跋山涉水去爱你：母亲陪伴女儿走出自闭症

　　第一篇：苦难中生下我的第二个孩子

　　1965年5月24日，我被推进手术室，准备迎接我的第二个孩子 ：乔琪的诞生。

　　我当时的心情非常忧虑，因为在怀孕期间我被确诊为“局部前置胎盘”，怀孕刚满8个月即有出血现象，当即住院3个星期。然后出院待产，3天后又出血，再度入院，医生认定有20%胎盘不见了，须立即进行剖腹产手术。由于找麻醉师耽误了一个半小时，因此医生担心新生儿可能因缺氧而造成脑损伤。

　　我被实施了半身麻醉，所以清楚地看到了乔琪的出生。她是个瘦弱的女婴，只有5磅6盎司(2. 44千克)，比标准体重轻了2盎司。她的哭声极其微弱，根据阿普伽新生儿评估标准( Apgar score)得分偏低，需放入育婴箱观察2天。

　　第二篇：女儿的怪异让我胆颤心惊

　　由于我的奶水太少、太稀，因此改喂牛奶。但直到满月，乔琪的眼睛都无法聚焦，不会握我的手，不会笑，对拥抱和刺激毫无反应，举止相当冷漠。

　　6个月大时，乔琪会长时间地玩一个空线轴，而对有色彩的拨浪鼓和有音乐声音的玩具熊不理不睬。如果把空线轴拿开，她就一直盯着自己的双手看。她极安静，对人和动物均无反应。

　　乔琪9个月时才会坐。她可以整整一个半小时一个人生在 沙箱里，看沙子从手指缝里漏过，脸上带着奇怪而僵硬的笑容。

　　她在1岁2个月时开始学走路。她很谨慎，从不碰坏东西。喜欢玩水，可以几个小时站在浴室里看水从指缝间流过，而不会把浴室弄乱。但她无法忍受电唱机和吉他的声音，每当声音响起，她就跑到房间的尽头，躺在地板上拳打脚踢，并会持续几个钟头。她甚至试图把电唱机和吉他砸烂。而有的时候，她会/ -定的频率去撞墙或小床，脸上挂着雕像般的僵硬笑容。

　　1岁6个月左右，乔琪可以很灵巧地握住汤匙帮我搅拌调味料，并可使用玻璃量杯。她的平衡感非常好，从未跌倒或伤到自己。但她依然对人没反应，无法跟小朋友玩，并且一听到搅拌器的声音就在地上打滚。

　　乔琪的奇怪行为使我怀疑她是一个患了自闭症的孩子，但心里却极不愿意承认。毕竟她不是一个笨孩子。她2岁生日那天，从头到尾参与了糖霜的制作，只是无论我们怎么示范、诱骗，她都不能、也不愿意吹蜡烛;不久又学会了系鞋带，只是学会后，一点也没有胜利的表情;她可以不停地画旋涡状的花纹，并从不画在衣服或墙上。不到3岁就停用尿片。她似乎时谁来照顾她都无所谓，我出门时她从不哭，回来时也不会表示高兴。她无欲求也不任性，不肯讲话，不与人打交道。只喜欢塑料玩具，从不玩娃娃或填塞动物。

　　我们是一个低收入家庭。她的父亲比尔是一个封闭、安静，不善于赞美和关心别人的人，而我好斗而霸道，因此我们常常争吵。更糟的是乔琪的姐姐豆希被诊断为血癌。我几乎要崩溃了。当我把豆希的病情告诉乔琪时，她只是在画画，根本没有停笔。

　　第三篇：现实将我折磨的几近疯狂

　　我开始酗酒并服用镇静剂，而乔琪也第一次出现了攻击性行为。她将一个正在摆弄会唱歌的魔术盒的男孩头打破了。这使我不得不带她去看儿童心理医生。她被诊断为患有自闭症。就在这时，比尔丢下了家庭的重担，离我们而去。他的分手和绝情，使我伤痛欲绝。这一切使我人如枯槁，精神紧绷。而乔琪也退化得更厉害了。她在公园里模仿海豹的叫声，非常逼真;在家里永无止境地把彩色的小钉板排成波浪状横跨整个房间;也开始在一个特别的角落双手下垂，翻着白眼转个不停，并发出冷森森的颤声。乔琪4岁时，在医生的建议下，我决定送她去自闭症患儿的实验治疗中心——贝勒福( Bellevue)治疗。3个星期后，乔琪有了进步，她开口说话了，尽管只是简单的词而且发音不准。贝勒福的课程排得很紧凑，很少有自己的时间，任何不自主的行为都会受到惩戒，所以她不再转圈子、用颤音发声，也不像海豹一样叫了，并停止前后摇摆了。她越来越少盯着手指瞧，也逐渐克制了张口呼吸时把舌头伸出来的动作。但她从不主动说话，还是喜欢扯着我到她需要帮助的地方，眼睛依然不会看人。

　　乔琪的有些行为让人无法理解，她坐在车里，会因为3尺远处的高墙上一个小洞中的水管发出的“噗噗”声而发狂，而我根本就听不到。还有，她一听到音乐，就拼命逃离：不肯说“是”，只说“不”;从不用人称代词，总以“乔琪”代表她自己。

　　8个月后，我带着乔琪离开了贝勒福，转送到一所很小的托儿所。这时她已学会自己换衣服，会选择自己喜欢的衣服、刷牙、梳头、乖乖吃饭和睡觉，也开始说简短的句子，如“乔琪饿了”。但如果我问她伤心还是快乐，她就模仿我说“乔琪伤心”或“乔琪快乐”，听起来一点都不真实。如果我说“我爱你”，然后搂搂她和亲她，她一定扭头就走，什么反应都没有，甚至连模仿我都不会。

　　我收拾心情。戒掉镇静剂和酒，努力做一个积极的人。幸运的连我认识了彼得，我们非常相爱且志趣相投，很快我们就结婚了。半年后，也就是在乔琪快6岁时，豆希死去了。

　　乔琪对姐姐的死没有任何反应，她似乎对生、死毫无概念。她在普通的学校里什么都没学到，只好再送回贝勒福接受特殊教育。尽管贝勒福的工作人员不屈不挠地在乔琪身上努力了1年，但她还是学不会读和写。

　　第四篇：本以为守得云开见月明，却是我错了

　　乔琪7岁后，被送去“儿童村”，这是一个专为6至12岁的儿童设立的接受特殊训练课程的地方。那里的学校4人一个班，还安排了实习阅读的老师每天教她1个小时，这些终于有了效果;同时她的美术作品也大有进步。更让人高兴的是乔琪开始交朋友了，她和其他有精神障碍的孩子打斗、玩耍。但她也学会了说多音节的、猥亵的话，变成了一个有攻击性、谈吐粗俗的顽童。

　　乔琪在“儿童村”的几年中一直表现出分裂的性格。在家里是出奇的乖，带着浅浅的微笑，安静地闲荡、画图和帮我烹调，听话极了。让她拼图，她就拼图;还喜欢用钩针钩样品和丝带。可她没有成就感，对赞美也没反应。面无表情，永远用单调没有起伏的语气说话。但一到学校，她总是以行动发泄情绪。玩游戏时太粗鲁，打人踢人;如果她认为电视机声音太大，就会大骂;外面刮风就不专心，还说大楼会倒塌。她和正常的孩子玩得很不自在，她需要其他自闭症的孩童在身边才能精神放松。

　　乔琪10岁的时候，我生下了小儿子马克，他是个健康正常的孩子。乔琪对新生儿不理不睬，并显得闷闷不乐。回到“儿童村”后，因发脾气，居然撞窗子伤害自己，大叫“我要自杀”，歇斯底里地哭泣，凶狠地攻击辅导员。

　　另一方面，乔琪对自然科学表现出热情.高度敏感，观察敏锐，着迷和理智。但她所测得的智商却只有75。

　　由于在当时美国医学界普遍将自闭症和精神分裂症混为一谈，认为自闭症的病因是环境因素及母亲的忽视或过度压抑孩子造成的。因此，在“儿童村”里，乔琪服用了治疗精神分裂症的两种主要镇静剂。我对这一切产生怀疑，决定带乔琪寻找新的治疗途径。

　　第五篇：山穷水尽之时却迎来柳暗花明

　　乔琪12岁后，由于彼得的工作关系，我们一家来到了瑞士。通过朋友的介绍，我们认识了法国的耳鼻喉专科医生布拉德大夫，他认为自闭症的患儿的听力异常，对某些音频具有过度敏感的听力，这使他们对某些正常的声音感到痛苦，而对另外一些频率又听力不足，这也造成了阅读困难问题，从而导致了自闭症。因此，听觉治疗是自闭症康复的关键。所谓听觉治疗，是先作一个听力图，找出患儿敏感的音频，然后选出一些音乐，用仪器处理掉这些音频后放给他们听，以训练和增强患儿听到不致令他痛苦的声音的能力。这种治疗每天2次，每次半小时，共10天。

　　乔琪经过10天的治疗，听力恢复到正常范围之内。当晚，她请求到大雨里去玩。“暴风雨听起来不再像机关枪了。”她说。看着在雨中快乐地起舞的乔琪，我和被得高兴得相拥而泣。

　　从此，乔琪进步神速，几天后她就开始交朋友了，并对谈话产生兴趣，她喜欢上历史、政治、性知识、气象学、地质学等。她训练自己礼仪，并进入特殊学校学习。几个月后，她的智商达到97，老师对她的评价是表现极佳，开朗，组织能力好又用功，别的弦子都喜欢她。尽管她还有一些残存的紧张压力，但沟通上已好很多，基本上也能感受到亲密的天伦之乐。

　　乔琪以前种种怪癣的谜底渐渐揭开了。自闭症患儿的感觉不是太过精确就是极不精确。在听觉方面，她以前可以听到3条街以外的噪音，或血液在血管里流动的声音;她不能吹生日蜡烛，是因为吹气的声音听起来像怪兽;她被自己的呼吸声折磨，而张口呼吸的声音会轻些，因此4岁前她都是张口呼吸。几个大人在一个小房间里所发出的声音也使她受不了;她用魔术盒打小男孩的头，是因为他坚持播放乒乓球的音乐;她学习说话之所以那么困难是因为不喜欢说话的声音，而有些音她根本听不清。

　　在视觉方面，她看到的头发像意大利面一样粗，她喜欢旋涡状的色彩，而一般孩子喜欢的五颜六色却使她不胜负荷。普通学校里的声音和色彩一定超过了她可以负荷的限度而使她不能专心，因此她就什么也学不到。她看得到有东西在人的眼睛里流动，加上使她困扰的颜色，因此她不肯看人的眼睛。

　　在嗅觉方面，她可以闻到隔壁房间里的护手乳液的味道，香水味可以使她发疯，猫、狗、除臭剂、剃须液都使她无法忍受。因此，她喜欢没有味道的海豹。

　　在触觉方面，乔琪出现失调的现象，不是不敏感就是太敏感。比如用头撞墙，她并不觉得痛，只是想感觉一些东西、一些刺激;而她不喜欢别人的触摸，就是因为过度敏感。由于人的声音、气味、触摸都使她不适，难怪乔琪会和人“避免接触”。

　　味觉方面，她对有的味道不敏感，因此可以吃下整罐酸黄瓜或一个柠檬;而对有的味道却又很敏感，因此有的食物，如花菜不加牛油和盐她也认为很好吃。

　　值得一提的是，在乔琪之后，有许多自闭症孩童被送去进行听力治疗，尽管他们也有不同程度的改善，但没有一例像乔琪那样有惊人的结果。

　　第六篇：努力与坚持终将有回报

　　1978年底，乔琪13岁时我们全家搬回美国。乔琪进入一家私立学校继续读7年级。学校里对她有许多偏见，但她努力坚持，没有放弃。1年后，我的小女儿莎拉出世了，乔琪很快与她建立了亲密的关系，常常帮我照顾妹妹，就像莎拉的第二个母亲一样。

　　乔琪进入高中后，我们严守她曾是自闭症患儿的秘密，使她充分发挥她的长处。第一次期末考，她就登上荣誉榜，头一学期结束后，她已成为老师心目中的标准学生。由于乔琪在艺术方面的天赋，高中毕业后，她进入一所艺术学院读大学本科。毕业后又获得研究所的入学许可，我们全家都为她由衷的高兴。

　　现在，乔琪想成为画家，也在考虑在自闭症的领域里工作。她希望我把她的故事写出来与自闭症团体分享，以便帮助更多的人。