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哪里是自闭症患儿的“阳光之家”

作者: 更新时间:2006-11-28 点击数: 百度一下

  □晚报记者冯兰蔺摄影报道

  她不盲,但视而不见;她不聋,但听而不闻。四岁时,瑞瑞(化名)被诊断为重度智力残疾,直到母亲带她去专业机构检测,才知道她患的是自闭症。今年7月,15周岁的瑞瑞从闸北区辅读学校毕业了。但因缺乏针对自闭症患者的干预和职业培训机构,父母只能让她走进“阳光之家”。

  无奈就读辅读学校

  清秀的脸庞、明亮的眼睛,乍一看,瑞瑞和一般孩子没啥两样。在父母眼里,她具备方位感强等“超能”,是个“聪明”的孩子。“我们想把她送去正常学校,让她早点接触社会。”赵女士告诉记者,她曾带着孩子去过多所小学。“但只要孩子在教室待上半天,自言自语、随意出入等症状会立即表现出来。”赵女士无奈地说:“正常学校常以影响课堂秩序和教学质量等加以拒绝。”

  为了让孩子学点技能,学会自理,赵女士想到送孩子去辅读学校。“这是一个痛苦的决定,要知道辅读学校是专门为智障孩子设立的。而瑞瑞只在读写交流上有障碍,智力水平根本不差。”

  一番折腾后,赵女士拿出“重度智力残疾”鉴定书,瑞瑞才好不容易进入闸北区辅读学校就读。

  辗转进入“阳光之家”

  今年7月,瑞瑞初三毕业。“目前,针对16岁以上自闭症患者的干预治疗机构还没有,毕业了孩子上哪儿去?”

  咨询几家民间干预机构后,赵女士把目光转到芷江西路街道“阳光之家”。“阳光之家”是2005年度市政府实事项目之一,是专门针对智障人士设立的福利机构。在这里,残疾人可以参与培训、康复和简易劳动,提高日常生活能力和社会适应能力。

  终于迈进“阳光之家”的瑞瑞,生活毫无规则,这给“阳光之家”的管理带来很大困扰。

  智障孩子跟自闭症孩子有很大区别。一般来说,有智力障碍的孩子没有很强的破坏力,但自闭症患儿却在某种程度上具有一定的危险性。他们以自我为中心,有很强的爆发力和破坏性。“自闭症患儿缺乏沟通能力的语言运用手段,和智障孩子放在一起不合适。”市精神卫生中心专家杜亚松说。

  据记者了解,目前本市还没有针对16岁以上成年自闭症患者的专业社会干预机构。

   呼吁建社会支持系统

  1991年起实施的《中华人民共和国残疾人保障法》,将残疾人分为聋哑、盲、智力残疾、精神残疾和肢体残疾这5大类,而自闭症并没有被归纳其中,因此也就无法享受针对残疾人的各项保障待遇。

  有关专家指出,专业的行为干预必须伴随自闭症患者一生,需要构建一个完善的社会支持系统。

  “目前对自闭症的惟一社会保障是,由专业测评机构评定为重残无业,能享受每月400元的低保金,而专门针对自闭症患者所设立的托管机构目前还没有。”市残联康复处处长虞慧炯说。按照自闭症在新生婴儿中万分之三到万分之四的发生率,在上海就有4000到5000名自闭症患儿。而全上海专攻自闭症课题的专家还不到10位。

  目前,自闭症问题已得到市残联的重视,他们将联合卫生、教育等多家职能部门,共同来为改善自闭症患儿的康复环境而努力。

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Tag: 自闭症 孤独症
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