不被了解的亚斯伯格症
亚斯伯格症和高功能自闭症虽然在生活自理上的问题不大,但是他们所存在的问题却在另一个层面,也许有些中重度自闭症的家长会认为,你们状况都这么好了,你们还要甚么?没错!在这方面,我们的确是比较好的,但不代表这群孩子和妈妈们就比较轻松,或者困难少很多。这是无法用比较的,因为这样的层次太低。
「亚斯伯格症」的医疗名词较新,周遭环境与教育体系的不了解、不重视,导致我们的爸爸妈妈们一再地被孩子的教养与教育问题打败,大家对它没有太多概念,因此很多妈妈遭受到误解,多半认为是家长教养上出问题或者宠坏孩子,即便是亲友间的支持度也未必良好,有些家族中的人,甚至认为孩子应该是要读资优班,而不是他有甚么「亚斯伯格症」。但孩子的主要照顾者~妈妈,知道孩子就是不一样,他的固着、情绪、人际互动等一些基本的核心症状其实和自闭症相同。问题就出在~~全世界都当他是正常的孩子,但是,他本身确实有困难存在,却是隐性的,看不到,一些资源甚至是分配不到这群孩子身上。要资优的部分,他们有,却分配不到;说障碍,他们也有,却难以获得协助。南北各有一群妈妈四处奔走,为的就是能替孩子多发声,希望得到更多协助与了解。
期望整个社会都能了解有这么一群特殊又迷人的孩子存在,了解他们的心世界。