“我的大脑开始苏醒了”----失落和新生:一个孤独症女孩的神奇变化

苏.鲁宾不大记得她生命中十三岁以前的事,”我很不幸地被孤独症关了禁闭”,从那个无形之中的禁闭地里,”我只能远远地向正常孩子们的学校和生活挥手呼救”.”你讲得很恰当”,她的母亲丽塔在一旁百感交集地插嘴道.其实,苏当时在学校里会拿头去撞水泥墙,经常对父母亲又踢又咬又掐,她曾被认为是严重弱智,
IQ智商仅有24,年复一年他们用尽了所有想得到的各种治疗方案,但苏就是没一丁点反应.”抱着她就象抱一袋土豆,因为她没有一丁点身体上和情感上的反馈”,丽塔回忆道. 事情最终在1991年秋天慢慢开始转变,一个本地学校的心理学家建议苏用键盘打字来学着与人交流.

在今年荣获奥斯卡奖最佳短记录片提名的<<孤独症是另一个世界>>里,苏这样描述这个生命中的转拆点. “当我开始打字后, 我的大脑开始苏醒了”, 文字语言终于成为了她生活中们的一部分,不仅将她脱离了孤独症的自我禁闭,也让她涉足于更广阔的世界.

一年之后,苏不仅选修了大部分为优秀学生准备的高级选修课程,而且以3.98的平均成绩毕业(满分为4.0), 在SAT考试中取得1370高分(SAT相当于中国高考, 满分为1600分). 现在,苏是家乡维地学院的二年级历史专业学生,并且半独立地与一个助理生活在离校不远的家中. 在本月初她写的一篇文章中,她写道:”只有在我开始学着打字后,我的大脑才变得有条有理,让我才有可能去理解我身边的这个世界,我开始关注起其它人和他们多姿多彩的生活,我也认识到世界远远不止于维地这个小城市,我也开始读报听新闻,关心一下与如何控制自闭行为毫无关系的世界大事.这就是我的故事,我越来越关注于我周围的世界, 越来越关注于我自已和我的孤独症.”

但同时,自我觉醒也是一件喜忧参半的好事,在一次访谈中她写道,”有时看见自己的怪样子心里也不好受”,比如她干什么手里都非得拿着一大把塑料汤匙, ”我知道这让我看上去很弱智,但汤匙是我的定心丸,我无法解释为什么要这样,
我就是一直那么做的”.

苏现在仍然不能用语言未来交流,即使能说上少少的几个词组,她用键盘输入她想表达的意思,然后电脑帮她”说”出来,有些专家认为象这种借助于键盘来交流的方法,最终经常表达出来的到不是孤独症患者的本意,而是周围的助理们不经意地诱导出来的别的意思, 但苏已经自己独立打字很多年了,也有很多自己的话要说 ----关于孤独症,政治,她最喜欢的消遣骑小马等等,在她最近的一次家访中,她在门口等着我,手里照例拿着一大把汤匙.

当她刚开始打字”说”话时,她曾用了一连串的骂人话让父母亲看了目噔口呆,现在也时不时地捉弄一下那些自以为了解她内心思想的人,让他们吓一跳.她说最喜欢的还是坐上火车,最好去赌城玩一把.她还喜欢歌星Tom Petty,民间反布什活动, 还有买鞋 ----我们见面的那天,她就穿了一双粉红色时装鞋,还有的是她时时挂在嘴边的调侃,她跟我说,”我就想混蛋一点,我就喜欢给你你意想不到的答案”.

她最想做的还是想破除人们对孤独症的一些成见,比如说,她坚持认为孤独症患者也是富于同情心的,她也能感受到别人的情绪,尽管有时侯人家的那点小烦恼相比于她自己时时刻刻地与命运的争斗是那么的不值一提,让她还烦心是她有点失调的脸部肌肉无法确切地表达出她内心的想法,但她还是以打字表达自已迫切的心声:
“请告诉每一个人,没有语言功能的孤独症患者,同样也是富于智慧的人类”.