谈家庭的调整与适应(上)
父母亲对自闭症孩子的协助与辅导期限，需要持续不断的爱心与耐心的奉献。孩子本身有什么问题、会带给家长什么样的困扰等等，家长都应有一些基本概念。家庭调适的过程与方式，要先了解「为什么？」然后探讨「怎么办？」如此便可以厘出一个方向来。
我们除了要了解孩子外，更需要接纳他，这是最主要的意义。如果我们无法接受现实、事实，便无法给孩子最适当的教导与照顾；唯有真心接纳，才能真正地关怀他。
曾有一位家长有二个小孩，老大是女生，老大是男生。刚开始会谈时孩子与母亲没有交集点，小孩爬上爬下、有语言能力、行为不稳，这位孩子上幼儿园时，因幼儿园老师认为台大儿心是个作研究实验的机构，又自认能胜认教养一职，因此母亲就把小孩交给他们，一段日子后未见改善，最后选择进入台大儿心。刚开始上半天，母亲不太认真，且时常抱怨院方的方法与小孩的行为。在一次会谈中，治疗师与母亲作了更深入的探讨，才发现母亲的心结与问题所在：当初家人原本要赴国外生活，但因这么一个孩子而作罢，无法达成家人的心愿。
自闭症的小孩心思很敏锐，敏感度高，像这个比较逆向的小孩，他感受得出母亲的拒绝而出现一些动作，之后在母亲逐渐鼓励他、接受他下，不仅行为获得改善，语言也出来了。因此，自闭症的小孩有时是有些关卡，在教导他们时，并不在技术，而在于心结要打开。
另有一例子是，母亲在带小孩时，常阻碍他这不行、那不行，保护过当、照顾过度，母亲与小孩相处时，小孩总是呱呱叫、坐不住；一旦母亲离开则笑咪咪的，这种情况表示母亲无法坦诚接受孩子，孩子感觉出母亲高标准的约束压力。在母亲调整对孩子的期待后，情况已见改善。
由这两个例子我们可以深切感受到，家庭的调适最首要是在于家人是否真正打开心结，接纳孩子是自闭症的事实，且了解他们的进步幅度在哪，才有可能更进一步适度帮助孩子提升能力，为孩子思考他短期、中期、长期的未来。
有大多数的自闭症家庭都不喜欢带孩子外出，怕丢脸，但在治疗过程中，这是很重要的课题。我们建议家长常带孩子外出适应环境，因为所谓疗程其实是母亲在学习与孩子的相处之道，虽然外出时常会有些状况，但这也是对母亲与孩子最佳的考验。
面对孩子的问题时，家长们会感到困难、难以接受、挫折、不知如何处理问题等等情绪，建议家长先休息一下，自己先想一想，而不要一昧的否认排斥，影响了孩子的成长。很多家长在培养接纳的同时也急于想多得到一些信息，寻求正确的解决之道。运用社会的智慧集团的确是一个好方法，但一方面家长需要接受且面对现实，才可能真正有成效；另一方面，也需要健康的运用，适可而止，免得影响自己订定的一些计划。
适当的医疗指示乃是帮助病人家属了解他的病人，医学界中自闭症的诊断是需要长期观察的，所幸台湾的医疗目前是全面性的开放，因此家长的心态不可过急，也不要一直认为医院是一个逃避所、责任的归属，医生看了孩子就会好。在调适面对时，家长不可轻言放弃，因为过程中家长才是最重要的治疗师；不要埋怨，才不致造成时间的延宕、丧失治疗时机。家长在缓冲期时，要去寻求心情的空间，要认命不要对诊疗恐惧，且应找寻适当的方法去保护他。心态上的缓冲空间，调适过后自然接受度就更高。而在认命的过程中，不要一昧地埋怨、责备自己，不要害怕、恐惧去面对现实，但也不需以补偿心态去面对孩子、保护孩子。家长在对于医疗帮助要运用得当，并非一直寻求医师诊疗就会好的，或获得一些不确定的答案与解释，只是让母亲更加确定症状，而非治疗，同时更造成时间的拖延、机会的流失，更易产生焦虑、害怕，且不快乐，所以家人要有健康的心态、想法，才能在希望中找出正确的方法。
目前医疗讯息虽很丰富，甚至可以上网查看中外讯息，但截至目前还找不出自闭症的成因，因此虽然没有医治自闭症的万灵丹，偏方却很多，也形成自己有一套就可做一套。或许是信息太充足，母亲在可选择太多的情况下，反而走得更慢。自闭症是一辈子的抗战，因为疗效无法立即显现，且需要众多人力支持，若无十分的耐性，可能在徘徊迷惘时，不仅伤害到孩子，对母亲而言亦是煎熬。这时若没有人来支持帮助我们做分析，就真的不知道那条路才是正确的，它需要力气与时间，漫长难熬，这是信息太多的一个负面影响。家长们重视自我的成长、对孩子的了解与观察，让自己在每一次深思后更容易地掌握孩子问题与情况，这是很重要的。
在治疗的阶段里，家长不要退缩，如果免不了的，满脑子都是孩子的问题时，先冷静下来，好好拟定目标与方法。不要有放弃之心，再给他机会。虽然我们的孩子无法有所回馈，但是，如果你拒绝了他，可能他就真的毫无机会了。家人应以肯定的心态去感受我们的小孩，他的程度困难点在哪，把目标放低，不要逃避；只看表面，只想看到成果，这都是错误的，因为它带来的负面影响是：孩子的学习意愿降低，亲子关系疏离。
