上天送我一个巨大的“意外”,犹如晴天霹雳
他是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心跌落尘世。他清澈的双眼,却冷若冰霜;他灵敏的听力,却充耳不闻;他拥有纯净的灵魂,被封闭在一个无法洞悉的梦魇里,似乎与这个世界隔着最遥远的距离。
“上天送给我一个巨大的意外”
2010年的夏天像往常一般,依然酷热难耐,路上行人不多,仿佛大家都不愿意呆在这让人窒息的空气中片刻。难得的一阵清风迎面吹来,伴随着出生婴儿仓促、惊恐的啼哭声,打破了这闷骚的情绪。一个普通的农村家庭谭家终于迎来了第一个男孙,婆婆高兴得不得了。她非常娴熟地跑去烧香拜佛,感谢上天赐给谭家的长子嫡孙——小Z。刚生产完的妈妈还处于极度疲惫状态,但是她似乎还不能休息,因为她怀中的小Z似乎哭得特别厉害,从出生的那声啼哭到现在,已经持续了3个多小时。妈妈的心中产生了一些疑惑。
初为人母的妈妈没有多少带孩子的经验,由于奶水不足,她还给小Z另外补充了些奶粉,但是小Z依然几乎每天都在长时间的哭闹中度过。妈妈越想越奇怪,于是带他去医院做检查,回来的结果是:检查无异常。这才让她稍微放心一点。
俗话说“三翻六坐八爬”,眼看六个月快过去了,小Z还没学会翻身,而且从来不给别人抱,即使哭累了也不给别人背,只允许妈妈亲近。小Z非常有个性,而且坚持己见,妈妈给他添加辅食,他只爱吃儿童营养面,其他一概不吃。为了让小Z能吃得饱,妈妈无奈之下,也只能顺着他的意思去做。很快,年满一周岁的小Z顺利地完成了断奶的过渡。一岁四个月,小Z踏出了人生的第一步。他开始踉踉跄跄地跑起来,家里人无比惊喜,纷纷称赞小Z将来定是个运动小天才。妈妈却皱起了眉头:小Z还不会翻身、也没爬过,一站起来就跑了?
一岁六个月的小Z牙牙学语,教他叫“爸爸、妈妈”的时候,他总是清晰地发“ba”音,妈妈总是吃醋地说:“你看吧,我那么辛苦地带你,你就只疼你爸爸!”。走路已经很稳的小Z喜欢在家里玩,拒绝出外游戏,如果强迫带他到亲戚朋友家串门,他的世界似乎快要崩溃一样,哭得稀里哗啦的,无比凄凉,而且每次都会习惯性地赖尿。偶尔能跟随妈妈到楼下公园玩,但他对玩具一点兴趣都没有,他唯一爱的就是乱跑。个子小小的小Z力气可大了,剪发要3个成人按着才能剪,如果生病了要打针,则需要集中5个成年人的力量。精力异常充沛的小Z相对于其他同龄小孩来说,他用在睡觉方面的时间远远少于他人。晚上经常凌晨一两点才开始有睡意,第二天天还没亮就已经起来吵醒妈妈了。心情好的时候偶尔还能睡上一两个小时的午休,但要知道,小Z很少有不哭闹的时候,除非电视机是开着的。看电视对小Z来说比呼吸空气更重要,“超级电视迷”这个称号一点也不为过,特别的是,他只“关心”国家新闻时事,一旦是新闻节目他一定是全神贯注地坐在电视机前死死地盯着屏幕,谁要是想转台,他就会跟谁急。行为刻板的小Z,不管妈妈怎样教都教不听,久而久之,妈妈也只好采取放养型的教养方式任凭孩子自由的成长。也许是因为从来没有人告诉小Z应该怎样跟小朋友玩,小Z总是一个人在疯跑,见到同龄小孩老是习惯性地推打他们。妈妈的遏制显得徒劳无功。
刚满两岁的小Z生了一场大病,住了半个月医院,医生检查的时候妈妈很详细地交代了小Z的情况,一次又一次把自己的各种担心顾虑请教医生,经过各种检查之后,医生有点不耐烦地说“一切正常”。但每次的“检查无异常”、“一切正常”似乎都难以消除妈妈的顾虑。小Z已经两岁多了,但照顾小Z依然是那么艰难的一件事情。妈妈继续走访了几家医院,最后,在广州某医院确诊为儿童自闭症。这时,小Z才刚刚两岁七个月。
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“带着星星儿重新启程”
这样的消息对于妈妈来说,是晴天霹雳的,但也是情理之中的。妈妈的泪水止不住地往下落。自闭症儿童似乎成了小Z的标签。每次看着小Z笑,妈妈会笑得比小Z更开心,但一旦小Z哭闹,妈妈的心也跟着小Z在滴血。纵使妈妈是多么害怕、多么不愿意接受,但她不能不接受“自闭症”这个事实,因为医护人员告诉她,自闭症儿童的康复训练刻不容缓。于是,她毫不犹豫地交了3000元参加某机构举办的自闭症家长培训讲座。但简简单单的一场讲座只能让妈妈对自闭症有初步的概念,该如何做仍然找不到半点头绪,而且对于一个农村家庭来说,昂贵的住院康复训练费用是让人难以承受的。妈妈的世界也黑了,找不到一丝希望。
一次偶然的机会,妈妈了解到当地残联有专门的特殊儿童康复教育中心,也许能帮帮小Z。于是她再次启程,带着小Z来到当地残联,跟特教中心的老师们见了面。老师们非常细致地了解小Z的整个出生、生长、确诊过程,包括妈妈怀孕时的生理状态和情绪状态。妈妈坦言小Z是属于意外怀孕的,自己根本没有做好怀孕的准备。整个孕期情绪状态都特别差,感觉自己整个人非常抑郁,经常跟老公吵架,吃得少,也睡得少,血糖偏低。而丈夫则长期嗜酒、嗜烟。说着说着,妈妈那不听话的眼泪又开始落下。老师非常窝心地安慰妈妈说:“眼看着自己的孩子跟其他小朋友不一样,心里难免伤心难过。但与其沉浸在这种伤心难过中,不如寻找方法努力帮助孩子。其实自闭症一点都不可怕,经过系统全面的训练,孩子会在各方面都有所进步。孩子成长的路上一点都不孤单,我们希望能与你一起努力!”
于是,2013年9月,三岁两个月的小Z在妈妈的全身心陪伴下正式入读特殊康复教育中心,在这里开始了康复教育之路,重新踏入征程。
“其实我很听话的”
特教中心对小Z进行了科学全面的入学评估,并为小Z制定了针对性的康复训练方案,设定了增强认知、理解、沟通能力,发展学习潜能,增强手眼协调能力,改善情绪行为问题的目标,安排了个别化教学、小组课教学、综合课教学、感觉统合训练、音乐治疗、多感官训练、蒙氏教学等课程。
刚到特教中心的小Z就像一匹受惊吓的野马,天崩地裂的大哭、赖尿,情绪极其不稳定。行为任性,很爱发脾气,不肯进课室上课,也不愿意与他人亲近,经常打妈妈、有时还咬妈妈。妈妈稍微走开上个厕所,小Z就非常害怕,表现出自残行为,趴在地上滚来滚去,还会打自己的头。这样的状态大概持续了两、三个星期,妈妈发现小Z慢慢地开始能坐在椅子上半节课时间,咿呀学语的多了,偶尔也能看着自己、看着老师,似乎对这个世界开始感兴趣了。
第一个月,情绪似乎稳定了一些,不再那么拒绝进课室,也开始不再赖尿,对自己的名字开始有反应,提示下能举手应“到”,能模仿说“你好”、“再见”,但眼睛还是不看人。
第二个月,能听懂部分简单的指令,如“抱抱”、“扔垃圾”,开始喜欢玩游戏,特别是吹泡泡的游戏。还学会了什么是苹果、什么是香蕉,也会说正方形、圆形。
第三个月,会主动说出三十多种动物的名称,表现出很强烈的社交意识,在街上看到认识的事物会主动说这是什么。
……
目前,小Z经过六个月的全日制康复训练,各方面都较之前有明显改善。在情绪行为方面,能与小孩子抱抱、亲亲,较少发脾气,能配合老师上课,对课堂活动非常兴趣,能主动举手上台进行示范,能较好完成老师交办的简单任务。但当老师给了一件他不想要的东西给他,他还是会习惯性地丢掉,但都能听指令把丢掉的东西全部捡回来。在认知方面有了很大的提升,认识常见的蔬菜水果、动物、形状、颜色,能独立完成简单的形状板、图片配对等。语言沟通方面能进行简单的对话,能主动通过语言告诉别人想要什么,遇到不认识的事物还会拉着大人的手问“这是什么”。粗大动作方面四肢的协调能力、身体的平衡感觉进一步增强,但偶尔还是会像脱缰的野马一样跑掉。精细方面能较灵活地运用手指头夹豆豆、穿洞等,但专注力仍需进一步加强。社交方面也有明显进步,会主动跟人打招呼,会自我介绍,不再推打其他小朋友,能与小朋友一起玩耍,学会了等待。生活自理方面,学会自己大小便,会穿衣服、脱衣服、拿勺子吃饭等。
“打开孩子心灵大门”
关于未来,妈妈有许多畅想。她希望小Z的情绪能够保持稳定,希望他的不良行为能进一步消除,希望他能自己说出一句妈妈我爱你,希望他能顺利进入小学,希望他以后能自食其力……
在小Z的成长道路上,他不是孤单一人,有疼爱他的家人、关爱他的老师、关心他的政府、关注他的社会。自闭症并不可怕,只要我们勇于承担、不怕辛苦不怕累,一步一步地跟着孩子的节奏牵着他的手向前走,我们一定能打开孩子的心灵大门,一定能与孩子心贴心地感受灵魂最深处的交流。
你看,孩子正在用期待的眼神看着我们呢!