“我的儿子有自闭症”——自闭症家庭采访实录二

    站在我面前的张彩虹，轻松和快乐，难以看出在她21年照顾自闭症儿子的过程中所经历的艰辛和磨难。她自己觉得，虽然自闭症的孩子会给父母带来更激烈更复杂的感受，但做一个自闭症孩子的母亲跟天下任何母亲一样，有头疼的时候，也有因为孩子的进步而觉得幸福的时刻。
    嘉伟7岁进入培智学校，对张彩虹一家来说，是一个极大的转折，嘉伟突然变得很乖。上课也坐得下来了。但张彩虹知道，一切都不是天上掉下来的，在送孩子入学之前，她和丈夫做了很多功课。先是跟老师和班主任讲，嘉伟是先入为主的，之前这个程序和规矩一定要做好，如果开始很随便的话，将来很难打破习惯。嘉伟的爸爸写了四页纸，介绍孩子是怎样的，请老师一定要在开始的时候对他严格要求。比如上课时他一定会要站起来或者跑出去，就请老师一定要想方设法把他留在椅子上。结果，班主任非常好，把嘉伟安排在第一排坐着，讲课的时候看到他要站起来，就不动声色地把他按住，等下课铃响了后才告诉他可以出去。时间长了，就养成了好习惯。

    立夏：从你的经验出发，你觉得怎么可以最好地帮助自闭症孩子？
    张彩虹：自闭症患者最大的问题是社会性缺失。有的家长用一个个小卡片强制性地让孩子从小背下去，觉得自己干预得很努力，但这样教其实没有意义。其实我觉得自闭症不是认知的问题，嘉伟可以算万年历，他的问题是不能把这些认知拿出来运用。自闭症孩子最关键的是不懂“游戏规则”，你教会了他ABC之后他照样不会去遵守社会规则。认知要教，但不是主流，主流是生活，因为他们跟一般孩子不一样，一般孩子你从小教他认知，长大了他自然会有社会性。这些孩子是不可能的。他们的每一个进步都是被教出来的，或者说通过千百次的重复被强行灌输进去的，他不会触类旁通、举一反三。我看到很多小孩子，他卡片都认识，但却不知道别人的东西不能拿，不知道什么场合坐着不能动、不能发出声音。你要教他什么是白菜茄子，但更要教他怎么去到菜场，怎么买到白菜茄子。
    立夏：你是怎么教孩子的呢？
    张彩虹：嘉伟缺乏逻辑性，我就教他，比如在超市里买东西，要先拿好去付账然后才能吃。我也着重教他一些生活的基本常识和能力。比如教他开门，有时候我们办事情很晚才回来，他只要有人按门铃就开门，后来我们就说任何人按门铃你不能开，妈妈有钥匙自己会开，讲了以后呢我们就找一个人去试验。结果人家一按他就开，我们就再回来和他讲你开了门结果家里的东西被偷了，但他不懂偷是什么意思。就这样反反复复，突然有一天按门铃他不开了，怎么也不开，我们马上强化：你今天做得好不开门。后来有一次我回来他很高兴地和我讲，隔壁的阿姨今天来按过门铃了我没开。
    还有就是很多工作要做到前面。比如我让他出去买早餐或者买菜，我都是事先带他去，和他讲买什么，也和店家预先说明我的孩子是自闭症，有时候讲话不清楚，你们千万不要不耐烦，并且我会在他身上放一张纸条，今天要买什么东西写在上面，如果他说不出来，我就叫卖菜的管他要纸头。自闭症患者没有自信，知难而退，如果你带他们做过了他会敢去做，没经历过的，他不知道结果就不敢去做。
    教自闭症孩子需要极大的耐心和精力。有一些家长在孩子确诊自闭症之后自己也办起了培训机构。但这么些年过去，这些家长的孩子的情况往往很糟糕。为什么呢？因为她/他把所有的时间都花在了管理机构上，她反而没有时间去管自己的孩子。嘉伟现在可以自己坐公交车，但是在此之前，我做了好多年的功课。他在辅读学校上学的时候，从一年级开始我就带他坐公交车，一站一站地跟他讲，哪一站上车，哪一站下车都要说#p#分页标题#e#好，然后放手让他自己走，我跟踪着。可是他很机灵的，每次我跟在后面他都看得到我，就来找我。我后来只好化了妆跟在他后面。有一次车子坏了，因为我们没有教过他，所以他就站在那里没有方向了，我只能过去告诉他车子坏了，就跟着别人等下一个车子，告诉他不用再买票了。到他能够独立乘车的时候，他已经14岁了。

    立夏：您照顾一个自闭症的孩子已经21年，从您的经验出发，您觉得那些孩子刚被诊断为自闭症的“小家长”应该注意哪些问题？
    张彩虹：我觉得首先，“小家长”们应该有理性。发现孩子有自闭症初期，家长往往陷入绝望的心境。此时要冷静，一定要知道自闭症是什么，然后才能够有办法，多做研究，多跟其他有经验的家长商量和联络，不要病急乱投医，盲目花钱，反而耽误孩子的矫治良机。也不要给自己定一个不切实际的目标，自闭症是不能治愈的，干预之后会有效果，但家长一定要务实。
    自闭症孩子的父母需要多动脑筋思考。不是光有爱心就能解决问题的，如何教会孩子处理一些复杂的事物是很考验人的，也是一个循序渐进的过程。不要逼着孩子学认知，不理解的时候他就要反抗，就像我要让你去做一件很枯燥的事情，你肯定心里会很生气一样，但是我们正常人会克制自己，他们却不会，情绪会以非常极端的形式反应出来，同时又因为他们很会重复，一次发脾气了，以后遇到同样什么问题就用同样的程序和情绪来表达，久而久之就演变成严重的心理和情绪问题。我觉得很多自闭症孩子的情绪问题恰恰是家长造成的，因为他开始的时候情绪不能用语言来表达，而很多家长没有做疏导，反而以武断的手段强化了这种情绪。
    我最想告诉“小家长”们的是要认识自己孩子的问题，不要盲目地相信别人的孩子现在怎么样了，你的孩子将来也会像他。不是的，如果你的孩子是自闭症的话，你必须集特殊教育、心理教育和自闭症的专业教育于一体，然后要培养自身的耐心，调整自己的心态。你要把希望降到最低，因为将来是怎么样的你不知道，如果希望太高的话，就会失望。要踏实地一步一步地走，从最简单的开始，现在很多妈妈们急功近利，不去深究自己孩子的问题，反而去模仿一些发展得比较好的正常孩子，以他们为榜样来要求自己的孩子，这样对自己将来是没有好处的，甚至会对自己打击很大。
    自闭症是一个终生的残疾，通过干预能够提高，但如果你非要让他去正常学校上学，拼命让他认知1+1=2什么的，结果是他虽然考上学校了，但他的社会性是缺失的，应付不了学业，就会遇到各种各样的问题，老师告状，家长反映，小孩压抑紧张。结果孩子不但没有提高，反而越来越恶化。很多“小家长”就认为我现在让他认知提高了以后让他进入学校，既然是社会性缺损我就让他进入到正常的社会环境，他就慢慢提高了，其实不完全是这样的。我们高考体制下的学校里，老师是不可能教他社会性的，老师只是教功课，教作业。他理解不了功课，别的小朋友又欺负他，负面的东西他接受多了，久而久之就给他精神上带来很大的压力，很多大孩子都有不同程度的精神分裂就是这个原因。
    另外，我觉得很重要的一点是一定要获得你的伴侣的支持，共同来养育自闭症孩子。我觉得如果嘉伟爸爸不支持我，我们这个家庭肯定不是现在这个样子。我也有焦虑和痛苦的时候，但我有另外一半给我的支持。嘉伟青春期的时候，一发脾气会把我的助动车推倒，或者向我撞过来，把我撞得眼冒金星，他爸爸就安慰我，我们要忍耐，你注意保护自己。所以每次看到嘉伟要发脾气了我就想办法保护好自己，避免被他伤害。
    最后，家里有个自闭症的孩子，很多家长会很担心受人歧视。其实，我觉得，别人的反应#p#分页标题#e#主要是看我们自己，如果我自己愁眉苦脸的一蹶不振的样子，别人也会受影响。我们自己的心态要放好，我们一家三个人出去精神面貌很好，别人不但没有觉得我们怎么样，反而觉得我们很默契，别人还很羡慕的，所以我觉得自己放正心态很关键，别人是次要的。

    张彩虹与其他自闭症家长组成了上海自闭症家长自助会，现有250个成员。宗旨在于将真实的经验实事求是地告诉大家。她另外开设有“天使星妈聊天屋”，QQ号为55339095。全国各地的自闭症家长都有参加。