英国孤独症事业的开拓者：洛娜.温博士
洛娜.温博士是英国全国孤独症协会创始人之一、名副其实的开拓者,1970年洛娜?温博士提出了“孤独症”乃是一种谱系疾病的概念，她的事业彻底改变了人们看待孤独症的态度，因而她的影响遍及全球，2014年6月6日去世。
她是一位科研工作者和临床医生，也是一位孤独症儿童的母亲，她矢志不渝地倡导人们要正确理解孤独症人士及其家庭，并为他们提供完善的服务。
洛娜·温(Lorna Wing)，1928年出生，医学博士，英国著名的精神病学家。英国全国孤独症协会(National Autistic Society)的咨询顾问。洛娜·温因自己的女儿苏珊有孤独症而投身于孤独症领域的研究和临床工作。1962年，与家长们一起刨建了英国全国孤独症协会，并担任咨询顾问。洛娜·温撰写过很多著作和论文，最著名的是1981年以英语发表的一篇关于阿斯伯格综合征的论文。
苏珊2005年去世。在女儿去世后，洛娜在无限悲恸之余曾说：“她唯一能够感到宽慰的是，在她离开世界的那一天，不必再为苏珊的未来担心了。”洛娜是一位意志坚定、始终不渝的专家，每当世界各地的家长和专业人员需要的时候，她都满腔热情地予以帮助，并因此得到人们的公认。
国际孤独症研究协会会长弗朗西斯卡·哈佩(Francesca Happé)说：“任何一位研究孤独症的学者，许多与孤独症人士一起生活和工作的人们都知道，我们应该归功于洛娜的太多太多……她的睿智，她的热情，她在知识传播方面表现的慷慨大度打动过很多人的心，孤独症界应该归功于她的实在太多。”我们家长中的另一位发起人迈克尔·巴伦(Michael Baron)说：“洛娜是一位独特的家长，她和海伦·艾莉森(Helen Allison)一起，是英国全国孤独症协会赖以建立的两大基石。”
英国全国孤独症协会无比感激洛娜·温博士，感激她非凡的聪明才智，感激她炽烈的爱心，感激她在开创性事业中体现的卓越洞察力。我们将深深怀念她!
洛娜·温和她的孤独症女儿苏珊
洛娜·温(Lorna Wing)永远记得那个当她发现到自己的女儿苏茜(苏珊的昵称)跟其他孩子不同的时刻。当时她们正在火车上，对面也坐着一位母亲和她大概六个月左右的婴儿。那个孩子一边用手指着车窗外面，一边回头看以引起他的母亲的注意。这是苏西从来也不会做的事情，洛娜解释道。“我不禁打了一个寒战，这让我非常担心。”
尽管有多年的医疗经验，作为精神科医生的洛娜和她的丈夫约翰，甚至在苏珊1956年出生的时候都不真正知道孤独症。“它可能只是在一次演讲中听到过，但是对于事实或病患，几乎没有人知道任何事情。”苏西在三岁时被诊断出孤独症，让他们夫妻开始了艰辛之旅。
决心改变像苏珊这样的孩子的命运，洛娜改变了她的专业方向。 50多年后的今天，她已经是在该领域的世界级专家之一，并于1962年参与创建了英国孤独症协会。她的研究指导着今天孤独症谱系的定义，从重度孤独症到以前往往被忽略高功能孤独症。1981年，她推出了亚斯伯格综合症的概念，是没有学习障碍的孤独症谱系下的一个分支，阿尔伯特·爱因斯坦也被认为有此特征。
洛娜为孤独症世界从脱离了那些不为人知的黑暗的日子而感到欣慰。“当女儿被诊断出孤独症的时候，社会上对孩子和家长没有任何的支持，”她回忆说。“我们感到非常突然和意外。现在已经有很多的方法，有很多好书。社会普遍意识到孤独症的存在就是一个巨大的变化，”她说。
在20世纪50年代，在10,000个孩子中只有四，五个孩子被发现有孤独症。洛娜和她的同事们的努力使现今对于孤独症有了进一步认知，孤独症患病率已经发现在每100左右的人中就有一个：这一比率被认为比较准确，虽然它导致了一个孤独症成为当今的一大流行病。洛娜说：“我不能看到在数量上会继续增加任何证据，现在之所以诊断出得更多是因为我们对孤独症了解得也更多，但是谁知道呢?可以想象，人类之所以进化出有更多的孤独症特征，也许是因为他们是如此的有用。”
另一个变化是更加关注孤独症的积极因素;一种因孤独症而产生的自豪感。洛娜说，“我相信你真正要在科学和艺术方面的成功需要一些孤独症的特征，而我为那些音乐家和科学家的行为和性格而着迷。”她还认为，我们大多数人都会有一些孤独症的特征。“我最喜欢的格言之一是，大自然永远不会画一条不可逾越的界限。你不可能把这些‘有'和 ‘没有'特质完全分开，因为他们就是如此分布的。”
然而，尽管欢迎社会越来越多地接受孤独症人士有可能为社会作出更多的贡献，但是洛娜担心，这可能有损于在孤独症低端人士的需要。她说：“阿斯伯格综合症青少年可以为自己呼吁，许多人把这看作不同而非残疾，但是这既是一件好事，也是一件坏事。对于那些典型的孤独症患者——就像我的女儿苏珊一样 ——这肯定是一个障碍。”
这就是为什么洛娜建议修改将在2013年实施的诊断标准，它将把阿斯伯格综合征和一些混合的孤独症分支包括在一个明确的孤独症谱系的诊断中。
一些阿斯伯格综合症患者对这种改变不太情愿，但洛娜支持这种改变，她认为这将增进对孤独症的了解和支持。“不可能给这些分支都划一条明确的线，”她解释说。“我觉得使用这个社会性意识这个问题作为一致的基础划分孤独症更加稳妥，我们应该保持不同分支的描述，但不应该过份严格。我们应该把每个孩子都看成是一个个体。为了帮助他们，我们需要了解他们所有的独特技能、困难、行为和情绪。”
这是她通过亲身体验所得到的教训，洛娜说。
因为爱女苏珊被确诊患有儿童孤独症，洛娜·温进入了孤独症领域。她是有着卓越贡献的孤独症专家，英国全国孤独症协会的创始人之一，孤独症谱系障碍概念(ASD)的首倡者，更是一位伟大的母亲。
坚强不屈的伟大母亲
作为有着卓越贡献的孤独症专家，英国全国孤独症协会的创始人之一，孤独症谱系障碍概念(ASD)的首倡者，洛娜·温进入孤独症领域的直接动因，却是因为她的爱女苏珊被确诊患有儿童孤独症。
2011年5月24日洛娜在接受英国《卫报》记者Giulia Rhodes采访时说，她能够确切地回忆起，她敏锐地认识到她的爱女苏珊与众不同的那一刻，那时她们在火车上，另一位母亲抱着她大约6个月大的婴儿，坐在他们的对面。那个孩子指着车窗外的景物，回过头来看了母亲一眼，希望引起母亲的注意。洛娜解释说，这是苏珊从未做过的事，“我感到身上一阵寒意袭来，变得非常担忧。”
尽管洛娜和她的丈夫约翰·温教授都是精神病科医生，他们受过多年医学训练，但当苏珊在1956年出生时，他们对孤独症却一无所知。“可能在某一个讲座中提到过孤独症，至于究竟是怎么回事，或者患病率是多少，根本没人知道。”所以苏珊在三岁被确诊时，他们仍然因震惊而感到如坠入深渊。
她在一次接受英国全国孤独症协会Eileen Hopkins的采访时回忆说：“当时人们对孤独症的态度跟现在是完全不同的。那时，人们认为孤独症是一种心理障碍，或者情绪障碍，而引起这种障碍的原因，是抚育孩子的“冰箱式”父母冷漠、疏远的态度，当时就是这样说的。这种说法非常可悲，因为对经典孤独症作出描述和解释的是利奥·凯纳(Leo Kanner)，他的描述是绝对非凡的。可是，他原先以为，这是一种遗传性障碍，因为他在那些父母身上看到了一些相似的特征(Traits)。当然，时间已经证明，他的这种推测是正确的。”“不幸的是，那时的思潮强烈地倒向心理分析方法，一切都用情绪障碍来做解释，他们完全忘记了，人类是拥有物质大脑的。”
洛娜·温卓尔不凡之处在于，她没有止步于如坠入深渊的震惊，没有止步于等待，而是奋起与命运抗争。她决心改变跟苏珊一样的孩子和他们的父母的命运，为此她改变了自己的专业方向，1962年她参与并帮助建立了世界上第一个孤独症协会——英国全国孤独症协会。她说：“当我们逐渐从可怕的现实的震惊中恢复过来的时候，我开始更多地学习这方面的知识。看上去，不去运用我已经获得的知识，是一种浪费。”家有一个孤独症女儿，使洛娜能够对这种疾病具有罕见的洞察力，她从女儿身上学习，而不是从当时能够得到的精神病学教科书中学习，因为这种教材很少涉及孤独症的内容。
她说：“苏珊帮助了我的工作，而我的工作反过来帮助我对她有了更多的了解。” 2005年苏珊意外亡故，终年49岁。洛娜和约翰悲痛万分，她说：“我们非常难过。我们曾经如此接近她。虽然她无法表达自己的感情，但每当你回家时，你会发现她的脸上马上明亮起来。那种感觉绝对是美妙无比的。”
50年后，已经成为世界上孤独症领域的领军专家的洛娜，同样没有止于个人的悲痛。她向世人揭示和分享了亲身经历的爱女苏珊骤然亡故的深刻教训;苏珊进入更年期后，经历了一段行为方面特别困难的时期，她开始迷上了大量喝水和饮料。正当洛娜为她奔走寻找更为合适的安置场所时，她却因血液被严重稀释导致心脏病发作去世。“孤独症患者中很少一部分会过量喝水，苏珊是其中之一。过量喝水影响到她体内的化学成分。她死得非常突然。”
对孤独症事业的影响深远
洛娜是一位著名的思想开放、不断创新、贡献多方面的孤独症权威人士。她在孤独症研究领域众所周知，影响深远。
在她的引领下，英国孤独症协会在1962年成立伊始，就决心将其目标确定在“提高为孤独症儿童及成年人的教育和其他服务，促进专业人员和公众对孤独症的了解。”
1981年她发表的有关阿斯伯格综合征的论文激起了各个英语国家对这种疾病的极大兴趣。正是在上个世纪70年代她和Judith Gould合作在坎伯威尔(原伦敦之一区)进行的首次孤独症流行病学研究中，她们发现有许许多多儿童，具有与“凯纳氏”孤独症群体相似类型的行为，以及相似模式的障碍。关于孤独症谱系障碍以及三联障碍(Triad of impairments)的概念即由此产生，这是一次权威性的变革。
在孤独症领域，洛娜发表了大量的论文和演讲。洛娜的第一部著作《孤独症儿童：家长指南》写作于1971年。在总结了30年丰富的临床经验后，2001年她又有新作《孤独症谱系障碍——家长与专业人员指南》问世，并在2003年再次进行了增补。家长们赞扬她的著作，因为她理解孤独症儿童，与他们情感相通。
1991年洛娜在从英国医学理事会社会精神病学组退休之后，跟她的同事Judith Gould一起建立了从属于英国全国孤独症协会的第一个兼顾儿童及成年患者的社交及交流障碍矫治中心，为患者提供诊断和评估，以及为专业人员提供诊断培训。她们还设计了一份叫做DISCO的社交及交流障碍诊断面谈量表(Diagnostic Interview of Social and Communication Disorders)。
她热切地强调研究工作的重要性，“大脑发育与行为发展的相互关系十分重要。我猜想，探索孤独症成因和矫治的线索必将来自大脑机制的综合研究，来自大脑研究与行为研究的结合。”
2003年她对有志于孤独症及其他广泛发育障碍的医生和医学院学生提出忠告：“不要忘记孤独症儿童会成长为孤独症成年人。”她建议他们要尽可能多地积累经验。“在你下定决心之前，尽可能多地阅读书籍，设法去访问为孤独症患者服务的学校和成年人寄宿场所。一旦你确定这项工作对你适合，那么，着重发育障碍的儿科医生素质以及接受典型的儿童发育方面的训练将是十分有用的。如果你想走精神病学这条路，你要确保你受到的训练不仅要包括非正常儿童的发育，而还也要包括正常儿童的发育。”这是植根于实践的高瞻远瞩和真知灼见，值得所有从业人员深思!
2009年已经携手走过金婚的志同道合的爱侣约翰·温教授先她而去，留下了洛娜孤零零一个人“没有一个家人，只剩下我们的猫。”可是意志无比坚强的洛娜终于从接连丧女失夫、常人难以承受的巨大悲痛中挺过来了，她仍然积极地推动孤独症研究。而且在2011年83岁高龄时达到了她人生的又一高峰。
2011年3月洛娜在英国全国孤独症协会组织的一个孤独症专业工作者会议上接受了瑞典哥德堡大学儿童和青少年精神病学教授克里斯托弗·吉尔伯格的访谈，这次访谈的内容涉及她对当前一系列重大争议问题的看法，反映出她作为一个脚踏实地的专家的一贯严谨和敬业的作风。采访者高度赞扬洛娜的成就， “如果让我来颁发孤独症研究的终身成就奖的话，洛娜是当之无愧的获奖人。她不仅是一位杰出的女性，而且是孤独症研究领域的领头人，在将近五十年中一直如此。……她在这个领域里之所以杰出，除了她一开始就正确以外，还因为她的理论经得起时间的检验。”
这一年5月，她接受了英国《卫报》记者Giulia Rhodes采访。同年，她发表在英国孤独症协会会刊《沟通》的“简讯”栏目的一封信中谈到：“通过研究发现对孤独症了解的主要障碍在于缺少捐赠的大脑组织。”因此她鼓励孤独症群体中的每一个人都来考虑就此采取行动。
她已故的丈夫约翰·温教授留有遗嘱：在他身故后捐出他的大脑。洛娜把已故女儿苏珊的大脑，捐赠给英国牛津的约翰·雷德克里夫医院的“孤独症及相关发育障碍研究用大脑库”，供科学研究使用。这一年11月，她再次作出安排，她的大脑也将在身故后捐赠给大脑库。洛娜把对孤独症事业的奉献将一直延伸至自己身后，她作为先行者身体力行的仁者大爱，高风亮节，将永远垂范后人。
洛娜是英国孤独症康复领域的导师
西方有谚语说：“A Friend in need is a friend indeed.(患难之交是真正的朋友) ”。对于我们国家的孤独症协会和中国的家长而言，洛娜当之无愧是我们的导师和挚友，过去的20年，她和我们一起共同见证了孤独症在中国从鲜为人知到具有社会普遍意识的进程。她在这一进程中给予我们的关心和帮助，她的拳拳之心，我们将常怀感恩之心和诚挚敬意。
北京孤独症康复协会创建伊始，资料缺乏、经费捉襟见拙的时候，洛娜慷慨捐赠了被誉为“经典教科书”的《孤独症儿童——家长和专业人员指南》一书的版权，并亲自为之作序，这是我国翻译出版的第一部孤独症专著。
2008年5月汶川强烈地震后的第一时间，她是第一个，也是唯一一个给我们这个群体发来慰问邮件的外国专家，她以亲人般的关切写道：“我们已经获悉有关中国发生地震以及地震灾情的消息。我们还获悉中国政府为救助灾民做出了巨大的努力。”“我真挚希望你和家人，以及你的同事们都没有受到这一悲剧的任何影响。”“我想念你们，希望大家都安然无恙。”
洛娜生前曾多次受邀到北京讲学，但由于她的亲人有病或亡故，或由于她本人健康的原因，始终未能成行。2007年6月她推荐她的长期合作的亲密同事Judith Gould博士到北京参加“2007北京国际孤独症论坛暨研究进展研讨会”， Judith Gould博士在会上宣读了洛娜的献辞。那篇献词情真意切，她首先满怀深情说：“对于家有孤独症儿童的中国家庭，以及为他们服务的专业人员，我感到特别亲切。我既是一名孤独症领域的专业人员，又是一名孤独症女儿的母亲。”
她接着说：“我的同事Judith Gould博士来北京向大家介绍在过去35年中我们共同做过的工作。我们一直在从事临床诊断及专业人员培训工作，同时从事孤独症流行病学研究，以及孤独症与其他发育障碍和精神疾患之间关联的研究。”
她精辟地指出：“回顾过去，人们在了解孤独症疾病的许多方面取得了惊人的进展。其中，在遗传学、在了解孤独症的大脑结构及其功能、在帮助孤独症儿童和成年人适应外界等方面，都已经取得了进展。人们永远不能忘记的是，在这些进展背后的最为重要的驱动力，是孤独症儿童的家长们(包括祖父母们)为推动帮助他们儿女的科学研究的进行，以及服务设施的提供所表现的坚强决心。现在全世界家长们为造福孤独症儿童而建立的协会已经超过170个，中国的协会也在其中，这是一件大好事。”
她兴奋而热切地说：“另一个好消息是，英国孤独症协会的首席执行官Vernon Beauchamp先生已经来到北京会见作为北京孤独症儿童康复协会会长的杨晓玲教授以及理事会的成员们，以发展和加强北京孤独症儿童康复协会和英国全国孤独症协会之间的联系。”“看到不同国家的协会之间开展共同协作，我感到非常高兴。多年来，我和Judith Gould博士访问过许多不同的国家。令我们感到惊讶的是，无论他们的文化背景多么不同，孤独症儿童和成年患者的情况都极其相似。这意味着，家长们能够相互了解并协同工作，无论他们来自哪个国家。”“在结束之前，我再一次向你们大家致以热烈的祝贺，同时期望，全世界孤独症协会之间的合作将给我们的孩子带来美好的未来!”
