爱的故事:尊荣世界自闭症日 (必读）
我要告诉您一串爱的故事, 发生在世界的每个角落;
您会看见荣耀的生命火花延续火种,
您会看见流泪谷成为泉源之地,
你更能看见自闭症是如何彰显爱的真谛,
使你要禁叹: 自闭症的觉醒!
不一样的自闭症
今夜全家一结束晚餐, 刚要打开电视欣赏卡通时间, 停电了!
最兴奋的是家中的小啁啁,他兴冲冲地拿出藏身已久的小电筒;最稳健的当然是外子,先察看门外的整条街道,再慎重地宣布不是家中保险丝切断而导致停电.
拿着电筒,随着康儿扮起探索肇因的侦探,母子俩一前一后的走向整条漆黑的街道上,向唯一的大光照耀之处前行.
整条街异常的安静,没有邻居出来跟随康儿的好奇,蟋蟀地靠近光耀的集中地,只见三位城市修护人员严肃地在尽力修护电力箱,康儿用眼细细地敏察他们手中的工作,仰着脸问我, “妈咪,他们好棒,不看电视来帮我们修电,等电修完了,灯是不是会比以前亮?”一转身小脚已飞回家门内,楼上楼下打开所有的电源开关,期待黑暗后的光亮;我悠然地点起玻璃杯内的烛光,晕昏的色彩却安静不了康儿的烛光实验,先是尝试在微光下看书,再到浴室的镜中特意观看自己刷牙洗脸的影子,回到房内大兴烛光下的 Lego建筑,拼装能在无光之处作战的正义战士,费心地加添一件件的特殊防御装备,终于眼帘沉重地挂下停工的休止符,在上帝的爱中安然入睡.
历史的今天
美国有线电视新闻网(CNN),在历史第一次的世界自闭症认知日的今天(公元2008年４月２日),公告美国自闭症的最新数据,并精心探讨记录世界各地有自闭儿家庭的故事,我用心读出每句自闭儿父母的心中事,每个故事中都看到父母无条件的爱,望着康儿熟睡的小脸,我的心不禁地吐出 “不要为明天忧虑,因为明天自有明天的忧虑;一天的难处一天当就够了!上帝的恩典是够用的!”.
自闭症的压力
在短短一年间,美国自闭儿的比例已从2006年1:166(每166个新生儿,就有一个自闭儿),到2007年增加至1:150(每150个新生儿,就有一个自闭儿);
在美国,每20分钟就有一个孩子被诊断是自闭儿;
现今美国自闭症者的人数,远远超过艾滋病、糖尿病和癌症三样难愈之病的总和;
全世界的学术和医学顶尖精英,至今仍无法解释自闭症的奥秘;
对父母而言,许多无解的问题 “我的孩子要如何走上学习之路?”, “我如何负担无期限又无绝对果效的医疗费用?”, “为什么身边的亲人朋友都告诉我, 这是一个孩子正常发展的阶段, 但我的心知道, 不是!”
这是一个广大不能漠视的族详,全世界定意在今天一起来认识自闭症.
艰熬中的人性光辉
您会不会想知道是谁? 他又如何使历史今天的镜头,能单单集中焦点在自闭症上?这也是第一根烛光的爱焰, 但它的爆发力令人惊异:
雅各布的故事(Jacob’s story):
雅各布的父母皆在联合国任职,Jacqueline Aidenbaum-Brandt and Juan Carlos Brandt,他们是委内瑞拉的国民，父亲卡罗斯(Juan Carlos Brandt)是联合国总秘书长阿南(Kofi Annan)的资深发言人,为了儿子雅各布自闭症的需要,母亲舍下联合国的高薪职务全心教养他,父亲为他多次推辞晋封升迁的事业良机,使联合国的官员伫足看见这个家中的自闭儿,雅各布的父母同心运用在联合国的影响力,没有任何的一己之私,提出自闭症认知日的法案,让世人能在每年的4月2日重新认识这可怕又神秘的自闭症.
详文请点击下列网址
http://www.whptv.com/news/local/story.aspx?content_id=6744301f-2c11-480a-a991-c5b4eaed01b1&rss=50
化荆蕀为薪火,照亮别人
朗恩法令(Ryan’s law)
这是发生在美国的南卡罗来纳州(South Carolina)的故事, 一个自闭症家庭尽其所能地为所有自闭儿嬴得医疗福利,而自己的自闭症儿子却在其中一无所得!
朗恩刚过7岁, 他大约能说100个字汇, 即使我们还是难以明白他口中的话; 他已经会自己上厕所, 他喜爱玩水, 他能遵守指示, 当他饿的时候，他会用话要求食物, 而且他能给亲人亲吻; 你我都知道这不应该是一个7岁男孩的发智成长进度，但当一个孩子有严重的自闭症, 他的父母为他现在的进展感到无比的兴奋.
朗恩的父母,萝莉和丹,将这所有的进步归功于每周40个小时密集的应用行为治疗法(ABA),萝莉不禁地流下泪来,感恩自己是何等有幸能付得起私人的ABA治疗费用;她抽渧地说, 「我遇见许多竭尽全力教养自闭儿的妈妈,我想对他们说, 『您知道吗? 每星期1小时的语言矫正不会使您的孩子更好』,可是我无法告诉他们,他们最需要的是,每星期40个小时的密集应用行为治疗法(ABA), 因为他们无法负担这个费用…」; 这使自闭儿的父母对孩子的治疗需要上无能为力,因为多数医疗保险政策不包括自闭症的治疗，因为它实在昂贵!一年的每周40个小时密集应用行为治疗法(ABA,)需要花费在美金$70,000和$80,000之间,这也是萝莉一年的整个薪金.
萝莉和丹两人都是律师; 在朗恩三岁被诊断有自闭症,他们立即卖了他们的房子，减低并牺牲生活需要来负担朗恩的医疗费用; 萝莉指出「没有人能读了自己的健康保险单，能具体地看清什么样的医疗项目是被排除的;在朗恩有了自闭症的诊断后,我们递交了医疗费用收据，但我们得到的答案是保险公司拒付,因为他们认为这些治疗是 “实验性的”;或用另一个藉囗说,医疗是由一位非被保险公司准许的医疗提供者提供的,所以拒付;或用另一个理由说, 应用行为治疗法(ABA)这种疗法是基于教育本质,不是属于医疗服务,所以拒付…」;身为一位律师和法律学教授，萝莉决定要强制保险公司在南卡罗来纳州(South Carolina)承付自闭症的医疗费用;所以她写一个法案，也吸收其它父母同心合意帮助她说服国家的州立法委员,二年后立法院通过这个法案。
朗恩法案要求保险公司要提供一年美金五万元的行为治疗法费用, 并且一直承付到年龄16岁的自闭症者; 它也禁止保险公司拒绝其它保健费用只因为病人是自闭症; 然而， 这个法案不适用于自已是私人单独执业的人 (self-employed), 萝莉和丹两人就是私人单独执业的律师.
朗恩的家庭燃烧了自己, 温暖了所有美国的南卡罗来纳州自闭儿的贫境, 这无己无私的爱苗也烧起了其它州自闭症家庭的烛光, 相似的法律在德州 (Taxes) 和印第安纳州 (Indian) 已经通过了, 目前已有同样的竞选在其它州推动, 极积要求州政府对自闭症者的医疗福利有法案保障.
详文请点击下列网址
http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/04/01/autism.insurance/index.html
奇迹的种子:信心
一个19岁印度男孩,提多(Tito Mukhopadhyay)的故事:
提多 (Tito) 的故事挑战所有自闭症的推论, 因他是个严重的自闭症者, 他形同哑巴且无法控制自己的身体全身扭动; 医生和自闭症研究者都相信提多是无药可救的, 但令人惊异的是, 如今他以一个最严重的自闭症者的身分, 雄辩地和独立地写出他被困住在一个自闭症身体里的心语, 他写着: 「人对自闭症最大的错觉是, 他们没有任何一点的悟性」.
科学家说, 他们从未看见任何像提多 (Tito) 这样的案例; 因按着自闭症的定义，这么严重的自闭症者是极难以语言的思想与人沟通, 但提多明显地打碎了这个自闭症概念, 他能将自己的思绪化成写下来的字句.
麦克博士(Dr. Mike Merzenich)研究提多有一年多,他是一位加州大学旧金山分校(University of California at San Francisco)的脑神经科学家(neuroscientist),他说提多的故事是一个真实的奇迹, 「在提多的答复中,没有一点自闭症失常的现象,他用键入字汇所提供的回答,是来自他的脑子」;如果提多是自闭症奇迹，这创造奇迹的人是他的母亲,她本是一位化学工程师,但毅然放弃自己的前途事业,致力她的生命精力来教她的儿子,一个原本印度医生说他是永远不会能学习的孩子.
提多的母亲,梭玛(Soma)说:「起初，医生们告诉我他是精神智障,因为3岁的他不会做3岁孩子应该做的事;他没有一点反应, 他就是什么也不做.」，妈妈基本地让提多保持繁忙; 提多小的时候,梭玛注意到他凝视日历，因此她开始教提多认数字和字母; 当提多无法停止身体的抖动来握住铅笔, 她就用一个橡皮筋儿栓在他的一根手指上,一开始教他画线到画图,最后终于能教提多写字.
如果梭玛的方法就像听起来这般简单,其它有严重自闭症孩子的父母会告诉您,他们一次又一次用同样的方法,设法使他们的孩子用键入打字盘来沟通,但都没有成功;因为这个方法的精神是,固执地相信自闭儿一定能学会,梭玛用了11年她醒的时间，孜孜不倦地对提多谈话并教导,经常性的刺激提多的脑力激荡,使他学会集中心志.
提多的母亲定意相信她的儿子总有一天能学习，这引发了提多生命的变化, 因她未曾怀疑他的智力, 用知识如同健康饮食哺养心爱的儿子: 从莎士比亚到数学几何, 再到音乐, 提多说，如果他的母亲不如此激励他, 他今天会是一个「植物人」.
虽然提多似乎借着文字逃脱了自闭症绑捆的命运, 但他仍是一个严重的自闭症者; 他不能自主地拿起鼠标垫和铅笔, 要靠着母亲不停地催促和扶持, 但提多所写出的思想内容, 却充满了令人惊叹的洞察; 这是他的用笔说出的话:
「我有一个小小的梦, 被这世界留下但未曾被看见…借着您的眼睛中的光…通过夜的黑暗…我拥有这个小小的梦想…存在于我的世界之外, 存在于所有实质空间之外」; 当被问到快乐吗? 他回答: 「我无法回答你这个问题, 因为快乐是一种意念的状态 (state of mind), 有时我是快乐的, 但大部分时间, 我的感受是纯洁清净的」.
这是一个美丽的故事, 借着母亲不舍弃的爱, 她寻到一条与儿子互通的道路, 能启动他的能力, 唤醒他沈睡的灵魂.
梭玛和提多现在定居美国德州的奥斯汀城市 (Austin, TX), 在那成立了HALO学校, 运用立即唆恿法 (Rapid Prompting) 来强势刺激自闭儿视觉吸收力, 但完全不理会任何的行为失调表现, 集中在训练孩子能认识且使用文字成为沟通的工具.
点击下列网址, 有HALO的资料:
http://www.halo-soma.org/main.php?sess_id=7be784ec8640a1e52b3a67045fbbd25a
更多提多的故事请点击下列网址:
http://www.cbsnews.com/stories/2003/01/14/60II/main536416.shtml
全国皆比邻,帮助自闭儿
中东:沙漠之花的故事
不久前,自闭症这个名词在欠发达的国家是不可能在字典中发现,而自闭症者在先进的国家中,却被视为精神病人或咒诅下的产物.
但这些自闭儿们若能越早接受适当的治疗,就越对他们的将来好,卡塔尔(Qatar)这个中东国家,石油收入的富足使她成为一个有良好社会保障政策的国家, 现今的政府决策人员有强烈兴趣要了解自闭症的问题,并有合理的注意计划来长期研究自闭症,这不仅在行为治疗上,并且包括自闭症的天赋才艺的教育,卡塔尔国家卷扬起令人景仰的自闭症教育旗帜,放在国家名字的缩写里(Autism Treatment and Rehabilitation (ATAR)),这个教育指标不仅在教育领域成为了一个普遍的概念,而且实践在她的经济、文化和体育上; 如此,卡塔尔成为自闭症治疗和复建的世界中心.
详文请点击下列网址,可查阅卡塔尔国家地理位置:
http://encarta.msn.com/encnet/features/MapCenter/Map.aspx?name=Qatar
点击下列网址,可观看沙漠之花艺术学校的教学内容
http://www.cnn.com/video/#/video/health/2008/04/02/dinnick.austism.mideast.qatar.cnn
无怨无悔的母爱
中国妈妈的故事
在探访许多的医生和医院,唐和平(译音)的儿子终于被诊断是自闭症,她所得到的唯一忠告是, 她可以利用中国「一胎」政策下的漏洞,允许父母因有残疾的孩子,可以再生一胎.
她的丈夫很快就与她离婚,撇下她和自闭症的儿子,唐和平非常忧伤,甚至绝望地考虑自杀并杀死她的儿子，杨陶(译音); 她说,「我为我和我的儿子预备了毒药」，但当她儿子愉快地对她微笑,她哽咽地说,她下不了手;「我想，我没有权利结束他的生命，况且我不可能自杀后,留下他一人自生自灭」;从那18年前可怕的片刻觉醒后,她的生命里生长了一颗难以置信的决心,无怨无悔地要保护她的孩子.
她来往穿梭在北京的许多医院急欲寻求帮助, 唐和平无意间发现了一个由台湾自闭症协会印的小册子，解释基本概念关于怎样教自闭症的孩子; 她一遍又一遍地读它, 「我设法试着运用这些方法在我儿子上,和另一个与我们居住的男孩」,她说,「虽然我只看见一点果效,但我也看见了希望」.
于是她向幼儿园租赁空地,开始了自己的学校，仅有六个自闭症的孩子; 她睡在储藏室的地板上为了能存钱, 二个月以后，幼儿园停止租赁给她,因为她没有为幼儿园挣足够的金钱,但这些自闭儿却有显注的进步，即使她仅根据小册子几页的简单概念教学, 很快地,消息被传开,有更多的自闭儿父母带着孩子寻找唐和平的帮助,所有的父母都有同样的恐惧,「如果我的儿子不能去学校，他将来怎么办？」因为这是母亲最大的担心.
十五年后的今天， 唐和平所建立的星和雨教育学院(Stars and Rain Education Institute for Autism)已帮助超过3,000个自闭症孩子; 目前有八十个不限年龄的自闭儿与他们的父母,在为期11个星期的学校课程上课,有许多的父母旅行数百英哩到这个学校,为能替他们的孩子寻得帮助, 然后父母再回到他们自己的村庄,设法将所学的自闭症教育教导当地人.
中国政府认为整个国家只有大约100,000个自闭症者,但非官方的估计在1-2百万个自闭症者,或许更多;唐和平说她的学院有名单,全国能诊断自闭症的医生仅有60位,十五年前,她说只有三位.
由于资源的缺乏,她学校的焦点着重在教父母如何教育他们的孩子,学校首先帮助父母能接受自己孩子的行为失常,并教导父母关于自闭症的基本信息,每个教导内容是针对每个孩子不同的需要,老师特别强调口语的沟通、处理失控的情绪反应、和其它的行为干预方法(behavioral interventions).
这里有一位母亲,费时三年,并且经历不计其数的错误诊断，最后才明白为什么她的儿子不说话也不和其它的孩子玩,她说,当知道儿子是一个自闭儿时,她的世界崩溃了; 「我也考虑与我的儿子一起自杀, 我无法想象他长大后会遭受的痛苦,所有社会和同学会给他的不合理待遇,作为母亲的我，感受非常痛苦」,但现在她学会如何与她的儿子沟通,如何培养他,甚而如何爱他. 「这里训练的重点是要接纳自己的孩子, 诚实地讲，作为一个普通的人，我无法控制自己的怒气, 会向他吼叫, 但学校说我们必须要接受我们的孩子和他们是谁, 我认为我改变了」.
中国政府没有任何帮助自闭儿的福利政策, 也不会帮助唐和平和她的学校; 「我没有想要从政府那请求任何东西」, 她说, 「我们就是在这样的情况下成长」, 过去三年，星和雨与Heartspring (http://www.heartspring.org/ )，一个从美国堪萨斯来的世界特别需要儿童中心一起合作,老师从北京被派遣到堪萨斯州的惠科塔市(Wichita, Kansas)接受训练.
在中国, 如果您的孩子是自闭儿, 您若想要寻求帮助,几乎是无处会伸出援手,但母亲坚守家庭的价值,对孩子的激情,和对彼此需要的同情，在爱中彰显无怨悔的牺牲,从唐和平的生命故事,我看见真情的火苗在中国悄悄地传承.
详文请点击下列网址,
http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/31/china.autism/index.html
黑夜再长,黎明必现
当孩子被诊断是自闭儿,一切都会因此改变;你我的生命价值会改变,生活中原以为很重要的人事物会改变,最后,你我从灵魂的深处完全被改变,真实地用生命浸润在爱的真谛中.
自闭症使我们几乎失去了孩子,但因着无条件的爱、相信和接纳,我们又重新得着了孩子,在无言的慈爱和谦卑的交托中,我们的孩子已祝福了父母的生命,在燃烧无己的爱里,自闭症点起了生命高贵的光辉.
