并不是一回事。
除了每天陪孙子上半天课外,乐乐的爷爷正在为孙子编写一部关于孤独症儿童的实用教材,同时,他还在四处奔走,呼吁社会能不能关注一下孤独症儿童,为这群特殊的孩子开辟出一间教室,派出一名老师来授课,“如果真的能行,我甘愿奉献我的全部余力。”
与乐乐爷爷四处奔走不同,现在,军军的奶奶正全力配合老师,一心一意地训练小孙子。两个多月的训练已经看到了成果——军军当初的暴躁脾气已经有了一定的改观和收敛。“我都和家里人说了,如果军军的孤独症好了,今年我们就好好过个年,庆祝一下。”说这话的时候,希望写满军军奶奶的眼睛里。