一名美籍自闭症华人的融合之路
文章摘要:“他突然开始不停狂跑,每天跑22个小时,然后累得昏睡两小时,一醒来又马上跑,谁也拦不住。”5岁多,叶明哲才被发现患有自闭症。在月初于广州举行的自闭症康复与发展研讨会上,母亲叶陈淑淑回忆。现在,从休斯敦浸会大学数学系毕业,儒雅学者范儿的叶明哲已经年逾五旬,在美国的犹太人文化中心做“敬老送餐”的义务工作。
挡不住的孤独
人能使用语言、动作、想象力,和其他人产生情感的交流、分享和互动。这种人与人的交际互动能力仿佛是与生俱来的,但并不是每一个人都会。有的人,天生就无法看着你的眼睛,不明白哭和笑的表情代表两种截然不同的情绪,分不清会跑会跳的人与一块静止的石头之间的区别。他们是自闭症者,又称孤独症者。
不过,虽然他们一直都在你我身边,只是你可能从来不知道。他们有的被学校拒之门外,有的因社会歧视的压力深居简出,多数待在康复中心和特殊学校,与主流社会隔离。
尽管我国有助残、同情残疾人的优良传统,但漫长的封建社会也产生了对残疾人的歧视与偏见,社会公众对于残疾人的教育和其他平等权利还不能够完全接受。作为精神残疾的一种,人们对自闭症有关的常识性问题了解有误或不足更加深了对它的排斥。过半数人将自闭等同于自我封闭,误认为“自闭症就是性格孤僻”,电影的渲染又给人以“自闭症都是天才”的误解,部分自闭症者存在行为问题,但有人以偏概全总结,“自闭症孩子都打人”。种种偏见使人们谈自闭症色变,对于他们实在太不公平。
君子和而不同
假如我们能够了解自闭症者的特质,不歧视、不排斥,甚至接纳他们,假如能够保障他们接受平等教育的权利,学校能为他们提供因材施教的教育,企业机构能提供适合他们的工作机会,自闭症者不但可以与一般人共处,还能成为自立的社会人。美籍华人叶明哲的成功案例就证明了这一点。
什么是自闭症?
广义的自闭症指自闭症谱系障碍,是一种广泛性发展障碍,包括典型自闭症、阿斯伯格综合征等,以社会交往障碍、沟通障碍及固执行为为三大特征的疾病。据世界卫生组织统计,内地有60万-180万自闭症儿童。
叶明哲十岁时开口说出第一句话,不是“妈”,而是“No”。
但是,在美国成长的他是幸运的,通过与同班同学的交流,他开始懂得人际关系和开始交朋友,一步步适应了正常的社会生活。然而,若是换到中国语境,叶明哲的每一步都或是道道深坎,这些深坎阻住了自闭症儿童和家长的去路。
五位数乘法一秒钟算出答案。看到叶明哲,你或许想不到他是一名自闭症患者。
现年51岁的叶明哲是美籍华人,戴眼镜,儒雅学者范儿。他在休斯敦出生长大,母亲叶陈淑淑在广州出生,中学念的是培正,曾考入岭南大学医学院完成六年制课程,之后前往美国深造并定居。
本月初,在广州举行的自闭症康复与发展研讨会上,叶陈淑淑半个多世纪来首次回乡,为的正是与国内自闭症儿童家长分享过来人的经验。
叶明哲5岁多才被发现患有自闭症,“他突然开始不停狂跑,每天跑22个小时,然后累得昏睡两小时,一醒来又马上跑,谁也拦不住。”叶陈淑淑说,明哲非常聪明,当时心算尤其厉害,五位数乘五位数能在一秒钟内得出答案,但他从不说话,五岁还没喊过“妈”。“但不是有许多天才都是晚语的吗?”这种误区差点让叶明哲错过了干预治疗的最后时机。
当时的叶明哲分不清活人与石头的区别。如今的叶明哲,不再乱跑,不但与家人有正常的情感交流,与好朋友分享互动,对待陌生人亦有礼、有爱心。生活规律,他会做饭、做家务。他不但顺利从小学、中学毕业,而且成绩优异,两所著名学府争相录取,进入休斯敦浸会大学攻读数学系,并完成所有课程。明哲有固定的工作——在犹太人文化中心做“敬老送餐”的义务工作,每天早上风雨不改七点半出门,和同事合作分配各公司捐赠的食物,送到有需要的老人家里。有些长者太老了,明哲还会耐心地喂他们。每年的庆功餐会上,明哲都被提名奖励,是最勤奋最尽责的。
“校长和班主任都兴奋得不得了”
个中变化,除了叶明哲初期接受的康复治疗,叶陈淑淑认为他在小学的经历对他日后影响很深。明哲十岁时开口说出第一句话,不是“妈”,而是“No”。“医生说,以后不用再去见他,他让我给明哲找一所学校,让同年纪的同学刺激和鼓励他说话。”叶陈淑淑依照医生的吩咐,让叶明哲进入小学六年级当插班生。虽然只有一年时间,但明哲期间进步非常明显。
明哲班里有一个名叫约翰的同学,比明哲大一岁,对明哲特别友善。明哲似乎也对约翰有反应,而且有目光的接触。明哲教约翰数学,约翰教明哲英语,有时约翰还会鼓励明哲说话。
有一次,约翰带了两根棒棒糖回学校,午餐后他自己吃一根,拿着另一根对明哲说:“这是给你的,你如果说‘I want it(我要吃)’,我就给你。”明哲很想吃,但试了两次都说不出来。约翰捧着明哲的脸,逐个字教他发音,终于明哲说出来了,他大声地说“I want it”。约翰欣喜若狂地搂着明哲,把糖递给了他。明哲自己也高兴得一面拍掌,一面重复说“I want it”。
此前明哲只能说一个单词,这是明哲第一次连续说出三个单词。“那天我去接明哲放学时,校长和班主任都兴奋得不得了,争着告诉我这个好消息。”
语言是非常奇妙的东西。叶陈淑淑发现,明哲说话后,开始有了理解力。“我对他说话或要他做些什么,他都好像明白似的,听到了会去做。”明哲慢慢话说多了,与人也有了一点点沟通。他的睡眠习惯也跟着改变,以前不说话时每天大约只睡两小时,上学后已睡四至五小时。
在约翰等同学的帮助和影响下,明哲开始对“人”产生兴趣和感情。参加学校派对,明哲很开心,不但主动坐到班主任和校长旁边,还示意要爸爸帮他拍照,“这是前所未有的现象,他开始喜欢与别人接触了。”
十岁八个月时,明哲以优异的成绩小学毕业。他不但明白校规,而且开始懂得人际关系和开始交朋友了。“明哲真的渐渐破茧而出,从自闭钻出头来看世界!”儿子的进步让叶陈淑淑欣喜。
对于自闭症儿童的融合之路,不仅需要学校和社会的接纳与包容,也需要适合自闭症孩子的一套教育方法,或者专业的特殊教育老师,这些问题的解决需要各项制度的完善和整个社会的关注,而不是依靠家长个人的力量可以得到解决的,也希望全社会都能行动起来,为自闭症孩子创造一个最适合他们成长环境,帮助他们走向社会。