自闭症患者父母的四个调适方向

    我们容易认为一切的努力和改变都应该针对家中[自闭]的儿子\女儿， 似乎只要她改变了一切都[完美了]。 结果是孩子被压力压的扭曲了个性，家人也推挤她弄得精疲力竭。老师嫌孩子程度太差，又嫌妈妈不是太懒就是太笨。小区的邻居理解同情的少， 嫌言嫌语的多。

    我的经验孩子要进步，单一方向的努力并不恰当，要孩子\父母和家人\老师和学校\邻居和小区四个方面都改善才会事半功倍，结果是孩子压力减小\父母家人生活变轻松\学校老师也减少了教这样孩子诸多挫折\邻居小区也能理解我们着样的孩子。

    1、帮孩子学会适应“困境”

    我们初期做父母的每天都关注着孩子“哪里不行”“哪里跟不上”“哪些坏习惯”需要及早干预…而忽略了帮他适应面对的许多困境。

    我这样说是因为我女儿小时候好多的当时让我们焦虑、痛苦的行为。现在看来是可以帮他适应， 而不需要强制改正\处罚来面对的。像很小的时候每次睡觉都天覆地的哭闹，原来[困]的感觉对他是非常强烈的刺激。入夜后的宁静我们觉得舒适，他却面临整个人强烈的焦躁不安。念小学时他越来越感到自己语言的贫乏、许多行为的怪异，被亲戚同学等正常孩子排挤。5、6年级有一次回来躺在床上大哭，一直说着“我是自闭症…我是自闭症…”我们才意识到我们的孩子面对自己[各种感官功能]的变异，其实他是孤立无援的，父母不去体谅他\包容他\和帮他适应渡过，再也没有人可以帮忙了。

    2、家庭\父母重新调整

    我们的孩子适合的居住环境和一般孩子是不一样的. 这个居住环境需要适合他的安全(因为她们过动)\适合他的清静(因为她们对声音、触觉、气味过敏)\也要适合他的特殊的学习模式。他在家里的时间很长，我们看他在家里东摸西蹭，好像什么都没做。

    其实他好多的学习正在进行着，当然我们可以利用机会[教导]他很多课业，我们也可以营造一个有利的学习环境让他自我学习，让母子因一整天的学习而产生的[战争]暂时休止，各自调养生息。孩子上适当特教课会让她们进步，建构适当的学习环境也能让她们进步。

    蔡逸周教授曾说：孩子会自己进步。我想那是因为他的[环境]没有阻碍他的自我学习，那些被父母放弃而遭禁固的孩子只会退步。

    我这样的观点是因为我看到许多[典型]的孩子，无意中学会音乐、美术、口技，我女儿八成的文字都是自己学会，更包括拼布、织布等各种手工和在网络上搜索她喜欢的歌曲\影片\图片，更让她的生豁变的多彩多资，而且[环境]建构好以后父女\母女间都获的纾解.

    3、和老师的偕同前进

    学校和老师对课业的了解. 可以帮父母在面对孩子有正确的方向，也正确的知道孩子的[程度]。 孩子居家的表现，像情绪、生活、个性、日常的程度都可以帮老师更了解孩子，尤其许多孩子在家中会有许多出奇不异的进步，更可以让老师获得鼓舞。

    4、让小区了解和接纳

    在邻里和社会中，一般人对我们的孩子第一个反应都是嫌弃和排斥，我们更不要不知不觉得掉进了“特殊儿制式的误区”，父母面带菜色灰头土脸，小孩的穿著也变的凑活随便，让外人一看就觉得这家有些“状况”。

    我们不仅是自己要穿着体面孩子更要尽心打点，穿着受到忽视的孩子比较容易受到外人的骚扰侵害。得体的穿著孩子会体会到父母对她的重视而更具信心。依照孩子的程度循序渐进的让她融入小区，小时候在公园玩，父母正常的带她外出，她能力范围内自行出外买东西、倒垃圾、自己上学…也就是非常自然的出入公共场所，打破这样孩子#p#分页标题#e#应该圈在家里的共定模式和思想。

     我的经验里会招来许多[指指点点][讥笑]，同样会得到许多人的共鸣。我们这样对孩子的态度对四周的人都有教育意义。我在小区她们反而只知道我是[阿妞]的爸爸。她语言很单调，但是她做事勤劳长相穿着体面（在台湾她这年纪的年轻人穿着打扮很怪异）反而让人映像深刻。

    我以上叙诉的“父母的四个调适方向”也许能让困在牛角尖的父母有个另外的思考空间。也许像庄子书所说，“相濡以沫，不如相忘于江湖”。