“我的儿子有自闭症”——自闭症家庭采访实录一
离汽车站不过十分钟的路，但张彩虹一定要送我，我上车前，她又一再大声叮嘱：两站就下，别错过了。我猜测她这么大声地重复，不光是告诉我，也是把信息传达给司机和周围的乘客，这样，如果我错过了，他们也可以提醒我。
这个个子小小却格外温暖的女子，家中有一个自闭症的儿子。与自闭症孩子朝夕相处21年，一定会给人的行为和思维方式烙下印记。在张彩虹这里，无微不至的关怀似乎已经成了一种习惯。
在张彩虹家一个下午的采访，让我心情沉重同时又觉得备受激励。家有自闭症的孩子，无论如何是件轻松不起来的事情，但张彩虹家里充满爱的氛围，却又让人觉得即使家有自闭症的孩子，因为有了爱，仍然可以有快乐和幸福。
我在这里如实记录下我的采访，希望可以为那些孩子刚被诊断为自闭症的父母做个参照。美国自闭症协会对自闭症“新手妈妈”的第一个建议就是去跟有经验的自闭症妈妈联系，他们往往能够提供比医生更多的信息和经验。同时我也希望为家有“正常”孩子的父母提供一份对自闭症孩子和家庭的感性了解，更加珍惜自己已经拥有的幸福，并在有机会的时候，对自闭症群体和个人不吝出手相助。
立夏：你们是什么时候注意到孩子异常的呢？
张彩虹：嘉伟生出来的时候医生给打了满分。眉清目秀的，也不流鼻涕。医生夸他长得漂亮。我那时候很自豪，也很骄傲。后来我们觉得有点奇怪。因为孩子对声音好像听而不闻，视而不见。他五六个月大的时候，一次我们抱着他在马路上走，一个大卡车喇叭一鸣，我们都吓了一跳，可是他好像没听见一样。
立夏：怎么诊断出来的呢？
张彩虹：枫林路儿童医院告诉我们孩子是自闭症。现在的话如果我听到自闭症会觉得天塌下来，但当时都没听说过，感觉很漠然。问医生自闭症的孩子将来会是什么情况。医生也说不知道。他只是从一些翻译过来的医学资料的上面看到的，嘉伟刚好符合上面列举的情况，比如对亲人没有感情啊，听而不闻、视而不见啊，对陌生的环境抗拒等等。
立夏：他当时还表现出其他的症状吗？
张彩虹：有啊。人家不会讲话也会用手指，但是他没有。没有对视，没有交流。抱着他就像抱着一个木头一样。他6岁才会发声。3、4岁的时候我们让他背唐诗，教他背就背了，但外人根本听不懂的，他所谓的背唐诗就是一种口型模仿。你读的声音他脑子里记得，但说不出来。6岁才开始说话。他十八个月才开始走路，之前没有爬过，突然就会走路了。他每天就坐在那儿玩。我们如果把他扶起来走路，他就会很害怕。但后来自己突然就会走了，跟正常的孩子的轨迹不一样。
立夏：他坐在那儿玩什么玩具呢？
张彩虹：他不玩一般的孩子喜欢的玩具。他玩锅盖，锅碗瓢勺。锅盖上面不是有一个把手吗，他就用手抓着玩，在那儿转锅盖，乐此不疲，拿掉就不行，给他玩具也不要。他玩这个玩了一年多。后来他喜欢到只要家里有圆的东西都拿来转的程度。到两三岁的时候他高一点了，就站着转烧菜的锅盖，一手一个，跟杂技表演似的。他喜欢圆的东西，盯着电扇看，到外面去，不看车，看车轱辘。这也是自闭症孩子的刻板行为的一个表现。
立夏：“固守成规”是自闭症的另一个主要特征……
张彩虹：自闭症孩子喜欢重复固定程序，这样他们觉得有安全感。他们每件事都有自己的程序。开头最重要，如果一开头他接受了，那么以后你要改变的话他就很难接受。比如教他念唐诗的时候，我们开头教他背“抬头望明月”，大概一个多礼拜后我们意识到应该是“举头望明月”，让他更正#p#分页标题#e#，他就躺到地上闹情绪了，怎么跟他讲道理都不理解。
他小时候，我每天送他去幼儿园，都走同一条路。突然有一天这条路在修，我就绕过一个圈子，刚刚转过去，他就在自行车上摇晃着哭，我当时还想，他从来没有反抗过去幼儿园，今天怎么反抗了，我还很高兴，后来他一直哭到幼儿园，突然不哭了，我才恍然大悟，这一定是打破常规了。第二天我就带他去修路的地方，跟他说，路在修要绕道，才解决了问题。
家里的东西的位置都不能随便换，看电视连换台他都不干。当时上海电视台是一个白玉兰的标志，东方电视台是海鸥，我们如果电视一开是白玉兰的，就绝对不能换了，他已经记住了，等我们觉得不想看了换一个台，他就大闹，在地上打滚啊哭啊，打自己的头，其实他看不懂电视的，他只会看画面不是很快的广告。我们实在没有办法了就画一个海鸥的标志，贴在那儿，然后换别的频道。我们所有的生活都是不能有一点点改变，
立夏：你觉得孩子得自闭症让你最难过的是什么？
张彩虹：嘉伟小的时候跟我们没有交流，跟我们不亲的。他小的时候，每次我去托儿所接他的时候，他就像没看见我一样，别的小朋友都盼望妈妈来，看到妈妈就扑上去，他没有，他好像没有情感，妈妈这个概念他没有。他不会紧紧地搂着我的，从来没有过，我抱着他的时候总感觉他和我的身体有一种距离，他身体是绷紧的，好像一个陌生人在抱着他似的。
如果亲他的话他皱眉头。他从小看人，就没有对视过，都是偶尔瞟一眼。
我最伤心的一次就是我加班，五点过才去接他。当时其他小朋友已经走光了，只剩下他。我当时已经很焦急了，想赶快跑到托儿所去，觉得他肯定会扑上来。没想到他又不哭又不闹，在那地方就像与世隔绝的一个人一样，没有任何表情，我叫他，他也无所谓，这时候我就哭了，我很伤心。
立夏：很多自闭症孩子感觉特别灵敏。。。
张彩虹：有些我们觉得很寻常的东西，对自闭症孩子来说很恐怖。嘉伟到现在都不喜欢我触碰他。你跟他握手他会非常犹豫。很多自闭症患者对声音是没有过滤的，我们正常人讲话的时候，背景有声音我们会本能地把它过滤掉，而只选择我们想听的东西。可是自闭症患者不会，他会把所有的声音都灌到耳朵里，然后那些声音对他来说都是一样的，不知道到底听谁的声音，最后他就索性关闭，就把所有的声音都过滤，这就导致他们好像听而不闻。小的时候我带嘉伟坐公交车，车上不是有喇叭吗？“上车请买票，月票请出示”，他一听到这个声音，就嚎啕大哭，歇斯底里。他就是对这个声音觉得很难受，他三岁以前对声音是听而不闻，但很奇怪，三岁之后，对任何声音都敏感，就是说从拒绝所有的声音到把所有的声音都灌到耳朵里。
立夏：你觉得最艰难的是什么时候？
张彩虹：在嘉伟4岁到6岁的阶段，我们近乎崩溃。当时我们非常绝望。为什么呢？因为自闭症往往还伴随着很多别的问题。比如睡眠。嘉伟不是像正常孩子那样玩困了后就睡觉。他中午不睡午觉，晚上八点多把他放到床上去，他不知道闭眼，他会随着自己的内心睡着，睡着的时刻就是他闭眼睛的时刻。不象正常人会闭目养神，困一会儿就自然睡着了。他特别容易惊醒，每次半夜一两点钟醒来，马上就下地玩，眼睛雪亮，可是我们要睡觉啊，我们总是等他睡觉了再做事，但等我们要睡了他就醒了，而且他醒了以后就要开录音机，要转锅盖，就当白天一样，你怎么哄都不行的。结果我们只能轮流睡觉，一个人带孩子，一个人睡觉，那个日子真的很痛苦。我们到处求医问药，没有用。
张彩虹和丈夫犹豫过。嘉伟爸爸以前插队落#p#分页标题#e#户的一个战友，建议把孩子带到安徽乡下去自生自灭。但此时，奇迹出现了，嘉伟会叫爸爸妈妈了。张彩虹和丈夫很感动，苦日子已经磨练了他们的意志，孩子的进步是一个极大的安慰。到嘉伟7岁的时候，所谓天无绝人之路，他进入培智学校，生活突然发生了一个积极的转变。
