如果父母不在了,他们该何去何从?
如果父母不在了,他们该何去何从?
依托社区开展孤独症人士生活照料、康复养护、技能培养等综合性服务项目,培育和支持社会组织、服务机构等
作为我国最早研究孤独症的权威专家之一,几十年来,贾美香一直放不下的一个心结,就是成年孤独症人群的养护问题。“父母走了,谁来管他们?”她说。
美国电影《雨人》的答案是,让弟弟照顾孤独症的哥哥;《海洋天堂》里,阿福抱着海龟笑了;现实版“阿福”弢弢的母亲田惠萍创办了全国第一所康复机构,希望自己身后的世界里,弢弢不再孤独,能得到尊严和爱护。可是,更多的人却像琛琛妈妈一样,对于未来什么也不敢想。
“他们是无辜的孩子,我们应该伸出手拉一把,让他们也能感受世界的美丽。”贾美香说。她呼吁成立大龄孤独症人群庇护工厂,让有动手能力的患者做一些力所能及的事情,如做蛋糕、手工、陶艺、绘画等,给重度患者提供养护服务等。
2008年《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》下发。2010年,国务院办公厅转发中国残联等部门和单位关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见,其中专门提到孤独症儿童的康复和教育。
2009年中残联与财政部共同启动了“阳光家园——智力、精神和重度残疾人托养服务项目”,将在2009年至2011年,为包括孤独症在内的该类人群的公益性和民办托养服务机构、家庭提供资助。
我国残联将在“十二五”发展纲要中继续提出孤独症的工作内容,包括孤独症儿童的特殊教育、托养服务机构建设、孤独症家庭财产信托问题的调研,依托社区开展孤独症人士生活照料、康复养护、技能培养等综合性服务项目,培育和支持社会组织、服务机构等。
随着政策越来越明朗,大部分家长也从一开始的茫然无助转变为勇于面对。正如琛琛妈妈说的:“上天选择了我们作为孤独症儿童的家长,是因为我们足够优秀,能够做得更好。”