“我的世界,春暖花开”:记一群孤独症孩子
舞台上,最右边的男孩在爸爸的怀里挣扎着。诗歌朗诵环节,该他讲了,他却闹着。爸爸在他身后轻声耳语,安抚着他。
男孩12岁,个子壮实,爸爸扶着他有些吃力。他几近坐在地上,又被爸爸搀了起来。突然,男孩对着话筒说:“这不是我的世界。”全场掌声鼓励着这几位孤独症的孩子。最后,男孩说出了最后一句朗诵诗句:“我的世界,春暖花开”。
爸爸很忙,陪伴男孩上台朗诵之前,又带着男孩的双胞胎哥哥上台演出。哥哥和同伴们随着音乐摇摆身体,手指着舞台上空的星星,伴舞。“小星星”是孤独症孩子的昵称。其他孩子都是独自站在台上,只有爸爸蹲在哥哥身后,帮他打着节拍一起摇摆。
秋爸爸说,12岁的秋歌、秋语是一对“孤独的”双胞胎。
孤独症又称自闭症,属于精神疾病中一种复杂的神经系统疾病,症状包括社会交往障碍、交流障碍和刻板重复的行为等。严重孤独症患者长大后无法正常工作生活,难以融入社会。
中国孤独症患者超过1300万,其中,孤独症儿童数量在180万以上,儿童自闭症已占国内精神残疾首位。
秋歌、秋语所站的舞台是1日由中国宋庆龄基金会在北京主办的第八个“世界自闭症日”大型公益演出。坐在台下的哥俩,笑着,玩着平板电脑,与别的孩子没有什么不同。“他们也是一阵儿一阵儿的。”秋爸爸解释说。这位在国家重点实验室工作的生命科学研究人员在自己的生活中,遇到了两个特殊的生命。
双胞胎2岁时还不会说话、好动、少有眼神交流等一系列异常和医学检查,让“秋爸”“秋妈”从医生那里得到了“晴天霹雳”的答案。随后,整个家庭的生活模式为之改变:秋爸秋妈更加努力地工作,为两个孩子的康复训练提供物质基础。秋歌、秋语的姨妈、姑姑也来照料孩子。
“困难的事儿太多了。比如,今天我们认真准备了节目,但没想到,有了失误。”秋爸说。
“幸好是爸爸在场,要是妈妈在肯定哭了。”秋爸说着,眼眶已经红了。他曾经那么自豪拥有一对可爱的双胞胎儿子。诊断出孤独症后,彷徨过,但他依然为孩子们的每一点进步感到自豪。他曾经不断对孩子重复:“我是爸爸。”
“可能重复了一千遍吧,三岁的孩子终于开口叫爸爸了。”
与秋歌秋语年龄相仿的煊煊,在台上与她的声乐老师、青年歌手李娟一起演唱歌曲。演唱结束后,与主持人交流互动时,煊煊依旧旁若无人地唱着。作为整台晚会的承办方负责人,煊煊妈妈杜佳楣站在台下拿着对讲机说着什么,台上煊煊的话筒被关掉了,羽毛球名将鲍春来上台对煊煊讲了一番话,并送给她一幅羽毛球拍。
虽然所有人都对煊煊的演唱赞不绝口,杜佳楣还是不太满意女儿的表现:“她还不太会control(控制)场面。”这位曾经的大学英语教师,现在是北京星希望孤独症康复训练中心的创始人和负责人。
煊煊在2004年被筛查出患有孤独症,从绝望、无助中走出来的杜佳楣开始学习孤独症康复专业的技术知识,并利用煊煊作为个案进行专业康复研究与实践。
儿童自闭症的症状具有一定的隐蔽性,是极具治疗和抢救价值的疾病,早期发现、早期干预可以显著改善儿童自闭症的不良预后。2011年杜佳楣成立了“星希望”,至今已为近千名孤独症儿童提供了治疗和帮助。
“孤独症孩子天生输在起跑线上。”杜佳楣说,“孤独症是先天疾病,是家长的灾难,更是家族的灾难。孩子们很努力、顽强地坚持,但得到的结果很有限。”
“我是个生性急躁的人,没想到上帝却偏让我带着蜗牛去散步。”杜佳楣在自己的著作中写道。
中国宋庆龄基金会1日宣布启动孤独症专项基金,首批启动基金300万元人民币,以唤起社会对孤独症的关注。中国宋庆龄基金会副主席井顿泉说,基金所筹善款,将全部用于孤独症孩子的疗育、孤独症知识的普及、基层医护从业者的培训以及对患儿家庭的帮扶和鼓励,“让患儿家庭不抛弃、不放弃,帮助孩子更好地融入社会”。
专业人士介绍,孤独症的治疗和训练并不能一劳永逸,在接受专业训练的同时更需要家人的精心呵护和社会各界的包容与理解,专业机构主要培训6岁前被发现的孤独症儿童,轻度和中度孤独症儿童一般经过6个月-18个月的训练,可以进入普通幼儿园。
得到良好训练的“小星星”看起来与正常孩子没有什么区别。舞台下,9岁的希希指着屏幕上正播出的“星希望”纪录片中的自己说:“那是我。”
然而,更大的挑战是孩子上学的障碍。秋爸说,更多的压力来自于正常同学的家长,他们不愿让孩子与孤独症孩子在一起学习。杜佳楣估计国内只有不到20%的孤独症儿童能和正常孩子一样上普通小学。
康复良好的煊煊在北京一所重点小学读五年级,并担任中队长。表演吉他独奏的雨辰在北京四中顺义分校上初一。表演钢琴独奏的小雄在昌平一中读书。他们的演奏水准都得到了专业人士的好评。
秋歌秋语在培智中心学校为孤独症孩子设立的专门班学习。秋爸说,兄弟俩更多学习的是生活技能,如何融入社会。“他们16岁以后的生活怎么办?”秋爸一脸茫然。他说,电影“雨人”一样天赋异禀的自闭症音乐和数学天才是极少数的。
台上,史家胡同小学的孩子们正表演配乐诗朗诵:“人有悲欢离合,月有阴晴圆缺,此事古难全。但愿人长久,千里共婵娟。”“小星星”们上台谢幕,秋爸双手搂着两个儿子,依然在他们身后轻声耳语,秋歌、秋语此时是两个让爸爸欣慰的沉稳大男孩了。
活动结束后,大家都来祝贺煊煊和妈妈,杜佳楣问大家对整场活动的评价:“有欢乐的感觉吗?”她不想让活动只是展示爱心与帮助,她想传递平等、尊严、勇气和信心。