石头妈妈的发言（以琳自闭儿童训练部）
石头妈妈的发言（以琳自闭儿童训练部）
各位领导、各位老师：
大家好！
感谢市南教委的领导，给我一个和大家见面的机会，使我能向大家倾诉6年来我们这个特殊家庭的艰辛和痛苦，更是一起分享我们所得到的那些感人的爱。我有一个在金门路小学就读的孩子，是一个患有孤独症的孩子。孤独症也称自闭症，是一群没有自我意识、没有自控能力，更没有自尊自信的人。我的孩子小时侯聪颖可爱，一双明亮的大眼睛，一岁多时虽不会说话，但已识字近千，能凭声音分辨各种汽车，让他成为一个神童是我的愿望。然而在他三岁三个月的时候，幼儿园老师发现他有异常行为，突出表现在不听指令、不合群。到了五岁时，出现自虐现象，无缘无故发笑，不再接受新东西，多方求医被诊断为自闭症，现称孤独症。这真是一种从天上掉下来的病。不知病因，专家们只能予以诊断，而不能予以治疗。我无法形容我们当时的痛苦，这是一种从天堂到地狱、撕心裂肺的痛苦，我无法面对他，真是无法面对他。最令我害怕的是他发笑的时候，多少次他在那儿大笑我在那儿大哭，我在他恐怖的笑声中崩溃，在他恐怖的笑声中一次一次地起和他同归于尽的念头。
有一个自闭儿是我们全家的不幸，但在这条康复路上，我们碰到了许多热心地、真诚地帮助我们的人，让我们一次一次地经历爱的可贵、爱的无价。首先是山东路幼儿园的园长和老师，她们的理解和接纳，以及无私的奉献，为孩子的康复奠定了基础，然后是金门路小学的每一位领导和老师，可以说从孩子迈进学校那天起，他们成了我的同盟军，孩子成了大家共有的孩子。
去给孩子报名的时候，我们什么也没说，负责接待的老师当时就发现了孩子的异常，但在我们的沉默声中还是接纳了孩子。在战惊中度过两天，班主任约我面谈。忐忑不安的我真有一种如赴刑场的感觉，因为我知道有多少这样的孩子被拒绝在校门外。李洪利老师告诉我孩子在课堂上尖叫并离位走动，使她无法正常上课。当我哭着把孩子是一个自闭儿告诉她时，我作了领孩子回家的准备。她默默地听着、默默地流泪，责怪我为什么不早点告诉她。她说如果她早知道，她不会用批评正常孩子的方法来批评他。当时的她，没有半点报怨，有的只是自责、担心，生怕她伤害了孩子脆弱的心灵。她要求我带一些资料给她，希望我能随时随地和她联系，来帮助孩子早日康复。
李老师带班的一年多里，她真是付出的太多太多。她留心孩子的每一个动作，“看着老师的眼睛说”成了她每天说得最多的一句话。有时她正在讲课，孩子冷不丁大叫一声，有时她正在作板书，孩子拿着尺子敲起了桌子……她容忍一切，更难的是她要让班上的同学既不歧视他，又能见怪不怪。下课时，她几乎都与我孩子在一起，抱他、亲他、抚摸他，使孩子不再对她有敌意，转而能信任她。当别的老师也发现孩子的异常时，李老师就挨个向老师讲明情况。到后来，几乎每一位女老师上课时都会提前进入教室，为的是抱抱他，亲亲他，因为她们听说他需要“肢体语言”，她们要用母亲般的爱去开启孩子那关闭的心。一学期下来，孩子基本上适应了校园生活，但从不和同学玩，我行我素、独来独往。到第二学期，李老师主要抓孩子的社交，因为孤独症儿童几乎没有社交的愿望，更没有社交的能力。课余时间她都给了我孩子，每天都让班上最听话的孩子陪他玩，她在旁边指导。第二学期结束时，孩子基本上能听老师指令，自己记作业，偶尔也能举手回答问题，作业及考试都能独立完成，并取得了双优的好成绩，最可喜的是他已不远离小伙伴，虽然他还不会玩，但已经能让别人靠近他。
正当大家都看到希望的时候，李老师因为孕期反应不能上班，谁都没有料到这件事会对他的伤害如此之大。他不安、无助，莫名其妙地哭泣、大叫，伸着手找校长要李老师。期间李老师抱病来看过他，也经常和他电话联系，但都没能使他稳定下来。在一个多月中，仅仅因为别的同学不小心碰了他一下，或挤了他一下，他就挖同学的脸，几乎一星期一次暴力事件。我只有日夜祈祷，希望李老师能尽快上班，也就在此时，高翔老师接替李老师任班主任。当时的我，好失望也好无助，因为我担心一个刚走出校门的小老师如何去对付一个世上少见的顽童，且是一个把自己封闭起来的顽童。果然不出所料，高老师走进教室，孩子就大喊出去，讲课时，他就离位跑到讲台上冲大家出鬼脸。我怎么和他谈，他都重复一句：“她为什么要来，我要李老师。”可怜的孩子，他以为只要高老师走，李老师就会回来。我去找高老师，希望她能谅解、包涵，她给我的话是：“如果你孩子在我手里变坏，那是我对不起你们家长。”这是一句多么温暖人心，又是多么有力的话，我忍不住流下了眼泪。
高老师和我一起踏上了这条自闭儿康复之路。我想起一位自闭儿家长说过的话，这边是自闭儿，那边是现实世界，连接他们的是妈妈火热的身躯，做妈妈的必须完全放下自己，让孩子踏着你走过去，而我不孤单，因为愿意让孩子踏着走的不光有他妈妈、爸爸，还有他亲爱的高老师，更有那么多老师虽然不能作桥体，但都成了有力的桥栏杆，当孩子累的时候，当孩子委屈的时候、当孩子无助的时候，甚至当他犯错误的时候，他都可以靠着他们。高老师刚接班时，我们几乎天天联系，孩子的每一个异常行为她都和我讨论，分析为什么会出现这样的情况，孩子心里是怎么想的。我给她的每一份关于孤独症的资料她都仔细阅读，以至于她口中的专业词汇越来越多。儿童医院召开孤独症家长联谊会时，学校派了教导主任参加，她也主动参加，她视这为她学习的机会。当她俩发言的时候，所有的到会人员都流下了眼泪。我已不记得她们说了什么，我只记得她们的每一句话都是发自内心的爱。
有一件事我实在难忘。一天我去接孩子时，看见他朝着高老师连撕带咬，我看到了高老师手上的伤，也看到了她眼中的泪，她不让我多说话，催我带孩子走。回家不久，接到了高老师的电话，我连忙向她道歉，她说正因为怕我误解，才来电话。她反过来安慰我，让我从这件事上看到正面的意义，因为事后孩子伸出手去摸她的伤，说明他知道自己错了，她说你千万别打孩子，千万别打他，他太可怜了。
转眼间我的孩子已是一个三年级的学生了，这八百多个日日夜夜，多少风雨、多少坎坷、多少泪水……从一句话都说不完整，到能完整表达一件事情；从对人视而不见，到能主动问候；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩，我真是无法形容老师付出了多少心血、多少爱。这学期来了新的语文老师，我怕孩子不适应，当我去找王玉清老师时，她满有爱心地说：“给我一点时间，让我先适应他。”当我第二次去找她，告诉她孩子有时候情绪不稳定，控制不住他自己时，她笑着说了一句：“当你跟孩子谈话的时候，尽量不用控制两字，告诉他让他学会管住自己。”从控制到管住，不光是她对孩子的关心，更凝聚了她对孩子的爱惜，她比我们想得更远，因为她不愿孩子的成长路上有阴影随着他。短短的两个月，孩子对她崇拜至极，听课、做作业都坐得端端正正，只是告诉我，让我给他买几双大一点的鞋，因为上课时不敢乱动，他想让脚趾头在鞋里动一动，免得被老师发现。回到家，总会告诉我们这是我王老师说的，有时让我们也照着作。在别人眼里他的这些动作太幼稚，太可笑，但对一个自闭儿来说，这是一个飞跃，这是一颗能完全康复的希望之星。还有教创意活动的小于老师，教美术的张老师，我到今天都不明白，她们有什么绝招能使孩子迷上做手工、迷上画画，竟然还当上了课代表，我只有在心里一遍一遍地说谢谢。
了解我们情况的人说，你孩子真有福，有个好爸爸，又有个好妈妈。但我要说，孩子真正有福的地方是他遇上了李老师、高老师、王老师、于老师……孩子总会骄傲地告诉我，今天迟主任对我说，她最爱我，健教李老师说我是最好的孩子，校长说他喜欢我……有人对我说，你的爱感动了上帝，我不同意这样的说法。世上最畅销的一本书上有一段话：“我若将所有的周济穷人，又舍己身叫人焚烧，却没有爱，仍然与我无益。”我以前一直不理解这句话，能献出所有、献出自己的人怎么会没有爱呢？而我的孩子和来自于其他一些孤独症孩子的故事使我彻底理解了这句话，有些人因为荣誉而付出，有些人为了责任而付出，而我孩子得到的是老师们真正发自内心的爱，是在心里完全接纳他的一种爱。是一种完全尊重、完全平等的爱。是一种舍弃自己利益的爱！就在前两天，记者来采访，希望能报导这感人的事迹。我犹豫、我为难，我既希望通过报导让更多的人来关注孤独症这个群体，而老师也该得到他们该得的荣誉，但我无法预估这么做会给我孩子带来什么样的负面影响。而那些可敬可爱的老师一口拒绝真名真姓的报导，他们一而再、再而三地说，不能让孩子受到伤害。我能说什么，除了谢谢我还能再说什么！患孤独症的是孩子，受忍受痛苦煎熬的是我们家长。别人的孩子带给父母的是荣耀、是幸福、是乐趣，而一个孤独症孩子带给父母的是什么呢？烦恼、失败、痛苦！不管你是硕士、博士，是专家，是学者，他把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片一片地撕下你的自尊。但我们能不爱他吗？去年，因为李老师的休假，他极度的反常，把一个同学打得较重。那位家长找到高校长，发泄他们的不满。高校长做了大量的工作。当我去找她，向她表示歉意和谢意时，她握着我的手说：“你太不容易了，我看你身体不好，你一定要保重。别太担心，会好起来的。”当时的我，泪如雨下。辛校长见我太伤心，对我说：“你放心，我们决不会不让孩子上学。”那些可爱的老师，他们不光用爱区开启孩子封闭的心，也用他们的爱维护我们做家长的自尊，唤起我们对生活的希望。凡见过我孩子的国内外专家都说这是目前同龄孤独症孩子中康复得最好的一个，甚至可以说是零的突破，大家都期望我的孩子来打破孤独症不能根治的断言，为什么？因为他不光得到父母的爱，更是因为他得到了那么多老师无私的、舍己的爱。
有人说我们目前最缺少的是物质财富，也有人说我们最缺少的是科学知识，但我要说我们最缺少的是无私的博爱精神，“只有人人都愿意献出爱，世界才会变成美好的人间。”而一个人只有当他具有博爱的人格时，才会有真正幸福的人生。现代社会的种种苦难往往来自于自私、狡诈、欺骗、贪婪、虚伪、残酷等人类丑恶的本性，而物质财富和科学知识的增加并不能改变这种丑恶的本性，因此说学校教育如果仅仅是为学生增加知识，只是治表之道，此时此刻所提倡师德教育，让老师首先具备博爱精神，去培养学生博爱的人格，才是治本之道。
各位领导、各位老师，你们知道吗？目前患孤独症的比例是万分之五，青岛有几百个孤独症儿童，光我认识的就有几十个，那些家庭都处在水深火热之中。我无法想象如果当初山东路幼儿园金门路小学的老师拒我的孩子于校门外，我的孩子今天会是一种怎样的一种光景；我也无法想象如果山东路幼儿园金门路小学老师不用爱心来帮助我们、维护我们，我今天是否还能站在大家面前。当我在这里表达我对老师的感激之情时，我要呼唤、深深地呼唤，大声地呼唤，呼唤在坐的每一个人，让我们每一个人都向那些特殊的孩子特殊的家庭伸出我们的手，捧上我们这颗充满爱的、火热的赤诚的心。谢谢大家！
方老师的报告记录
2004-5-31下午
