遇见天使--台湾24岁自闭女孩母亲的叙诉
我是爸爸。 女儿生于1984正是台湾对自闭症一知半解蒙懂摸索的年代。 20多年一路走来有绝望\有希望\有愤怒的怨天尤人\也有好多善心的鼓励和支持。 尤其让我感动的是我女儿虽然至今表达能力有限。 可是她生命中散发着善良和努力不懈令人心疼和不舍。
在以琳潜行多日。 看到许多家长的努力和成果。 其中还没有[重症]或[典型]自闭症的家长分享自己的经验。 尤其没有已经24岁的大孩子。 在此说出我们20多年陪伴孩子成长的点点滴滴。 希望对程度困难的家长有些鼓舞。
楔子
（某电影情节）：一位修女为某慈善事项至赌城拉斯韦加斯募款。修女在出发前的祈祷中得到天使会帮助她筹款的意象，但炎炎烈日下挥汗如雨地努力她也仅募集到15％的金额、而疲累的来到赌场外的靠椅休息。这时旁边一位剃个大光头、鼻翼镶着钢珠的庞克老粗向她问候，修女吓了一大跳，夹紧皮包客气回礼可忙不迭地的闪躲，却撞上一位身着白衣、慈眉善目、状似天使的人。此人问修女为何狼狈若此？待听完修女解说、得知募款的窘况后便答到：「反正只募到15％的钱，何不去赌一把呢？天主会帮助你的。」『真的吗？可以吗？』修女问，那人微哂点头。『你是天使吧？』修女又问。「嗯、、」白衣人不置可否，说：「我陪你去吧。」。修女进了赌场果然有如神助、下注无往不利，但白衣人说：「这样赢太慢了，全部押下去、赢得比较快。」，修女依计而行，却一把输得精光。修女沮丧的走出赌场，又遇见庞克。「输光了吧？」『你怎么知道？』修女瞪着庞克，「看你的脸就知道啦。」『这回可真的没希望了、、』修女不睬庞克喃喃自语的说、、。「那可不一定喔，你看！」，修女顺着庞克的手指望去，看见路旁吃角子老虎机下闪过一抹银光、躺着一枚上位赢家遗漏的2。5分镍角；「试试吧。」庞克说。修女想反正没希望试一下也是无妨，便随手将拾起的镍币塞入币孔、拉动手把，不想老虎机却花啦啦落下了整件道袍也兜不下的闪闪银钱，足够她劝募所需的全数金额、、、『天哪，真是感谢天主！没想到地狱也有好人哪！』修女惊叹到。「你说地狱？我可是天使啊。」庞克说。『你是天使？』修女可愣住了：『那，那个白衣人是谁？』修女指着那过去不远、又在和路人搭讪的白衣人。
「那个？喔，那是魔鬼。」庞克说。
文本
快板小小姐
1984年秋天，我的长女阿妞在预产期前的两周出生了，她来到世间的时辰、比妈妈进院时的估计早了6、7个小时，本来看诊的资深大夫因此先安排了另台剖腹产，而阿妞却提前来凑热闹；临时上阵的菜鸟大夫，或因为是新手，差点没能接住这位急惊风小姐。好在产程堪称顺利，而长身白净的阿妞才一出生，便睁大眼珠、转着脖子来回顾盼、好奇打量四下，忙的都忘了哭；而我这毫无经验的新手妈妈，在新手爸爸的紧张中，出院时便抱着女儿被送往机场、搭机赴高雄婆家坐月子。当时因为希望母子能充分歇息，我与襁褓中的女儿被安置在婆家眷村房舍的厢房居住，每日在大嫂为婴儿洗澡及三餐送饭时才见得到人；偏偏阿妞因为我的笨手笨脚总是啼哭不休，为了怕吵人扰邻，我因此抱着她在房中日夜来回踱步盼她安稳睡觉；高雄的秋与台北的夏同样燥热，婆家遵守月中禁忌不开冷气，而产后盗汗有如雨下，那时身心的负担，对初为人母的我而言是不轻的。
新手亲子组
回到台北以后，自己照顾孩子，倚着不到一个月的实习经验，就此上阵，好在孩子吃的饱睡得好，连过年时的鞭炮声也吓不着她，身为小儿科大夫的小婶因此担心她听力有状况，但在仔细检视后消除了疑虑。阿妞的身体很壮，在自己有力气拿奶瓶后，便不要人帮忙，每次喝奶时吸吮强劲，瓶中气泡在有节奏的估噜声中，如行军般地串串上升，不到五分钟一瓶加了麦粉的牛奶就喝个精光，吃喝毕她便顺手框当一声将奶瓶抛到地上，心满意足笑吟吟的倒头睡觉。那时因此三不五时的得帮她更换奶嘴，以免孔洞吸吮变大、牛奶越喝越快。阿妞不到五个月就会坐，比一般孩子早很多，但这对于从来没接触过孩子的我、因为没得比对而无啥意义，只觉得孩子实在好玩。六个月的时候，她已经划着学步车满客厅乱跑，尝试如何前进后退、像大老爷般地悠闲躺着、或到处找寻躲在房间门后和她玩躲猫猫的妈，找到以后便乐得咯咯大笑；至今我仍清晰记得她那附「看我找不到你！？」勇往直前的好奇好（ㄏㄠˋ）玩模样。一次，在阿妞刚会走不久的晚上，我们因为晚膳将她放在主卧室的婴儿床中休息，却在进餐半途赫然见到她从主卧朝对门的房间冲去，还使坏得逞般地咯咯直笑；不敢相信自己的眼睛、也无法想象她如何能从婴儿床与她一般高的栏杆出来（难到是胡狄尼再世？）？我们因而将她放回床中、躲在门口偷窥，却看见她伸手敏捷地抓着栏杆、以脚大拇指勾着婴儿床柱上突出的螺丝帽（写到这里忽然想当初怎么没送她去学攀岩），翻身便落到贴在一旁的弹簧床上，她转身爬起，三两下便溜下床，鼓动着肥的像米其琳轮胎人般一圈一圈的两条小肉腿，迅速的冲出房门，带着挑衅成功的得意、乐得嘎嘎直笑、就等着人来抓！却被躲在门口#p#分页标题#e#的妈妈拦腰从身后一把搂起，那时，她还没满一岁。
混乱中的宣判
阿妞周岁前后，因为娘家的外婆进出医院频繁、最后只能长期住院，另母亲住进疗养院等事件，是鸡飞狗跳、人仰马翻，我因为整天医院娘家两头跑而不时得把孩子托给已经不必照管外婆的管家照顾。管家是个对孩子不错的褓母，却因为自己也外务繁多，偶把孩子又转托她那军职退伍、性格刚直的丈夫看管；一日管家回来笑着说：「我先生不知怎样照顾大哭不止的阿妞，把她放在浴缸、关在浴室呢！」，也不知是否因为这样的原故，阿妞在一岁两个月开始变得怪异，常常抱着心爱的布兔子，躺在有回音的房间（浴室厨房等有磁砖的地方）角落，看着天花板，而眼神也显得空洞，彷佛人在她眼前都是透明、她的目光能直直的穿透人 。我们发现情况不对，在小婶的协助下很快的预约了儿童心智科的门诊 ，但就在还没来得及看医生、阿妞一岁三个多月的时候，外婆辞世了。一岁四个月时阿妞终于排到门诊，只是带着孩子进诊间、椅子都还没坐热，医生便斩钉截铁的告知，她罹患的是典型的自闭症。医生当时看来似乎有些兴奋，建议立即让孩子入院接受日间留院的治疗；我后来才知道，之所以如此，大约是因为当时很少有孩子那么小就被诊断出来，大多数的自闭儿，或许是因为没这样的明显严重，大多三、四岁才从小儿科、甚至耳鼻喉科（因为不理人被误认为是聋童）展转转诊来到儿童心智科；但当我到日间留院部去了解，看到课程不要说是一岁四个月的自闭儿、连正常的三岁孩子能都不容易跟上（有唱游等团体活动），因此便十分白目地婉拒了医生的好意，带她回家自己教。
小小雨人
这时的阿妞与周岁前有着很大的改变，本来活泼好玩的她目光再也不具焦于人，小时笑瞇瞇看着镜头的可爱模样，在之后的照片中全成了低头、咧嘴、旁视、面无表情的样子，日常生活也不愿让人拥抱或触碰。睡眠由一觉安稳变成从半夜大哭到清晨，父母只好分上下夜整晚抱着踱步，才能让她减轻痛苦的哭泣。这时的阿妞几乎无法沟通，所以也无法教她任何事情，为了鼓励她发声，我们想尽所有的办法，其中一项便是将她放在大床单中央摇晃和上抛，阿妞很爱这种身体剧烈上下的位移 ，为了要求父母做出她期待的动作，除了以臀部蹭被单表示，终于学会了第一个发音－「要」（摇）！所以她第一个会说的字并不是爸爸、妈妈。阿妞这时的目光是失神和躲避人的，因此每当吃零食的时候，我们便将吃食放在两眼间，让她搜寻食物的时候能顺便和人眼神对焦，哪怕只是半秒钟都好。白天，她在家除了失神的躺在厨房浴室听声音，便爬在沿墙的桌椅几柜上、足不沾地的移动 ，有时顽固地调动桌椅呈直线 ；出门时则横冲直撞 ，或在公园不停荡秋千及占着可以旋转的设施不肯下来 。晚餐后，爸爸便将她扛在肩膀上去街廓一圈圈地散步 ，对她一路描述四周的发生；有时阿妞也捡片叶子捏在手上，待走到半路大哭起来才发现是叶子掉了，这时，无论要走多远都得在黑漆漆地路上把那片叶子给捡回来，而且以另一片就算是同棵树的叶子也骗不了她 。后来她渐渐会发些声音，例如睡前她说「噗噗嘎」，一、两年以后我才在一次睡前的灵光一闪中忽然明白到，原来她想睡觉了所以说「铺、铺盖」。
注记
1。目光回避或穿透人，是自闭儿一种明显的病征。
2。当时自闭儿的诊断，儿童心智科门诊都至少要排三个月才能看到诊。
3。很多自闭儿也会这样，包括快速的以几个连续的箭步一左一右地跑来跑去。
4。后来我们猜测，这也许与触觉防御有关。
5。自闭症患者可能喜欢快冲（身体快速移动）的感觉，女儿到现在高兴时，还是会「冲」两步。
6。很多自闭儿不怕晕眩，能持续的旋转不头晕。
7。因为女儿当时闪避与人身体接触，却喜欢坐在大人肩膀上游街，所以就用这种方法与之相处。
8。是自闭症患者的一种固着行为，但经过长期的生活沟通，女儿目前的固定性行为，已经消退到与常人无异了。
求诸乡野
这段期间我们拼命的阅读书籍、搜罗数据，寻找与自闭症相关的各种书籍、报导、逸事、杂说，尝试各种光怪陆离、闻所未闻的医疗方式，而各地的亲友也都热心帮忙，连报章杂志、过期刊物、或以真实故事拍摄的电影也不放过。之所以如此是因为根据当时的医界研究，自闭症除了以「行为矫治」为基础的复健训练，是既不清楚病症的成因、也没有解决的方法；但是我们不知道如何、也不觉得能够，用以增强削弱方式为主的行为改变技巧能够改善孩子的怪异或固定性行为10 ，反倒是一些当时也许不怎么主流的说法，听起来有些道理。例如某些数据认为，孩子的奇怪行为（比如斜眼向上观看晃动指缝间的光影、横冲直撞、一直旋转等等），就像鱼虾掉落地面的扭动挣扎、其实是一种求生的表现；或者说这些孩子具有敏感过头的生理结构：听觉能够收到水管或血液流动的高频率声音11 、味觉灵敏以致无法混食12、触觉太敏锐所以防卫严重受不了人的触碰13、视觉太精密故而无法与目光接触 14、、、他们并非是太迟钝、而是因为太敏锐导致#p#分页标题#e#信息过度的输入、繁复到无法忍受、才封闭于自己的世界。我们由此角度观察孩子，发现她似乎真有特异功能，例如在她会讲一些简单的字句后，有时明明万里青空她却说：「下雨了。」过了两小时果然倾盆大雨落下15；又比如她说「飞机」，却在两分钟后才有听到隆隆声，原来飞机在松山机场起飞时她就知道了16。这些信息帮助我们试着去了解女儿的处境，试验在晚间睡眠时以冷气或电风扇的马达声响制造声音的屏幕；也不知是否因此中的，孩子果真从此能够安睡到天光。而这些五花八门的数据中，对我们影响最巨的，是一对美国的夫妇的故事，据称他们以自创的方式治疗好了孩子的自闭症，这对夫妻因此写了书17、筹设了指导父母的中心，故事还被拍成电影。他们的理念是，要尽量的理解孩子，由对那些看起来实在不可理喻行为的好奇开始，体会孩子的心理状态与动机，而能从孩子而非父母的角度出发，试着与之搭上线，引发孩子心里深层、「自己想要」的动力。
注记
10。 因为当时的女儿除了一直处于严重的自闭、生活中充满了怪异行为，并没有教导学习的可能。
11。 到现在女儿都能够由远处轻易分辨出爸爸车子的声音，而知道爸爸回来了。
12。 女儿小时候严重的味觉防御、几乎只吃白饭；幼儿园时帮着她尝试不同口味，她一碗面线能吃半小时，从最不爱吃的红萝卜开始，一根一根、再是猪肠、蚵仔，到最后才一口气吃下最爱吃的面线。小学时进餐也是菜一样吃完再吃一样、最后才吃饭。但现在已经是连辣味都会主动尝试了。
13。 比如被倾盆大雨打湿没关系、却受不了如针尖般的毛毛雨落身；衣服的质料或衣缝太粗，也会让她烦躁。但是这些现在已经不成困扰。
14。 自闭儿一向有能耐捡拾一般人看不到的细小对象、比如地上的头发。女儿现在虽然已经能够自然的直视人，但偶尔都还会当着人的面说：「○○人的眼珠子是黄色的」等等（因为颜色与一般人不同），而她指的「眼珠子」是瞳孔。我们曾经猜测是否瞳孔回异于所有的「外物」（因为它也能「看出来」），对自闭症患者高分辨率的视力刺激太强烈，以致他们无法直视人。
15。 也许她的皮肤已经感觉到气压、湿度的改变。
16。 那时候住在现在捷运木栅线信息大楼站附近，离松山机场有一段不小的距离。
17。 当年在一群外文系的学生协助下，以暑期作业的方式翻译了其中的一本，书名「站起来！孩子」，方智出版。现已绝版。
也许是这理念的吸引，又至少有电影可以观看 ，我们便仔细的体会他们的出版品、揣摩其中的氛围，开始试着以愿意接纳、理解和好奇的角度与态度出发，尝试去与孩子靠近。当时选择了这样的方向为路径前行，其实是充满着忐忑与压力的，因为这些逸闻杂说在正统医学看来，是旁门左道、异端邪说；且说起来孩子已经罹病却放弃正规医疗使用偏方，实与病急却求神问卜、画符吃香灰无异 。而一般的家长在晴天霹雳、惶如丧家犬的慌乱中，首选当然是求助于当时还是凤毛麟角的主流医学，这样至少有医疗单位的专业与经验可以依赖。而我们当时也并非是拒绝医疗系统的治疗，实在是碍于孩子状况实在低落 ，在不知如何才能搭得上「行为矫治」列车的现实限制下，才选择了这种自己能够理解、实施，也比较能贴近女儿路径。就这样，女儿在极缓慢的改变中前进，虽然没能如电影情节、戏剧又奇迹似的痊愈，但是却抵定了我们之后所秉持的、面对孩子的心态。
注记
18。 电影中饰演自闭儿的小演员演技优良，画面中失神又前后晃动不止的形象，完全是自闭儿的写照。电影的中文名称是「沧海赤子心」，当时有出录像带，现在时间久远大概已经绝版了。
19。 当时因为信仰的缘故，我们没有去问卜求助，但是却能体会病患与家属之所以如此的心情；而且现在回看，渐渐理解某些看来荒诞的路径，如果愿意深究，是有其道理脉络可循的。
20。 女儿两岁多时的状况，让我们还只希望她长大能够自己如厕就好。
21。 女儿那时语言仅少数单字、状况混乱，是中心十几名学龄前儿童中属一属二的中重度自闭儿。
22。 中心治疗师或因捻熟行为矫治，不同意我们的教学理念。
23。 例如金山的温泉河流温室游泳池、小叮当科学园区、游乐场、亲子馆、麦当劳免费的游戏区。
24。。家里甚至买了一个无间隔的水床，让女儿每日在上面晃荡、滚动与跳跃。
25。。扛女儿在肩膀散步也是ㄧ例，至少不必跟着孩子满街乱跑；安全、也增加亲子身体接触机会。
苦中快乐
女儿随着年岁的增长，渐渐也有些进步，到她三岁的时候，我们估算着或可勉强接得上医院日间留院教学的程度，打算再回医院接受正规的课程训练；这时才知道因为排队等着上课的自闭儿众多，并不是说进就能进去的，而一岁四个月时的机会，其实是医生对幼儿特别的照顾。就这样又等了半年才有了名额，但是进医院后，可能是女儿程度太差21 ，又加上理念上的冲撞22等因素，只九个月就「毕业」了。那时的女儿处于一种混乱的状态，加上对我们而言实在不知如何#p#分页标题#e#才能将医院教导的训练方法派上用场，于是便决定继续原来的理念，请了原本在医院带女儿、却正巧与女儿同时离开医院的志工老师当家教，让孩子尽情的走出户外；那时只要稍微有点名堂的户内外景点、亲子活动设施23 、国内外儿童及实验剧场表演、新奇斑烂的教育玩具24 ，我们全不放过，另外家里也设置涂鸦墙面（利用浴室）等等，总之只要可以引诱她正向注意、让之离开自己世界、与外界连得上的所有方法，都尽量尝试。但是女儿的活动量超大、严重过动，要是什么都跟着她、成人体力根本无法负荷，我们因此也发展出些两便的活动25 。例如泡澡可以安定情绪、疏缓触觉敏感，于是便在热水澡盆放入彩色弹珠玩具、水面漂浮摇铃小鸭，让她尽情玩水，父母也可趁此坐在一旁阅读稍微喘口气；但为防孩子沉溺于自己的世界，便不时用与泡澡热水有温差的冷水枪射她、与她玩耍；阿妞为了防被「攻击」，便得注意大人的动向，还乐得很。我们就这样想尽各种方式「陷害、逗弄」她；至于阿妞，也不知她是病的憨胆、还是天生就调皮捣蛋、胆大包天，也发展出各式令人喷饭的游戏，例如酷爱从父母肩膀猛然向后倒、「碰」一声倒挂在大人背上还哈哈大笑，吓得不知情的路人脸色惨白；或是坐在高高的床头拉屎、试验可否让大便从床墙缝间笔直的落在地上，如果成功便开心不已（不过回想起来，她可从来没「失屎」过！）。最恐怖的一次是，她越过五楼加了栏杆的窗户，爬到窗外仅30公分宽、又倾斜的楼下雨棚顶上，去捡拾被风吹落的手绢，而爬不回来；在楼下煮饭的我忽然听到从来不开口的女儿大声急促叫妈妈，冲上楼立刻循声找到她（因为在房中根本没人影）！到现在我都还能清晰浮现那种形容不出、完全无关时间远近、如印记般的感觉－大概就是肾上腺素忽然发挥作用的状态！是完全不加思索地、一把就将之拎进来！！好像两手能够牢牢的抓住100公斤的重物、根本不怕在过程中会有闪失！
折翼天使
在离开医院之后、入小学前的两年半中26，女儿开始了她的「游学」生涯。所谓游学是指换了不少家幼儿园，从外婆家附近的成功国宅、到自家这一头的景美、新店，最后是小区公寓一楼、只有园长老师二名教学者的迷你幼儿园。女儿因为其实学不了什么东西，去幼儿园半天不过希望借着小朋友们的活力带给她一些人际的刺激，也让爸妈有喘口气的机会；但在融合教育还没推广、回归主流也刚在讨论的当时，连入学也得在园方经济考虑的夹缝中找寻机会－除了一些根本拒收的学校，大型幼儿园可能只求平安而完全把她撂在一边；到最后，是小到什么学生都收、老师也不怎么专业的幼儿园收留她，而个性大辣直爽的老师也真的能接受这个小孩，就稀松平常把她当大号的扥儿班学生看待，和小班、托儿一起「上课」，倒也差强人意。女儿其实是需要一对一学习的，因此下午除了时有家教，妈妈也得十八般武艺都上阵的和她「玩耍、搅和」。但是随着入学时刻的迫近，本来已经是背负着压力、但尚能愉快好玩的相处形式渐渐蒙上了阴影，为了希望至少缩短与正常孩子的距离，阿妞开始了「补习」生活，那时的特教单位不若现在普及，而凡举台北区域能说得上名号的感统工作室或特教中心，我们几乎都带她跑遍。但随着入学期限的逼近，加上医生鼓励自闭儿全都回归主流进入普通班就读27，自闭儿的妈妈们在这远景的招唤下莫不抱着孩子也能进入普通班的希望，努力的加强算数、注音符号等的教学，希望能争取入学后教注音的前两个月不给老师添烦，期孩子因而能在无学习压力的状态下倾力适应学校生活。但是结果却是阿妞还未面对学校的压力已经得先因应学习的压力，这使得本来就不怎么温驯的小姐脾气变得恶劣。毕竟以目的性为导向的教学方式，无论如何包装、引诱，都替代不了「不以功能为目的」却以「沟通互动为精神」的、属人的学习方式，而难逃孩子如镜的反应。但是当时我们并不那么清楚自己与孩子的处境，以致已经勉强，却仍在以教育、医疗体为标竿的前提下，被害怕落后主流的恐惧28 带着走，而将这些没去承担、或承担不了的压力转嫁到孩子身上。阿妞开始出现了暴烈的情绪，将她所遭遇到的不尊重、被强迫（无论它们包装的多么和气）完全反映出来；当我们带着无能的恐惧企图操纵她照着我们的道走，她反映的（甚至不能说是学会和响应）便是她所遭遇的对待。后来我渐渐明白，这样的反应、连还击都说不上，而是输入的感受正是情绪的建材，她所以如实呈现了她的处境而已。那时的阿妞没商量的余地，每次复习注音遇到瓶颈的时候，便会当场回映、演出29翻桌子的戏码30 ，如果桌子太重翻不了，她便一头撞在90度的桌角尖上，成了个情绪障碍的小孩。那一两年阿妞的额头上永远挂着自己撞伤的大胞。 至今仍留着撞凹的印子。
阿妞入学的那年，家里附近的国小刚好开张，因为邻里的缘故，阿妞恰巧是一年一班一号、学校收到的第一名学生。
阿妞入普通班的第一个月我们安排了全程陪读，先是妈妈出马，两个礼拜以后妈妈病倒、换家教上阵，当时学习的状况一团混乱几乎失控。 虽然班导师处处宽容。 但是全班的#p#分页标题#e#家长反应激烈串联要求学校排除阿妞。 而且阿妞的情绪完全失控 两周后我不的不决定给她办休学，隔天家教老师也跟着病倒。阿妞便（也）成了这新小学创校以来第一个离开的学生。
注记
26。 女儿是秋天出生的小孩，因此入学年龄本来就是同届中较长的，到91年、快七足岁才上小一。
27。 自闭儿们虽然从医院的日间病房毕业转入幼儿园就读，但都还与院方保持连络。
28。 怕孩子差标准太多、怕跟不上惩度等等。
29。 后来我甚至疑惑她所反抗的、说不定是妈妈无力承担、以致转落在她身上的压力。
30。 到现在女儿还偶尔会以「翻桌了」、「拆带了」（抽掉录音带）的用语，代表「生气」。
再出发
休学后，我们将阿妞送入理念契合、之前就常去上课的学龄前儿童中心读全日班，而进中心的第一天，阿妞便一巴掌打在老师脸上。老师建议已经撑不住的我不必再督促孩子的功课，放下教学兼老师的心态，安心照顾阿妞生活起居、只当个妈妈就好。而回儿童中心的第一年，阿妞也几乎没有上课，老师只带着她跟班与生活、照顾孩子的情绪。
阿妞在家中恢复了自己动手做手工的玩乐习惯，反复将一张张的活页纸剪成祇样、折成简单的立体桌椅来玩31，她过人的空间及视觉能力32便这样以缓慢的速度继续萌芽滋长33。一年后我们送她进中心附近的小学启智班复学就读，遇上刚师范毕业入行的热心活泼老师，至于下午则情商学龄前中心破例让阿妞留任「助教34 。阿妞小二升小三时，两位热心的启智班老师敌不过绝大多数家长要求加强学科的声浪，沮丧的转任其它科别的教学工作，我们也因此将女儿转到台北市的国小启智班就读。之后阿妞的状况算是渐上轨道，最重要的是她灿烂的笑容、和爱人的情感能给人带来力量；在小学阶段曾有几位老师告诉我，当她们在教学受挫心情低落的时候，只要下课的时候跑来找阿妞「碰头35 ，就能恢复愉快的心情继续教学。她就这样一路顺利的由国中启智班、启智高职、到现在的成人启能中心﹐也是每个工作队都争相邀请的队员。小学\中学都凭着她勤奋的工作和每天快乐的心情和一大堆精致的手工成品，毕业时分别得到市长奖和议长奖。
至于在家，阿妞则担负起晚膳的绝大部分工作36，值得一提的是这对她而言并非是一种责任，而是想吃饭所以自然要做的事。由于她手脚麻利、行事明快，所以如洗衣折迭、洒扫倒垃圾等都做得好又三两下就解决完毕，剩下的时间便上网浏览婴儿用品 37、下载歌曲取乐38 、或去小区商店购物39，有时想起来一高兴便缝制些女红当做伴手礼，待年节回高雄奶奶家时分赠手足亲友；我所有女性的40亲朋好友、因此全都拥有她手工精致的零钱水饺包，而阿妞的侄女外甥、也都有她这位姑姑阿姨手制的婴儿枕与拼布被41 。有时，我都觉得她的贴心，比时下一般的孩子还更具人性。阿妞的心智程度虽然并无改变42，但她却在自己层次持续开展。例如年后我们试着让她掌管小笔的压岁钱（约两、三千元），她便发展出小小逛街的新天地来。前几天放学，她晚了半小时才到家，进门时一手提着点心盒、一手拎着塑料袋，一付「血拼」回来的样子。她老爸看着奇怪、问她：「老师给你的点心吗？」『妞妞在公馆买的。』 女儿答。爸爸觉得新奇好笑便问她买这干嘛？女儿说：「请妈妈吃。」 ，真是令人窝心。至于人际，阿妞也时有增长：例如昨天我因为急需使用计算机，情商她借用，阿妞便在一两分钟内结束了工作让位给我；待工作了一阵子，她堆着满脸盈盈笑意、带着分腼腆，走来对我是又碰头、又对眼，又歪颈、又微笑，在周围转来绕去。我以为她一时兴起找妈妈撒娇，和她玩的正乐，身后却传来儿子 的声音：「妈，姊姊是要你把计算机还她啦！」。看来我还得跟孩子们多学着点了。
注记
31。 有时这样固着的模式，会考虑是否为该列入矫治的「固定性行为」。
32。 自闭儿的智力不平均，女儿所有的智力项目评分都低落，唯有空间概念独竖一帜。她小学中高年级去做智力测验时，同去的跳级生在时间内只做完2/3的拼图，女儿却用了2/3的时间就全部完成。或许是这样的缘故，虽然到现在她说话还不时会将反身代名词（你、我、他）错置，却在16岁最后ㄧ次智力鉴定时因为空间项目的超高分而将智力平均分数拉到「轻度」的等级。我曾经问评鉴的医生这样的智力可以如何运用？医生说可以去气象局画气压等高线图。
33。 女儿每一阶段的空间娱乐都盘旋好几年，例如这别人眼中看来无聊的立体家具模型制作便持续了两、三年，进小学后又改成折纸（也至少三、四年），但是这类功夫累积到小学毕业的时候，她已经可以独立为洋娃娃打板缝背袋裤、做拼布被了！现在女红算是她的休闲娱乐。
34。 在中心她一直待到小学毕业、大只到不象话了才离开。
35。 女儿有一种土著般的打招呼仪式，她会低首与喜爱的人互碰额头、眼睛开心的注目对方，还发出「嗯───」的声音。
36。 女儿本来怕火，但在启能中心第一学期她就进厨房学做便当，之后，她便自动做起晚膳来#p#分页标题#e#。
37。 女儿到现在还每天玩洋娃娃，买些婴儿用品，玩给娃娃喂奶换尿布的游戏，自得其乐。
38。 阿妞一直有休闲娱乐的习惯，从国中时期的女红、高中时期的织布、打计算机，毕业后的果冻布丁制作，到最近的上网，每一阶段都持续好几年，我们并没有刻意加强或打断哪一种娱乐项目，她也是随性的玩耍，到现在单一反复的现象日减，是随她需要。
39。 我们常让女儿去小区的商店买家用品或食物（当然先得够安全），她的言语并不灵光，数字概念也只在十个指头以内，付帐的时候若非一张整钞直接让店员找零，就是看着店员的表情十元、十元的给，直到店员表示足够为止。不过因为光顾频繁，现在小区的超商超市，都认识和接受女儿在店内选购商品、及学会配合她的付帐方式、 能够贩卖货品给这一位客户。另外因为我们也常于周末带她去逛二手市场，许多摊贩会主动招呼、询问她，或向女儿介绍及兜售她常购买的玩具或婴儿用品等；当然不友善的商家也不是没有，有时我们就故意大声对女儿说：「这位阿姨好像不想卖东西给你ㄟ？我们去隔壁看看好了。」，这样有的人也慢慢能接受她鲁莽的找选货品方式了。
40。 我们开玩笑说女儿对性别有刻板印象，因为男性是连爸爸都要不到水饺钱包的。
41。 女儿在每个晚辈出生以前（她看到堂嫂大肚子知道自己快要当姑姑），都会主动的为他们缝制豪华拼布被当礼物；遇到有人结婚，也会在婚后不久致赠婴儿枕，希望能有新生儿出生。
42。 她每天都还抱着洋娃娃、大象、兔子玩偶在玩。
43。 之后我们猜测，她可能经常看见住在家中的堂姐下班回来带着点心，因此也见贤思齐。女儿会仿效家人的行动，例如爸妈有睡前在床上看书的习惯，她后来也点着台灯在床上看故事书。
44。 这是阿妞第一次自发的买东西回家请妈妈吃。
后记
与尔同行
许多人看到女儿，常会问到：「你是怎么走过来的？」，如今回首过往、隐约是有一条路径，但当时面对实况，却如盲人骑瞎马般地朦胧与模糊。说到在刚被医生告知孩子是自闭儿的时候，我们也是半信半疑、又难以接受，总希望能找到一种特效药、魔术般地将孩子恢复成原来可爱的模样；为了达到这个目的，是从医疗到乡野、西方到中国，尝试了能够做得到的各式方法，阿妞的爸爸甚至开始学习中医以便为女儿施针47，我们也从那时起开始接触东方、自然等另类的疗法。姑不论这些五花八门的措施有效与否，却是面对着困境却得不到解答病者家属的一种求生与自助的历程，也因此踏上了一条探索与对话的路径；我们由想找到一蹴而就的仙方，渐渐贴近现实的层面，在每日与孩子共处的摸索中匍匐前进、并从孩子的反应中一点点认出其实是属于自己的顽固。这看来是Happy ending的结局，是个持续前进的进行式，而有篇我在女儿国中时对家长们的分享，表达了这样的理念48 。
注记
46。 那时尝试过的方法包括过敏测试（有一种说法认为某些自闭儿是由脑过敏所致）、花精、同位疗法、奇门派别的中医、耳针、头皮针，甚至在女儿6、8、10岁的时候三次赴大陆、一次赴港，做过为期约各20-40天的气功及听觉减敏训练等。
47。 因为女儿害怕不肯让中医施针，我们因此还由瑞士购买了红外线的针灸笔，用以下针。
48。 女儿国中时老师好心的帮我呈报模范妈妈，并帮忙写了一篇「含辛茹苦育女记」；我看了有点哭笑不得，因为实在并非这样，因此就自己写了这篇文字。不过后来因路遥故，我并未去领奖。
上面的叙诉是[妈妈]年初参加一个特殊儿童研讨会。 以家长身分做的分享纪录。 接着我会将20年来零零星星的回忆铺上以琳。 让众多[典型]或[重症]的家长做参考：
20年前所有有关自闭症的信息都非常悲观。 像(3/4的孩子终生没有语言)(情绪障碍或自残行为无法避免)。 也有说到[生活自理]对她们来说都很困难还有这些孩子最后的归宿是收养机构…等等。
我个人觉得那是因为当时对自闭症孩子的不聊解。 现在对自闭症的研究越来越进步。 既使是重症的孩子都有很大的进步空间。 重症的家长千万不要因为[不如人]而失去了信心。 我四周好多[典型\重症]的孩子仍然可以快乐幸福的过日子。
