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我们不在了,希望他有尊严地活着

作者: 更新时间:2011-04-25 点击数: 百度一下

如果我们不在了,希望他有尊严地活着(图)
宋晓欣与自闭症患儿在一起。本报记者 李继辉摄

  “如果感到幸福你就拍拍手……”啪啪,宋晓欣自己拍了两下手,身边的四个孩子却毫无动静,他们的眼睛似乎分别望着东南西北四个方向,我中无你,你中无我。

  是的,他们的眼里没有对方。他们注意力分散、语言交流迟钝、重复刻板行为、爱发脾气、我行我素……只生活在自己的世界里。“你跟他们说话,但他们的眼神很难集中在你身上。”宋晓欣无奈地摇摇头,脸上却挂着微笑。

  儿子患病,她的人生一度跌落谷底

  宋晓欣,北京物资学院商学院党总支书记、副教授,好强勤奋的她是国内最早一批MBA,只复习了几个月就通过了司法考试,事业上一直顺风顺水。

  可就在2001年,宋晓欣的人生几乎跌落到了谷底,她的儿子在一岁时被确诊患有自闭症。从不敢相信到嚎啕大哭到看书求医,作为一名自闭症孩子的妈妈,宋晓欣觉得自己看不见希望,不知道孩子将来会怎样。

  2002年开始,宋晓欣带着儿子踏上了四处求医的旅程。北京、青岛、郑州、南宁……哪里有自闭症儿童的培训学校,宋晓欣就带着儿子前往。最终,儿子在郑州一家培训机构待了两年,由于夫妻俩无法放弃北京的工作,宋晓欣专门请了一个阿姨全程照顾儿子。每个月开销至少在8000元以上。而只要一放假或者周末有时间,宋晓欣都会赶过去看望儿子。

  历经磨难,她却更想帮助别人

  在帮儿子找培训学校的过程中,宋晓欣发现,这些学校有的行为矫治训练做的出色,有的结构化训练有独特的方法,有的语言交流培训课程形成了一套体系,但没有一家能综合起来。同时,师资不规范,学校无法保证师资质量。

  “好的培训学校实在太少,竟然要排两年的队才有机会培训,患自闭症的孩子可等不起啊!”带着孩子奔波的日子里,宋晓欣发现很多家长求助无门,还有很多家长负担不起高昂的培训费。“我虽然很艰难,但比我苦的人太多了,既然自己已经进入了自闭症的领域,我觉得自己有责任做点什么来帮助大家。”2007年3月,宋晓欣践行了自己的承诺,筹备了一年多的北京阳光爱儿童智能康复中心正式成立。

  三次搬迁,办学之路困难重重

  最初,学校只有2个孩子,但宋晓欣从外地不同的培训学校请来了各个单项训练都很突出的专业老师。学校第一个地址在一所中学,600多平方米,租金每年10万元。由于条件不错,收费很低,培训的孩子逐渐发展到了24个。但仅一年多,学校就面临拆迁,宋晓欣和丈夫花了半年多的时间重新选址,搬迁中,24个孩子最后只剩下了10个,老师也走了4个。

  第二次,宋晓欣在物资学院旁边找到了一间两层楼的房子,2000多平方米,由于有熟人关照,但每年还是得交20万元的房租。可一年后又不得不换地方,30个孩子又只剩下了10多个。

  第三个,也就是现在的校址,位于通州区胡各庄镇。一栋1600平方米的两层小楼,前面还有一块给孩子户外活动的空地。“每次选址都很困难,因为既要考虑面积,又想有一块室外空地供孩子们活动。”这次,学校的房租是每年30万元,但与前两年不同的是,宋晓欣如今找到了一家基金会赞助房租。

  可这三年,来培训的孩子每个月只需交1800元的学费,有个别很贫困的家庭,宋晓欣连学费都没收,免费给孩子做康复训练。“收的学费还不够每个月给老师发工资。”宋晓欣坦言,房租、培训课所用的器材、老师的工资……三年来她为学校投入了100多万,几乎花完了所有的积蓄,至今还借了朋友几十万元没还。

  点滴进步,坚定她面对未来的决心

  目前,学校有30名像儿子一样的孩子,虽然未来的路不好走,但宋晓欣每看到孩子们的进步,心里就特别欣慰。“多动乱跑的行为减少了”“上周把10以内的规则点数学会了”“看图上色不会涂出范围了”……“这些对多动、注意力分散、手眼不协调的孩子来#p#分页标题#e#说是很困难的。”

  看着“宝贝进步墙”上孩子们进步的点点滴滴,想着在她这儿培训的孩子有的已经上了幼儿园和小学,宋晓欣就更坚定了自己把学校办下去的决心。

  “我最大的心愿就是将来孩子在生活上能照顾自己,给他钱会花,如果有一天我们不在了,他自己可以有尊严地活着。”说完,宋晓欣的泪水已经在眼眶里打转。

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Tag: 康复治疗 自闭症孩子 妈妈 训练机构
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