我的自闭症儿子：快快进步，慢慢长大

林貞雅

天底下的妈妈都会期待自己的小孩赶快长大，我却是害怕我的宝贝长得太快，害怕他的发展远赶不上身体的成长，害怕他离入小学的年龄越来越近，害怕我年纪越来越大，无法长久负荷他与日俱增的体重及那闹起脾气的巨大力量！

如果用严格的标准来看，世界上保守估计有万分之2,3的孩子被诊断为自闭症，从孩子确诊为自闭症开始，许多家庭一辈子得背负这沉重的责任！一年多前，就在孩子2岁时，因为语言迟缓而就医，当时诊断孩子疑似自闭症，那时我们全家人还不了解这个病症，还跟世俗的见解相当，以为自闭儿都是独特的天才，随着评估报告出炉，各项发展明显落后的数据及我们阅读对自闭症的报告后，我们才知道事情的严重性，随之我们全家人的生活跟着改变，也开始我们漫长且无止境的治疗历程！

多少个夜晚，我好累却难以入睡，我看得孩子沉睡的脸，这是个多么可爱的脸庞，但是这个小脑袋到底出了什么问题？是哪根筋没接通？为什么会独自困在自闭且无声的世界？为什么不与外界沟通？如果可以的话，他这颗小脑袋所受的痛苦与伤害应该由当妈妈的来承担，而不是让这个未满4岁的幼儿独自承受。

从外表上看，孩子与普通的小孩无异，嘴角时而绽放​​顽皮灿烂的笑容，眼中更是常闪烁着奇特聪明的光芒。我常想，长的如此聪慧的孩子，为什么会困在自闭的牢笼？他的问题究竟出在哪里？他因情绪问题，被许多医院及治疗师拒绝，光想起去年到处求医，看诊，重诉病情，退诊的日子，就觉得无力，早疗的时间是何等的宝贵，下一步该怎么走？我每一个决定都关系着孩子的未来，这真的是沉重的责任！但是我是孩子最大的力量来源，我要更坚强，孩子你也要加油！

我曾开玩笑说，活到30岁跑医院的次数远不及于这两年！为了带孩子上早疗，语言等课程而奔走于各医院，全家人跟治疗师为了纠正孩子坚持穿同一双鞋，不穿长袖衣服等固着行为，花了数个月的工夫，为了要教孩子说几个简单单字，花了1,2年时间，他还是不知所云;我每次在回家进门时，都故意大声叫喊：“妈妈回来了”，期望他能热切地跑来抱我或回头看我一眼，但这种期待多数只是换来一阵沉默，但我仍是要弃而不舍地努力，我相信这点点滴滴的努力总有一天将凝聚成一股强大力量，会让他体内的能力萌芽！

教养特殊孩子，表面上是大人对孩子付出很多心力，其实应该是我们得到更多的成长！我常想或许要感谢老天，若没有给我一个特别的孩子，我应该仍浑浑噩噩地过日子，应该不会主动充实医疗及教养知识，不会接触许多医院及团体，不会看到许多特殊家庭的辛苦，更不会知道拥有一个平凡健康的孩子是多么珍贵的幸福！我曾试想幸好这个慢飞小天使出生在我家，因为我相信我的家庭有足够的耐心和时间来教养他，我舍不得这个小宝贝的能力在别的家庭被埋没。

前几天看到一则小新闻，一个小标题写明“自闭儿没药医，浪费医疗资源”，朋友怕我难过，略为避开话题，但反而我可以乐观自信地开玩笑说，自闭儿当然不是吃药就会治好的，是要靠很多行为疗育来改善，我的宝贝在医院就是靠这些结构化教学，行为治疗，现在变得很棒，情绪变的稳定多了，朋友也对于我们在东跌西撞后能找到一条踏实的疗育之路，感到高兴！医院不仅教我们教育自闭儿的方法，重要的是让我们家有自闭儿的家庭体会到带孩子的乐趣及成就感，这种感受是我们在去年疗育前所未有的！

对一般家庭而言，孩子叫“妈妈”这件平凡的事，却是我到现在还期待能早日实践的梦，从孩子1岁等到近4岁，从希望孩子能在过年给我这个惊喜，到期望母亲节能收到这个大礼，因为有这个慢飞天使，我才晓得自己竟然变得如此坚强及脆弱，坚强的是自己一个小女子会开着车，骑着机车，带着小孩跑遍大小医疗院所，脆弱的是别人几句无心话语都会深深刺伤我，我也不断提醒自己，妈妈没有悲伤的权利，最脆弱的是妈妈，妈妈也应该要最先站起来，我常对着孩子大喊，加油！加油！希望给他加注力量，其实是给自己走下去的力量！

医院的儿童联合评估常排满诊，但据医生表示，仅有2,3成家长接受孩子是自闭儿或发展迟缓事实，认为“大只鸡慢啼”，长大就会好转，而不愿意接受早期疗育。在医院及社会团体协助下，我们已接受近2年的早疗，孩子从无理的哭闹到可以享受学习的乐趣，医院创造孩子可以开心学习的空间，治疗师协助我们让家变成随时可以学习的教室，也期望家长们在心理冲击过后，要尽速以平常心接受事实，才能得到外界最大的资源，也才能让我们的宝贝在最宝贵的时间得到最大的帮助，让这些受伤小天使能顺利快快进步，慢慢长大。