一群自闭症孩子的家长写给市委副书记的信

　　尊敬的谢副书记：

　　您好！

　　我们在红网上看到您代表市委、市政府对长沙残疾人朋友表示节日问候，要求各级残疾人组织切实发挥“代表、服务、管理”职能，积极为残疾人服务，全社会要为残疾人营造平等、幸福、和谐的生活环境。市委、市政府还为长沙特教机构的残疾孩子们带来价值10万元的学习用品，并赠送1000支盲杖、200支拐杖，还赠送价值4万元的长沙歌厅门票，丰富残疾人朋友的文化生活。在庆祝活动中，市残联还公布了今年长沙的五大实事助残工程。看到您为残疾孩子所作的一切我们从心底里对您表示感谢，但是谢副书记我们的孩子还不在您关心的范畴里。我们是一群可怜孩子的父母，我们的孩子都患有同一种可怕的怪病：自闭症。我们生活在缺乏关注的“真空地带”。

　　自闭症是一种由于大脑神经系统发育异常而导致的小孩心理、语言、行为等综合性的身体发育障碍疾病，患者一生沉浸在孤独的世界里，不能与人正常交往，不能独立工作，多半终身生活不能自理。而发病原因至今对全世界来说都是个无解之谜，因此，也找不到任何一种有效的医疗方法来治疗。当孩子患病后带去医院看医生，却被告知孩子病因不明，全世界无医可治，终身需要专人带养，这样的打击对父母来说足以致命。

　　在我们国家，自闭症发病率越来越高，现在我们湖南省这样的孩子也是数以万计。因为孩子，我们承受着经济和精神上的双重压力，我们当中有的家庭失和，有的失去工作，有的疾病缠身，更有甚者家长抱着孩子跳河自杀,我们过着痛不欲生的生活。一件物品坏了可以修，修不了可以扔，我们的孩子虽然带给我们极大的麻烦和痛苦，可是我们不能把他当作废品一样扔掉，因为他们是活生生的人，是生命，任何生命都是值得尊重的。

　　然而，事实却不是这样的。我们孩子里面小的只有两三岁，大的已经十多岁，除了自己的父母，再没人关注。到了该上学的年龄，他们也只能呆在家里，因为普通的幼儿园和学校拒绝接受他们。我们也尝试着带孩子去机构培训，可是在我们省乃至全国，这种专业的机构廖廖无几，在我们省有几家机构，都是私人办的，多以盈利为目的，不够专业价格还高，我们都是工薪家庭，带孩子培训就意味着要放弃工作，而不工作，连生活都没法保障，又怎能长期支撑高昂的培训费用？

　　作为父母，我们的苦常人无法体会，但再苦我们也会坚持，可我们最担心还是孩子的未来。现在孩子小，我们尚能照顾，可是以后当我们老了，孩子大了，谁来照顾他们呢？我们祈求上天让我们比孩子多活一天,我们甚至想,到了最后一天实在没办法就把孩子一起带走.一想到这些，我们寝食难安，绝望无比。看到那篇报道后我们想到了给您写这封信。作为自闭症家庭群体，我们更加渴望得到您的关注和帮助。毕竟，孩子的问题不仅仅是一个家庭的问题，也关系到整个社会的安定。现在北京、上海、深圳等地已经通过人大立法将自闭症列入残疾人系列，给与每月一定的生活补助和免费训练政策，我们知道，政府也有很多的困难需要面对，但我们真心希望能够重视这个群体并给与力所能及的照顾和帮助。

　　所以，我们今天给您写这封信，就是想通过您让政府帮助我们解决一些困难。我们想请政府为我们这个特殊的群体建立一个长效的保障机制和一所公立的收费较少的特殊学校，或者让正常学校开办特殊班级来接受我们的孩子。当我们的孩子有了去处，当他们未来的生活有了政府的保障，我们做父母的，就没了后顾之忧，也可以安心工作，并以此回报社会。

　　在与自闭症这个魔鬼抗争的征途上，我们已经筋疲力尽、深感无奈，我们真诚地恳请您和政府能救救我们！

　　此致

　　敬礼

　　                         一群自闭症孩子的家长
　　                         二00九年五月一十九日