哪里是自闭症患儿的“阳光之家”

　　□晚报记者冯兰蔺摄影报道

　　她不盲，但视而不见；她不聋，但听而不闻。四岁时，瑞瑞（化名）被诊断为重度智力残疾，直到母亲带她去专业机构检测，才知道她患的是自闭症。今年7月，15周岁的瑞瑞从闸北区辅读学校毕业了。但因缺乏针对自闭症患者的干预和职业培训机构，父母只能让她走进“阳光之家”。

　　无奈就读辅读学校

　　清秀的脸庞、明亮的眼睛，乍一看，瑞瑞和一般孩子没啥两样。在父母眼里，她具备方位感强等“超能”，是个“聪明”的孩子。“我们想把她送去正常学校，让她早点接触社会。”赵女士告诉记者，她曾带着孩子去过多所小学。“但只要孩子在教室待上半天，自言自语、随意出入等症状会立即表现出来。”赵女士无奈地说：“正常学校常以影响课堂秩序和教学质量等加以拒绝。”

　　为了让孩子学点技能，学会自理，赵女士想到送孩子去辅读学校。“这是一个痛苦的决定，要知道辅读学校是专门为智障孩子设立的。而瑞瑞只在读写交流上有障碍，智力水平根本不差。”

　　一番折腾后，赵女士拿出“重度智力残疾”鉴定书，瑞瑞才好不容易进入闸北区辅读学校就读。

　　辗转进入“阳光之家”

　　今年7月，瑞瑞初三毕业。“目前，针对16岁以上自闭症患者的干预治疗机构还没有，毕业了孩子上哪儿去？”

　　咨询几家民间干预机构后，赵女士把目光转到芷江西路街道“阳光之家”。“阳光之家”是2005年度市政府实事项目之一，是专门针对智障人士设立的福利机构。在这里，残疾人可以参与培训、康复和简易劳动，提高日常生活能力和社会适应能力。

　　终于迈进“阳光之家”的瑞瑞，生活毫无规则，这给“阳光之家”的管理带来很大困扰。

　　智障孩子跟自闭症孩子有很大区别。一般来说，有智力障碍的孩子没有很强的破坏力，但自闭症患儿却在某种程度上具有一定的危险性。他们以自我为中心，有很强的爆发力和破坏性。“自闭症患儿缺乏沟通能力的语言运用手段，和智障孩子放在一起不合适。”市精神卫生中心专家杜亚松说。

　　据记者了解，目前本市还没有针对16岁以上成年自闭症患者的专业社会干预机构。

　　 呼吁建社会支持系统

　　1991年起实施的《中华人民共和国残疾人保障法》，将残疾人分为聋哑、盲、智力残疾、精神残疾和肢体残疾这5大类，而自闭症并没有被归纳其中，因此也就无法享受针对残疾人的各项保障待遇。

　　有关专家指出，专业的行为干预必须伴随自闭症患者一生，需要构建一个完善的社会支持系统。

　　“目前对自闭症的惟一社会保障是，由专业测评机构评定为重残无业，能享受每月400元的低保金，而专门针对自闭症患者所设立的托管机构目前还没有。”市残联康复处处长虞慧炯说。按照自闭症在新生婴儿中万分之三到万分之四的发生率，在上海就有4000到5000名自闭症患儿。而全上海专攻自闭症课题的专家还不到10位。

　　目前，自闭症问题已得到市残联的重视，他们将联合卫生、教育等多家职能部门，共同来为改善自闭症患儿的康复环境而努力。