自闭症在中国
中国有关专家自1982年起开始对自闭症加以研究并作过病例报道。系统的流行病统计资料目前尚无。如果根据自闭症的患病率大约为万分之五而自闭系列症的患病率大约为万分之十的较为保守的标准,以及中国现有的总人口数量来估计,中国目前可能有五十万左右的自闭症患者,有一百万左右的自闭系列症患者(包括典型意义上的和非典型意义上的自闭症患者)。有必要强调的是这种估计是较为保守的,实际的患病率可能会更加高些。作为另一个有关材料,中国有专家估计在2000年时全国大约有一千二百万弱智患者。由于自闭症与弱智在症状上的某些交叉相似,在许多国家都一度将白闭症当作弱智诊断。据此推论,在中国现有的弱智患者中,可能含有相当一部分的自闭症患者。像在其他国家的情况一样,对中国自闭症流行病确切数据的掌握,有待于科学研究的不断发展和自闭症测试诊断方法的进一步推广。
中国的自闭症专家在发展提高诊断手段的过程中,采用的主要是一些西方国家现有的诊断方法和诊断工具。根据中国自闭症专家陶国泰等(1997)的描述:
在我们诊所中所采用的诊断方法与美国所用的诊断方法在本质上是一样的。其中强调的是孩子的发展史、家庭病史以及正式非正式的精神病学的检查。而从对孩于的身体检查和实验室测试中所得的数据对上述检查又起到了补充的作用。正规心理学测试则包括了丹佛发展测试量表、贝勒量表、韦氏量表和日本社会适应能力量表……我们还使用了其他一些量表和方法,如自闭症行为量表、儿童自闭症测试量表和克莱希行为量表等。
这些测试方法和手段,应该说是比较全面的。当然,中国的自闭症专家同时也应该努力建立起中国白闭症患者特有的常模。另一相关的问题是要在社会上推广关于自闭症的知识,从而提高对自闭症儿童早期发现的几率。这一点下面还会提到。
在中国的一些大城市如北京、上海、南京以及香港地区,对儿童自闭症的专业治疗工作已经开始。在大城市,治疗的手段相对说来比较全面,包括以医院为基地的观察治疗和以社区为基地的各种服务。在一些较为边远的地区,有些自闭症儿童的家长自行组成自闭症辅导协会以教育训练他们的孩子。中国在治疗儿童自闭症的过程中,亦已注意到不仅运用传统的医疗手段,而且引进国际上的先进方法。这是件令人高兴的事。与此同时,加强对国内有关自闭症问题的各个方面包括中国独特治疗方法的科学研究,也是十分重要的。
根据国际上有关自闭症事业发生发展的一些经验,中国在对自闭症的研究、诊断和治疗过程中,如能注意以下几个方面,或许能收事半功倍之效。
第一,加强对自闭症的科学研究。
中国现在已经具有对自闭症病因进行研究的科学基础。例如国内的遗传学、神经科学、流行病学及生物化学等在近年来都有长足的发展,有的还具有国际领先的地位。但要真正开展这一方面的研究,还有许多实际的问题要予以考虑。例如研究经费的问题要得到解决,除了国家的拨款之外,研究单位和孩子家长也是大有可为的。在不少国家中,民间团体和自闭症孩子的家长,对筹集研究经费和标本,作出了决定性的努力。这种成功的先例,是值得中国专业人员和自闭症孩子家长们借鉴的。
第二,提高社会对白闭症作为一种较为普遍而对孩子和家庭影响重大的残障的社会认识。
中国自闭症专家陶国泰等(1997)曾经指出,尽管中国自闭症的发病率与其他国家相似,但中国社会对白闭症的了解却非常不够。他们并对其中的原因作出分析:一是由于大多数家长不了解儿童发展的基本规律,所以他们往往对自闭症孩子在第一第二年的有关问题不能及时察觉;二是有些家长认为早期滞后的孩子会在以后的发展中赶上正常孩子,因而他们往往持等待的态度;三是由于中国社会对精神残障有歧视,使得有些家长对他们自闭症孩子的问题难于启齿。由此看来,对社会大众就自闭症问题进行宣传教育,是刻不容缓的当务之急。
第三,培养合格的治疗人员是增强治疗效果的关键。
这些治疗人员应具备心理学和自闭症的基本知识并掌握各种疗法的具体步骤。因此,比较可行的方法,或许是在大学的心理学系或特殊教育系先成立自闭症治疗中心,取得一些成功及训练出一些专业人员后再向社区推广。
第四,研究和制订有关的政策和法律。
以处理自闭症问题与处理其他残障问题一样,会涉及到社会的许多层面。举例来说,为此所需付出的人力财力,在一段时间内是相当可观的。这种投资由谁承担,在任何社会中都是一个棘手的问题,需要加以研究解决。但问题的另外一个方面是,根据西方一些国家的统计,如果在对自闭症的早期诊断与早期治疗方面进行投资,则从长期看来,在经济效益方面也是可观的。如在美国,每个在早期受到十顶的自闭症孩子,其良好的干预效果在其一辈子社会生活中可为社会省钱达到一百万美元左右。在中国,如果能对自闭症儿童进行早期诊断和早期治疗,从长远来说也会有重大的社会和经济效果。为此需要有包括制度和机构的体系。
为解决上述问题所需要的,最重要的是家长、医学心理学教育学业人员乃至楚个社会的开放的心态、科学的头脑和持续有效的努力。