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泛自闭症障碍(ASD)家庭常见问题

作者: 更新时间:2009-02-04 点击数: 百度一下

我的子女的治疗者告诉我们,她担心我儿子的发展和行为有障碍。我们意到他与其它正常的两岁孩子相比反应迟缓。我们觉得他还太小去把他交给专业医师治疗或诊断。我们想等他在大一岁后或者看看他的发展情况后再决定是否诊疗。请问暂缓治疗对他有什么坏处吗?

研究清楚的表明介入成功的疗育服务是越早越好。但是怎么样处理对孩子最好,仍然应该与家庭共同商讨决定。对泛自闭症障碍所做的评估和诊断并不会使孩子产生身体上的疼痛。这些评估包括行为观察,教育测试,家庭访谈等。大多数家庭在评估过后报告说心放下来了,因为他们终于知道自己的孩子是什么问题,并且如果需要的话能够开始适当的医疗。

当地BCW项目的早期介入疗育服务团队可以通过评估(可能是正式的诊断,也可能是非正式的),来确认您的孩子是否需要早期介入疗育服务。他们可以采用多种不同的方法和技巧。其中一些比较直接,另一些则需要更多的家庭参与。最重要的一点就是,家庭一定要说明想要达到什么目标,以便据此安排适当的项目。评估能够帮助服务小组和家庭确定采用什么疗育方案、什么方法技巧策略最为有效。在未进行正式诊断的情况下,评估和后续介入的建议对于项目的发展将非常有帮助。

BCW项目对我的子女做过评估 ,服务小组表示我的子女可能存在泛自闭症障碍。BCW会支付确诊我的子女是否存在泛自闭症障碍的诊断费用吗?

一旦BCW治疗小组确认需要进一步诊断,评估服务就会被列入BCW项目为您的子女制订的个别化家庭服务计划(IFSP)。也就是说BCW项目将支付诊断费用。重要的是任何诊断都会与您子女的主治医师共同做出。

早期介入疗育服务能够治愈泛自闭症障碍吗?

目前还没有一个全国承认的医疗项目能掌握足够的研究资料,以声称能够治愈孤独症。孤独症从是一种终生疾孤。因为它是由儿童大脑的生物学和神经学方面的异常引起的,而这些异常从医学角度上来说是无法治愈的。通过适当的介入疗育,与孤独症有关的一些行为可能得到积极的改变。通过早期、密集介入疗育服务,很多儿童都在障碍发展方面得到了长足的进步,并能在不同程度的支持下进入幼儿园学习。

什么是最有效的治疗方法?

研究已经表明了, 没有一种对所有的儿童都有效的治疗方法。强调单个儿童的交流和社会互动技能,并精心建构的专门教育项目能够产生积极的效果。在评估治疗效果时家庭成员也会考虑到他们在项目中所扮演之角色。  他们会考虑诸如“执行一种疗法时至少要花多少时间和资源?”之类的问题。目前已知最有效的治疗方法,是把家庭和儿童都包含在内的协调性互动项目。项目必须能够反映家庭的关心、重视和珍爱,并且要求包括家庭成员在内的所有参与者始终如一地参与。

我怎么能知道哪一种治疗方法最适合我的孩子?

这个问题最难回答,一种疗法通常只在一段时间内有效。最有效的疗法通常是综合几种疗法一起实行。一种疗法对这个儿童有效对另一个不一定同样有效;对同一个儿童这个月有效再过半年也不一定有效。我们建议父母要为自己的孩子精心挑选治疗方法。这需要他们认真探讨他们子女准备接受的治疗方案。在考虑治疗方案时,家庭成员需要解答类似下面列出的问题:

·这种疗法将会产生什么样的积极疗效?
·这种疗法会有什么有害的副作用?
·这种疗法会产生何种长期和短期效应? 
·这种疗法能够列入我的孩子目前接受的服务项目中吗?
·这种疗法将花费多少钱? 我的保险公司会支付这笔钱吗?
·这种疗法要花费多少时间? 我需要为治疗抽出多少时间?
·我孩子的儿科医师和其它专业医师认为这种疗法是否适当?
·为支持这种疗法提供科学证据的研究项目是得到广泛认可的吗?

我怎样才能知道我的子女是否有所进展?如果我觉得我子女的病情并未好转,我该怎么办? 如果我感到不满意该怎么办?

个别化家庭服务计划中列出了,您对子女取得进展的预期,怎样测定进展,以及每一步进展发生的时间表。作为家庭的一员,您在鉴定疗效、实施治疗、以及根据您家庭和子女的日常生活规律决定采用哪种治疗方案等方面,有着非常重要的作用。个别化家庭服务计划最少每半年就要审查一次,并每年重新制定一次。对于存在泛自闭症障碍的儿童,疗效审查可能会更加频繁,例如每三个月一次。另外,个别化家庭服务计划中规定的目标都要细分为几个小目标,以便在介入治疗过程中能够量化地计算距离目标还有多远。您作为家庭同时也是治疗小组的一员,应该经常讨论子女的状况。您可以在项目审查的时候就您关心的进展情况进行咨询。

我的子女是否应该参加一个专门的孤独症项目 ,并参加专门为自闭症儿童设计的课程?

特别项目可能达不到“自然环境”的法定标准,或者不是设立在正常儿童较多的地方。孤独症儿童与同龄正常儿童接触可以获益良多。每一个儿童都是有独立需求的个人。由于孤独症的频谱特点,并且许多孤独症行为会同时出现,因此没有一门对所有患儿都有效的课程或项目。把患儿集中在一起进行治疗的前提是他们存在同样的障碍。建议采用建对单个儿童特点设计的个别化课程。

BCW项目能否支付我的子女所接受的替代性治疗(例如听力训练、视力治疗或者颅骨治疗等等)的费用?

如果上述疗法经由个别化家庭服务计划治疗小组根据诊断信息确定过的,则也可以被列入服务计划中,并加以实施。个别化家庭服务计划 治疗小组通过一项特别建议项目,帮助家庭为子女选择最有效的治疗方案。BCW项目的医疗人员会决定某种项目可付费及例入个别化家庭服务计划项目中。 此项目只是为儿童拟定的治疗计划的一部分,计划其它部分还包含把儿童获得的技能推广到其它自然环境中,并使其与同龄的正常儿童交流互动。

我的子女是由一位本领域专家诊断的,他推荐我们从BCW之外聘请一位咨询专家探讨我的子女应接受何种治疗方案。BCW项目会支付因产生的相应费用吗?

如果项目内拥有个别化家庭服务计划实施要求的专业人士,则BCW项目并无义务聘请外部专家或者为此付费。BCW项目拥有训练有素、经验丰富的咨询专家协助项目发展。我们欢迎父母们邀请专家前来参加个别化家庭服务计划会议。作为制订个别化家庭服务计划的一部分,我们会讨论并确定合适的人员和服务项目。

什么样的人有资质参与泛自闭症障碍儿童的治疗?

并没有专门的资格证或规定说明哪些人有资格参与泛自闭症障碍儿童的治疗工作。我们发现,由于泛自闭症障碍儿童行为表现非常复杂,需要治疗小组和家庭共同努力。这个治疗小组一般应包含任一或所有的下列人员:从事早期介入的教育专家,早期介入专家,或者一位早期介入治疗助手;职业临床医师;一名心理学家;和/或一名社工。小组成员在参与自闭症患儿的治疗方面必须训练有素、经验丰富。通常我们的项目内拥有大量经验丰富的成员来满足个别化家庭服务计划的需要。如果我们的项目内没有某种治疗技术方面的专业人士,BCW将协助家庭选择可以为治疗计划提供技术支持或训练服务的机构。

当我的子女在年满三岁时,无法再接受BCW的服务,后面该怎么办?

BCW规定最晚在您的子女两周岁半之前,须协助您的家庭就服务变化事宜做出规划。您可以选择的项目项目包含公立幼儿园特殊教育项目和其它的小区项目。您的服务联络人将会帮您确定所在小区有哪些项目可供选择。

您必须理解,为了满足3到21岁的、有发展障碍的儿童和少年的个人发展需要,佐治亚州要求所有学区必须为他们提供免费的、适当的公立教育服务。为了确保有发展障碍的儿童年满3岁时能够从他们所在的学区得到服务和支持,您子女参加的早期介入疗育项目与学区人员应该尽早共同协商制订计划。我们推荐您在子女满两周岁时就应该调查上面提到的各种选择。

必要移过程的早期准备活动包含:

·与BCW项目、学校人员和其它小区项目举行会议,以便收集完成移交所需的信息;
·同与会者分享您的子女的最近有关信息,例如目前诊断情况,评估情况和个别化家庭服务计划等;
·为您的子女填写一份到所在学区的转学(诊)申请。申请填写完毕后,陪同您的学校系统人员会开始进行,确定您的子女是否符合享受特殊教育服务条件, 的程序,并且如果符合条件,并且如果符合条件,可以享受到哪些服务。

根据康涅涅狄格州《0到3岁自闭症患儿服务指导手册》一号和欧金着《俄勒冈州兰尼郡自闭症宣传手册:父母和专家卷>。俄勒冈大学1993年,论文。

美国自闭症协会

美国自闭症协会                                Greater Georgia Chapter
7910 Woodmont Ave., Suite 650             2971 Flowers Road South,
Suite 140
Bethesda, MD 20814-3015                      Atlanta, GA 30341
800-328-8476                                          (770) 451-0954

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