关爱特殊儿童 关注弱势群体家庭
做母亲的韩群凤溺毙自己的一对脑瘫儿孩子的案件轰动一时,有这样一群妈妈,联名写了一封署名为“广州一群脑瘫孩子的家长”的公开信,声援韩群凤,也呼吁社会上其他“韩群凤”们要坚强勇敢。
这些妈妈都来自一个特殊的组织———广州扬爱家长俱乐部。这是什么样的一个组织?这些与韩群凤有共同的交集的妈妈们,她们的日子有过怎样的辛酸?她们又是如何挺过来的?
“广州一群脑瘫孩子的家长”的一封公开信
“韩群凤,她就是我们这一群的一个缩影!当隔壁邻居家的孩子在匆匆忙忙中,逡巡在‘不要输在起跑线上’的各种辅导班的时候,我们仍然在为孩子能够顺利地吞咽食物、能够坐直、能够站立、能够迈出人生的第一小步、能够开口叫声妈妈、能够看看多彩的世界、能够听听周遭的嘈杂喧嚣而努力着。我们的青春远逝了,我们的体力耗尽了,我们的积蓄花光了,但孩子情况并没有明显好转的迹象。我们时常感到绝望!我们也有像韩群凤那样曾经冲动的瞬间,我们想结束这种炼狱般的生活!但我们真的不能。我们为这瞬息的罪恶念头而自责!韩群凤,她就是我们中的一员。做一个脑瘫孩子的妈妈,实在太辛苦了。请帮助我们这些有着相似的经历,相同的压抑的脑瘫孩子家长,让我们有勇气面对未来的种种艰辛吧!”
坚持爱那颗“特殊的星星”
此次声援韩群凤的妈妈们都是广州扬爱家长俱乐部的会员,在抚养脑瘫孩子的艰辛过程中,她们也有过绝望的时刻,也有过放弃的念头,但她们都勇敢地坚持了下来。
家住白云区的沈女士有一名脑瘫孩子。沈女士非常爱护她的宝贝:“在我的眼里,她就像夜晚里的星星那样漂亮、那样耀眼,但也神秘多变。她带给我人间最美好的东西,也曾把我推进万丈深渊。”
11年前,女儿突然来到人世,这让沈女士有点措手不及。出生后三个多月,孩子不分昼夜地啼哭,表情痛苦,沈女士手足无措。4个月的时候,沈女士带孩子去医院检查,脑瘫的诊断结果无异于晴天霹雳。此后3年的时间里,她带着女儿开始了各种各样的治疗,从药物治疗到物理治疗,从高压氧治疗到针灸治疗……结果是希望越大,失望也更多。
沈女士没有放弃,为了全心照顾孩子,她辞掉了工作,当起了全职妈妈。后来,又通过朋友的介绍,沈女士加入了扬爱特殊孩子家长俱乐部,并从中获得了许多康复方面的信息,而且还认识了许多特殊孩子的家长,她、女儿还有这个家庭不再形单影只,心灵也有了寄托。
虽然人生面临困境,但沈女士对女儿的教育丝毫没有怠慢。2岁开始认字、数数;3岁后尝试康复治疗;5岁陪女儿上幼儿园,手把手教她写字、画画;带着孩子上小学,教她学数学、语文、英语和人际相处……
11年如白驹过隙,沈女士的女儿与其他孩子一样,现在在普通小学上三年级,虽然目前还不能行走,书写也有问题,但智力正常,很喜欢说话。“宝贝能提出无数问题,一个问题解决了,马上就会出现新的问题。”沈女士说,“虽然教她要付出比常人多十倍、百倍的精力,但孩子逐日进步就是对我最大的回报,她曾经给我做过生日卡,让我哭了许久。我们有信心,日子有盼头。”
关注“韩群凤”们
古语有云:“养儿一百岁,常忧九十九。”对于特殊儿童家庭,父母和孩子每走一步都需要付出比常人更多的努力,内心需要承担更多的艰辛,同时也需要更多的勇气。
对于韩群凤,沈女士表示能理解这位母亲的心情,但同时也希望社会给予脑瘫儿家庭更多关注。冯新则认为,目前“韩群凤”已经远远超越了一个人#p#分页标题#e#的名字,而是“脑瘫家庭的一个代言词”。
“韩群凤在绝望、压抑的瞬间做出了法律无法宽恕的失去理智之举,但是案件背后反映的脑瘫患儿家长精神现状值得深思,希望社会能够给予特殊儿童和背后艰辛的家长们更多关心和关注,避免韩群凤的悲剧再度上演。”冯新说,“韩群凤家庭悲剧就是脑瘫儿家长的精神状态的一面镜子,我们希望家长能够以平常心接受孩子的特殊需要,同时,为这些特殊家庭多做一些,完善社会保障制度,应该是每个人的责任。”
为何叫“俱乐部”
1997年成立的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,是一间专门为特殊孩子及其家长提供支持和服务的民办非企业机构。通常来说,这类机构都有一个“响当当”的名号,为何冠以“俱乐部”的字样?其实,这是经过推敲掂量的。
广州市扬爱俱乐部总干事冯新告诉羊城晚报记者,时至今日,仍有不少刚接触俱乐部的好心人认为这个名字“不够严肃”。
“可是,换一种思维想想,为什么一定要那么严肃呢,难道有了一个特殊孩子,家长和孩子们就注定要愁眉苦脸、唉声叹气、抬不起头来吗?”
冯新解释道:“我们要微笑地享受美好生活,快乐度过每一天。”家长俱乐部就是要让家长们可以轻松愉快地相聚,快乐起来,通过组织参观等各种活动,让这些孩子尽量参与社会生活的方方面面。