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写给AS(亚斯伯格症)父母的话

作者:绿蚁新醅 更新时间:2011-06-27 点击数: 百度一下

   最近一段时间,我从关注“爸爸爱喜禾”微博开始,关注到I-ROY的微博,然后又关注到“两个AS男人”的博客。我用了两天时间看完了这个博客,也看完了博客中转载的台湾的有关自闭症孩子的纪录片。我的感慨很多。但我最想说的,是跳开同情或者理解或者感动之外的话——我想站在学术的角度说一说AS的定义。

    首先说,我不是医学专家,更不是AS(亚斯伯格症)专家。但是我是一个母亲,同时也是一名社会科学的学习者和研究者。最基本的专业常识告诉我们,任何一个定义都需要明晰的外延。这是指导本科生论文都不用再说的常识。可是,恕我直言,我认为AS恰恰缺乏这样一个明晰的外延。《外星球来的孩子》在最开始就说,构成AS的元素好像是一堆积木块,每个AS孩子都不一样,组合不一样,积木块本身也不一样。他甚至没有说,那些积木块是构成这个定义所必须有的,那些积木块是可以没有的。这看起来好像是尊重现实(人的多元化、人思维的复杂性)的做法,但对于孩子和家长来说这就成了所有问题的根源——因为在这几十个积木块中,无论孩子没有哪一块或者有哪一块,都不能说明问题,既不能说明你属于这个范畴,也不能说明你不属于这个范畴。更可怕的是,孩子本身就是未发育完成的幼小个体,他的心智本身就是不成熟。这种不成熟使得他们如果按照这些条条框框去看的话,很可能每一项都有相当一部分人或多或少地符合。就像旸旸爸爸自己说的,他看事情总不由自主地从AS出发进行分析,结果总能看到某些孩子的不正常——其中也包括了费尔普斯。旸旸爸爸恐怕是家长中的专家了,他为什么会产生这种心理,我认为关键就在于AS的定义没有边界,有大量的模糊的边缘的地带存在。大家都知道“智子疑邻”的故事吧?当你怀疑邻居是小偷时,他一举一动都像小偷,越看越像。这种心理,如果AS的家长们反思一下,是不是每个人都有?为什么会有?就是因为我们其实不知道什么才是AS,它的最低限最边缘在哪里,所以我们只能靠猜。

    也许有人说,那些专家是通过量表之类的东西完成定义的。但是那个定义是诊断,是针对某个个体孩子的诊断,且不说这种测量过程本身是否科学,单说如果连学术层面的定义还都不清楚,如何完成个体的定义?
    当然,我不是否认AS的存在。也许,是有这样一群孩子或者成人的。但是他们一定是符合某个共同的核心命题,一定是在某个清晰边界之内的。而不是像现在这样,除了最核心的以外,还有一大群(甚至上千上万倍于核心)的边缘人。然后把这些边缘人称为什么“高端AS”。——这个高端算什么?表面上看是对这群孩子的部分肯定,实际上是在更大范围内、更模糊的程度下,把更多的孩子含糊地拢入AS的圈子了。真是混帐逻辑!

    在概念之外,我还特别想提醒各位家长的是一个医学史的故事。我本人是学习历史的。我曾经听过海外学者粱其姿教授介绍她所研究的医疗史。在她的研究中,她提出医学,特别是神经医学并非纯粹意义上的科学,而是现代化发展中的人类定义(甚至在某种程度上是一种想象)。她提到中世纪欧洲治疗妇女“歇斯底里症”的办法——就是拿一个大棒子使劲敲打妇女的下腹部,直到把子宫打脱落。多么残酷而无法想象的“治疗”,但这是真实存在的。现在没有人把歇斯底里当作一种病(尽管我们又发明了新的病——更年期),更不会有人认同女性的脾气暴躁和子宫之间的联系,可是告诉各位——这样残酷的治疗办法在中世纪的欧洲,还是贵族家庭的专享。穷人家的妇女是没有钱进行这种治疗的。当时的油画证明了这种治疗办法在上流社会的存在。

    还回到AS上来,每一个家长都会说自己是爱孩子、帮孩子,但请各位不要忘了被定义为歇斯底里症#p#分页标题#e#的那些贵族妇女。她的家人当时也认为这是爱她、救她的唯一办法。不要以为用棒子捶打妇女的下腹很残酷,也许现在各种针对AS(尤其是那一大群被定义为AS的边缘者)孩子的培训更残酷。我们不知道,我们正在用爱的名义做什么。而且,也要提醒各位AS的家长,你们中大多数人也恰恰是有较好的家庭收入,体面的工作以及一定的学识——请你们反思,难道穷人家的妇女不歇斯底里?难道农村的孩子不AS? 

    最后要说的是关于“标签”的问题。当你对自己说,我的孩子是AS的时侯,一方面是痛苦,一方面是理由。这种理由是人不由自主要寻找的一种自我安慰。可能你没有意识到,但它的确存在。而且这一点也会成为孩子的理由。很多被定义为AS的孩子,长大后就真的AS,我不反对有些人果然如此,但我坚信一定有人就是因为这个标签的存在而纵容自己如此。 

     孩子的心智发展有早有晚,也不会完全一样,但最后慢慢慢慢会发展起来的。现在这个AS我认为它绝对弊大于利,或者说它带给更多的人弊,而只能带给极少的一群人利。特别是现在提倡早发现、早干预、早治疗——越小的孩子越不成熟,越容易被定义。AS表面说要承认人的多样性,实际上这个定义本身恰恰就是在否认人类智慧发展速度发展状态的多样性。很多孩子慢慢长大原来的问题不复存在,其实是孩子自身发展解决的,但会被医疗结构乃至父母认为是干预的结果。真是可悲至极。

    写到最后,我还是想说说福柯所说的文化与权力。文化(话语、定义等等)是权力的真正根源,一句你不懂,你不是专家,可以让所有父母闭嘴。我在这里绝不敢挑战任何学术研究,更不准备质疑任何医学专家——事实上,因为我自己不懂得这个圈子中的话语,因此我根本也不具备挑战的权力和资格。我只是作为一种旁观者的身份,从学术的角度提出我的想法。希望我的怀疑,特别是那个中世纪贵族妇女的故事,可以引发AS家长的某些思考。

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Tag: 亚斯伯格症 父母 医学 爸爸爱喜禾 心智发展 儿童孤独症
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