“雨人”妈妈应对两难题
向左走？向右走？人的一生就是不断思考和选择的一生。”陈晨说。
每个孩子都如同一个美好的礼物降临在母亲的怀抱中。可是，当母亲的过程对每个母亲都不是容易的。我们总要面对各种挑战，需要解答各种两难的问题。作为一个孤独症孩子的妈妈，陈晨是如何解决母亲们所常要面对的两难问题的？
母亲这一身份带给女人的困境，在孤独症这个疾病的影响下，似乎已经被加强到一种极端的程度。当别的孩子会对妈妈笑，会叫妈妈的时候，她的孩子李康却还只活在自己的世界里。
如今，李康已经18岁了。陈晨将她多年来所写的日记汇编整理，出版了《我的儿子是“雨人”》一书。在书中，她详细描述了自己18年来的酸甜苦辣。
对于陈晨，她最令人好奇的一点就是：她是如何面对作为母亲所难以避免的各种难题和困境的？她是如何对待孩子、对待自己的？透过她，也许可以让我们对“母亲”这个词，有更多一重的理解。
矛盾1：自己 vs. 孩子
母亲的常见处境：在孩子出生后，或者把孩子作为自己生活的全部，或者是孩子和工作两边忙，没了自己
陈晨的对策：不是全部为了孩子，也为自己留两分
任何孩子，都需要母亲身心的大量付出才能健康成长。而孤独症的孩子，肯定是需要母亲付出更多的心血的。但是，这并不等于，要付出到没有自己。
书中，陈晨说自己“花了10年时间明白一个道理，不能全部为了孩子。”
“孤独症儿童的母亲，往往有两种情况，一种是放弃工作，放弃一切，专门照顾孩子，给孩子陪读。另一些人就是心灰意冷，觉得生活一片灰暗。她们的心情可以理解，我自己也曾经经历过这种阶段。后来我想明白了—作为母亲，如果有10分的投入，一定要给自己留两分。如果不留一点给自己，就会非常疲惫。亚健康还好，至少还带着健康二字，要是连健康都彻底没有，就什么都没有了。所以，一定不能忘了娱乐、交往和爱好。”
那陈晨给自己留的两分是什么呢？
“我喜欢收藏，我收藏民间玩具，有中国的，还有国外的，比如泥的、木头的、布的。我自己是学画画的，即使没有创作任务，我也会写点、画点。有时有大的作品参加画展，也很开心。以前我还常常自己做衣服，现在已经不做了，因为那些时尚的东西我做不了了。对了，我很喜欢看杂志，包括是你们时尚类的杂志。”[page]
矛盾2：孩子个性 vs. 社会常规
母亲的常见处境：希望孩子正常，符合社会标准，没有什么与众不同的奇怪举止，当孩子做出不合标准的事时就会感觉非常没有面子
陈晨的对策：坦然面对社会压力，自己提高宽容度
其实每个孩子多多少少都会有一些特别之处，不一定完全符合社会常规。作为母亲，是听之任之，还是用标准的尺子把孩子的特点和棱角磨平，甚至，以孩子的特别之处为耻，拒绝承认？
孤独症的孩子是非常与众不同的，就像陈晨所说：“他只要一说话就肯定能看出他不正常，而且他还会有一些这样那样的小动作。他不懂人际间的距离，有时会脸凑到别人脸前看。记得有一次在地铁里，他看见别人身上有米粒，就很好心地把米粒拿走，让我和那个人都很尴尬。”
有一次在商店门口，李康不知为何把裤子脱了一半，引起周围人的惊讶和指点。陈晨立刻冷静地过去，帮儿子提好裤子，若无其事地走开。她是怎么练就这种沉着的？
“开始，我也觉得压力很大，甚至一度不敢带孩子到公共场合去。后来我出国访问，感觉越发达的国家宽容度越高，就觉得没有什么必要一定要和别人一样。所以虽然环境的宽容度还是一样，但我自己的宽容度提高了，能够以放松的心情带孩子出门。
每次带他出门前，我会提前告诉他规矩，比如不能大喊大叫，不能乱跑，一定要表现好，这样给他一个心理暗示。如果他确实影响到别人，我还是会管他。但如果他只是有很多小动作，那别人要用异样的目光看，我也不会在意。有时有人特别不礼貌地使劲盯着看我们，我就使劲看他，凭什么只能是你看我们呢！”
可是，万一出了状况该怎么办？
“李康走路不会避让。有一次他和别人撞上了，那个被撞的人就说：‘你有病啊！’我就立刻解释：‘他确实有病，他脑子有病。’这时如果去和人争执没有意义。”
在“有病”还是一种骂人的话的时候，陈晨能够坦然承认，实在值得钦佩。“我从来不否认孩子有病，你越藏着，会越来越紧张，以至根本就上不了街了。他上街多了，慢慢也有进步。比如原来有3个不好的动作，现在可能只有1个。”[page]
矛盾3：孩子的优点 vs. 缺点
母亲的常见处境：一心希望改掉孩子的缺点，甚至只见缺点，不见优点，标准过高，苛责过甚
秘诀3：承认孩子问题，欣赏孩子优点
其实对母亲最大的压力，往往还不是外在的社会常规，而是我们内心对孩子的期望。我们都希望有一个“成功的”、“出色的”的孩子，实现我们对于母亲这一身份的梦想。如果孩子不能满足我们的期望，这种失落，就会相当深重。
“星星的孩子”是我们对于孤独症孩子的别致说法，残酷的另一面是，孤独症是一种精神残疾。面对这样的处境，身为母亲，如何面对孩子的缺点——疾病？
“我从来不否认孩子有病。面对残疾孩子，要承认他的局限性。接受不了，不承认就会特别痛苦——比如不愿意带孩子出门，不愿意说孩子的问题，流泪，叹息，以泪洗面。要承认这个病是不能治愈、只能改善的。既然自己不能控制，也就不用焦虑，还不如和他好好过日子。”
那么，她和孩子的日子是如何的呢？
“李康小的时候，大概在10岁之前，人际沟通确实特别差。但随着年龄增长，他也在进步。尽管他的语言能力差，交流方式不那么正常，但他有他的方式，不是像人们想的那样漠视一切。他曾经在精神病院住过一段，五六年后，他还记得当时的室友。我的舅舅当年曾经过来照顾过他，回去多年了他还会时常提起舅爷爷，说我要去舅爷爷家。对周围同学、老师，阿姨，谁对他好，他都会有感觉。”
这就是母亲的眼中的孩子，一个值得欣赏的完整的人，而不只是一个病例。
“不要觉得残疾孩子什么也不行，你坐下来平等交流，可以发现他很多闪光的东西。你不用担心被骗，他非常纯净，不会说假话、嫉妒、狭隘。他很单纯，活得很开心。我经常觉得如果像他那样活就会很快乐。尽管不能要求他像正常孩子那样能学会很多东西，有很辉煌的成就，但他经常会给你一些惊喜，和他在一起我得到很多乐趣。”[page]
矛盾4：个性化需要 vs. 学校体制
母亲常见处境：希望孩子可以得到最合适的教育，但苦于学校的体制不能满足个性化的需要。
陈晨的对策：因材施教，合理期望，施加影响，有所作为
我们都希望孩子能受到因材施教的教育，希望教育更人性化，更个性化。但学校体制往往有许多不尽如人意的地方，让我们觉得无能为力。
在针对残疾孩子的特殊教育中，这种矛盾同样存在。
陈晨说：“特殊教育在没有改革前，教材脱离孩子的实际，比如课文中有大禹三过家门、列宁小时候的故事，孩子都不懂。教学大纲就是正常孩子进度减半。到了期末还要卷面考试。近年来情况有所好转了一些，比如经过改革取消了卷面考试，考试时孩子会什么，就展示什么，比如能收拾自己东西，能当众唱歌，会写家庭住址，会抛接球，这些都是成绩。”
学校教育不能完全做到的事情，可以通过家庭教育来补充，陈晨做了很多探索。她根据自己的经验，写作和出版了《智障儿童学写字》一书。她还特别重视音乐的作用，她发现，学习钢琴可以提高孩子的综合能力，稳定孩子的烦躁情绪。
除了在家庭之内给孩子“开小灶”，陈晨没有放弃作为一个母亲施加影响的空间。她是“北京市孤独症儿童康复协会”初创时的8名家长之一，这个协会是一个非盈利组织，最早是一个家长联谊会。
“我们的初衷是不要一个人背着痛苦，希望能够彼此交流，互相帮助。渐渐越来越壮大，现在已经有300多会员，并且得到了越来越多的支持。我们和海外的不少孤独症机构和智障机构建立了联系；协会经常会请一些专家来办讲座；香港的慈善家吴永康先生捐助了听力治疗仪，为孩子进行听力训练；最近我们合资建立了“五彩鹿儿童康复中心”，为低龄的孤独症孩子提供康复治疗。”
在家长们的努力下，不知不觉中，孤独症孩子的教育环境发生了变化。“现在的一些年轻的家长，比我当初要好得多。她们了解的知识更多，没有走那么多弯路。”
如今，已经18岁的李康还是生活在家庭的小天地里。他每天做作业，弹琴，做母亲布置的各种事情，在周末和家人一起外出。尽管他不能像一个正常的成年人一样生活，但每天，他依然有一些自己的进步。而陈晨，也并不是悲情剧的主角，她有自己的工作，生活，有自己作为女人和母亲的尊严和快乐。[page]
孤独症知多少
－我国有多少孤独症儿童？
根据研究，中、重度孤独症患儿约占万分之4～5，全国估算约30～50万。轻度孤独症患儿占儿童中万分之9～16，全国估算约有100多万。多数就诊的是中、重度患儿，轻度患儿往往会被当作性格问题，未被诊治。
－孤独症是怎么得的？
国外上世纪40年代，孤独症刚被发现时，被认为与成人的冷漠和教养方式不良相关。但后来的研究彻底否定了这一观点，解除了患儿家长的心理负担。现在的研究认为，孤独症是一种发展性障碍，相关因素有某些基因和大脑的病变、胎儿期病毒感染、汞中毒等，但确切原因仍在探讨中。
－孤独症的孩子有什么表现？
孤独症的孩子不能进行正常沟通，缺乏眼神交流，缺少情感共鸣，言语发育迟滞异常，对某些事物有异常的、刻板的兴趣，有仪式性的习惯动作，一旦改变就会烦躁不安等。
－如果发现孩子有孤独症的表现，应该怎么办？
立刻就诊！孤独症一般发病在3岁以前。但由于缺少对孤独症的了解以及传统的“贵人语迟”的说法，患儿往往得不到及时的发现与诊断。2002年，北京大学精神卫生研究所的统计发现，孤独症患儿从发现症状与就诊的平均间隔时间长达35个月。由于2～4岁为患儿训练的黄金期，所以晚就诊会耽误孩子的矫治。
本文发表于2005年《时尚健康》杂志。
