到底有多少孩子无法康复?
到底有多少孩子无法康复?
在孤独症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步2009年5月,中国精神卫生协会孤独症委员会开展了“孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况的调查”。调查发现,在孤独症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步,难以满足他们的需求。
按照美国一位经济学家的计算结果,每位孤独症人士一生的支出达到300万美元。2009年,美国将孤独症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,决定投入更大量的资金和人力。在我国现阶段,一般情况下一个孩子的康复费用每年需要1.5万—3万元。
因费用高昂、康复机构匮乏、发现太迟等原因放弃治疗的患儿占了大多数。调查显示,大约80%的患儿无任何康复措施和帮助。
记者在调查走访中发现,在早期筛查、早期诊断、早期干预的体系建立上,我国暂时还无法实现,因为有资质的专业人员屈指可数。这造成了2/3的患儿往往要在两家或三家以上机构就诊,绝大部分需要跑到北京、广州等大城市才能得到确诊。
在最重要的早期干预康复环节,公办的机构很少,约70%的康复机构都是民办。
北京五彩鹿儿童康复和研究中心的创办人孙梦麟,6年前回国后创办了该康复机构。她没想到国内并没有统一认可的训练方法、专业人员,只能自己从国外高薪聘请专家,培训师资。至今,她个人及其团队已经投入了七八百万元,也有了让四五十名儿童回到正常学校上学的成绩。
“可是,因为缺乏统一的干预规范,很多机构用一些五花八门的训练方法,根本没有效果。根据国际自闭症研究中心的科研数据证明完全无效的几种方法, 一些机构还在广泛使用。而我们这些引进科学方法的机构又得不到国家的政策、法律支持,资金上也面临困难,陷入两难的境地。”孙梦麟说。
康复训练费用高昂,但也只有少数儿童可重返正常学校。绝大部分只能到特殊教育学校就学,生活、医护康复、就业等福利保障比较缺乏。
为了挽救孩子,绝大部分家长有一方放弃了事业,有家长甚至移民国外求医。“自闭症是社会问题,可现实是,它成了每个患儿家庭的负担。”有家长这样总结