自闭症孩家长自己不能垮
他，陈慷，50多岁的儒雅男子——有一位患自闭症的儿子——而联系人因为了解不多，将自闭症错成忧郁症——不管是对是错，这两种病症都让采访者备感压力，我不知道怎样开口谈及这个话题，因此，采访准备也无从做起。不是偷懒，而是无法准备。
可怎么也没有料到，陈慷的态度，远远出乎我们的意料！——没有尴尬躲闪，没有生气嗔怪，语气是平静的：“我儿子得的是自闭症，也叫孤独症。”
啊，不是忧郁症，而是比忧郁症更加不幸的自闭症——至少到目前为止，医学科学还没有任何能力发现自闭症发病的原因，也就没有什么特效药能够治疗这个疾病！
自闭症的孩子有着自己的宇宙、自己的思想、自己的感情，只是，他们是“上帝的天使”、“仙女的孩子”，活在和我们完全不一样的天地里，仿佛来自天外的星球，让我们难以甚至无法理解、读懂他们的异样而又丰富的内心，他们真的很孤独啊！
在我们交谈的时候，他儿子在自己的房里不断发出一种声响，纯粹是声响，听不出意思。此时我们才明白，他儿子是在表达一种想法，也许，是在提意见：你们为何夜间来到我家，还要不停地说话，害得我无法入睡。
有一个时段，儿子的叫声大了而且连续，他走进儿子的房间对儿子轻声说了几句，出门后轻轻把门带上，“他听得懂我们在说些什么，可是又表达不出，就会发出声音。”
之后，他的儿子再也没有叫唤过，大概是睡着了。
说起自闭症，陈慷的话特别多，这不仅因为他是“上帝天使”的父亲，还因为他是“上海孤独症家长联谊会”的召集人。他儿子的小名叫“龙龙”。也许因为是属龙吧？也许是“望子成龙”吧？
看他儿子小时候的照片，那实在是个漂亮的小男孩，好眉型、大眼睛、高鼻梁，五官端正，白里透红，聪明灵秀，讨人喜欢。“他小时候，我带他外出，说他漂亮的人特别多，比如去他妈妈医院，同事都会围过来看他、夸赞他。小时候的他什么都懂，非常聪明噢。”
就小时候照片的面容相貌来看，如果他儿子没有得这种促狭的毛病，长大后一定是个非常优秀的男人。就是已经发病后好几年的照片，他儿子漂亮依旧，一点看不出这是个有自闭症的病孩。只是，那时的他，完全陷于因病而起的自我世界里，对外界几乎没有反应，已经不清楚深爱他的爸爸在给他拍照做事。
都说自闭症的孩子都很美丽，所以被称为“上帝的天使”、“仙女的孩子”，这，我们在他儿子的身上得到了证实。可在孩子因病住院两个月回到家里之后，“突然发现，我不认识他，他不认识我了。我叫他，他头也不抬，理也不理，甚至用手去拍他也没有反应，只是自顾自地做自己的事情，像哑子，像聋子。坏事了，我感觉到问题的严重性。他妈妈是医生，居然也疏忽没有发现问题，还以为是孩子很乖。”
起先只是怀疑也希望仅仅是孩子耳朵有问题，于是惴惴不安地、心怀侥幸地带着儿子去医院检查耳朵、检查智力。越害怕，越怕人的结果偏偏出现，自闭症这个发病比例仅为万分之五、目前无法治愈的毛病，竟然实实在在降临到他儿子的身上、降临到这个家庭。
那时节，他儿子才刚满两周岁！孩子有这种病症的家庭，不知要比有些孩子刚出生就有某种遗传疾病而当即亡故的家庭严峻、困难、痛苦多少倍！
“看到这个检查结论，打击太大了，天塌下来了，人崩溃了，这是当时的感觉和心理，真的，只觉得一切都是灰暗的。”他用很平静的口气，讲述着18年前的心情。但是，我们还是隐隐看到他脸上掠过的悲伤。他一声不响，身子直直坐着，脸庞微微扬起，眼睛定定望着前方，前方是墙壁，阻隔着他的视线。迈过灰暗，他已经非常坚强，孩子患上自闭症是不幸的，但患上自闭症孩子有这样的爸爸又是幸运的。
在龙龙四岁的时候，龙龙的生母面对这样一个特殊的孩子，选择了逃避，与龙龙爸爸分手离家出走。从此，他一人背上了这沉重的十字枷锁，但他认为养育子女父母有义不容辞的责任，主动要求留下儿子。
陈慷向我们归纳了自闭症症状的三个特征：社会交际能力丧失，语言表达能力丧失，自我行为能力刻板，结果是，无法根治，终生残疾。具体表现在他儿子身上，就是带儿子外出，儿子会随手碰别人（他认为这是与人打招呼），随手拿别人的东西；不会叫人不会交流，内心想法不能表达出来，着急时就重口咬自己的手而伤痕累累；自我行为刻板，比如行走路线一旦改变被他发现，就会大哭大叫。这些都说明自闭症患者是有自己的想法的。有极个别的患者居然能完成大学课程，有的还能演奏像手提琴这样复杂高难的乐器，因此，自闭症绝对不是弱智，更不是一般意义上的精神病。
自闭症患者有自己的独特的思维能力和方式，他们有了自己的想法，别人即使知道了解，也是劝阻无效的，因为病孩活在自己的世界里，根本不知道自己是在做错事，更不会考虑别人的感受。比如，正常的孩子把玻璃茶杯扔出窗外，大人只要通过教育或者体罚就能奏效，孩子会知道这是错事以后不可再做，但自闭症患者不会，他们认为自己永远是对的。因此，自闭症患者远比弱智患者难以照顾，家长必须花去比正常孩子多百倍的精力！
陈慷用后悔的语气回忆了在心情极其糟糕的情况下体罚儿子的往事。大概在儿子10岁多一点的时候，有一次，经常“闯祸”的儿子要想把梳妆台上的玻璃板摔到地上，他上前阻止并不断给儿子“讲道理”，可儿子还是“执意”把玻璃打破了。他实在忍不住发火了，动手狠狠打了儿子一顿。儿子一声不吭——自闭症儿童的痛觉比正常孩子迟钝，但看得出儿子心中是有气的，情绪很对立——他可能认为自己并没有做错事，老爸你凭什么要打我？被打的儿子后来自己走到卫生间坐在抽水马桶上，没多久，儿子昏厥了——不是因为被打，而是因为气晕了，急得他手忙脚乱赶紧把儿子送到医院抢救。从此，他很少再打儿子了。
“陈老师，您后悔吗？”
“唉，非常后悔，我当时心情非常不好是事实，但儿子毕竟是个病人啊！我后来接待过一位名叫玛丽的英国老太太，是搞特殊教育的，她认为自闭症孩子的家长一定要有良好的心态，自己不能垮掉，一定要从泥潭里拔出来，要进行一番自我调整，绝对不能卷入太深，过多的陷入，对孩子不好，对自己也不利！”
他说，有的病孩家长因为长期过多卷入不能自拔，不断加深痛苦和对孩子康复无望的绝望，居然萌生与孩子“同归于尽”的想法。
因此，从痛苦中慢慢拔出来的陈慷，积极投入到各种社会活动尤其是为自闭症家庭献爱心的公益事业中去。“孩子的病，也让我的人生观有了很大的改变，我开始关心慈善事业了，我现在能为别人做些事情，就觉得很幸福。我的不幸，我的痛苦，通过社会工作得到很大程度的解脱，那是我的心理支撑。”
但是，他认为社会上对自闭症的认识还是存在很大的误区，这也是自闭症家庭面临的额外困难，尽管在某些方面近年来已经有了很大的改观。比如幼托问题，幼儿园可能认为自闭症孩子难以管理而拒收。比如上学问题，辅读学校只收弱智学童——现在辅读学校已经开设自闭症辅读班和家长随班就读班。比如认定问题，过去只承认自闭症是一种病，但不能归入残疾，因而享受不了残疾人的福利——现在，中残联、市残联已经认定自闭症为无法医治的疾病，将其归入精神残疾，虽然很多病人家属认为“精神残疾”并不合理，但毕竟是一种进步。比如康复问题，科学家认为有效的训练有利于自闭症患者，但国内只有少数几家民间康复机构。
1994年，近百个自闭症家庭在上海成立了“孤独症家长联谊会”，经过正规选举，#p#分页标题#e#陈慷被选为召集人之一。由于他是这个组织的召集人，反而对自己有严格的约束，离他当时家最近的长宁区一个辅读学校给了一个名额，当时，他很想把自己孩子送进这个学校，但他放弃了，他认为作为家长选出来的负责人，只有为大家服务的权利，绝没有利用特权的权利。他还经常参与街道议事协商会活动，为社区的平安和谐献计献策，奉献爱心；他协助街道统战科把八个民主党派在龙柏地区居住的人员名单整理出来，组织联谊和学习，发挥民主党派在社区中的积极作用；他主动地义务为社区党总支的党员们作关于统一战线和民主党派的讲座；他为龙柏养老院无偿引进两台脑康复仪和一台健身器。
目前，他的儿子经过多年的辗转寄托养护，终于在一个新的儿童寄养院——悦苗残疾人寄养院落户。
道别时，我感慨万千：和他相比，生育出一个健康的孩子就是父母最大的幸福，我们做父母的再也不要为了一张毫无用处的什么证书，逼孩子弹钢琴、拉小提琴，逼孩子为了所谓的“美好未来”奋斗拼搏，去扼杀孩子自然的天性，岂不是太贪得无厌和过分残酷了吗？！
现在，我们可以腾出笔墨简单地介绍一下陈慷的经历。
要求上进的他，在读初中一年级时就开始申请加入中国共产主义青年团，努力争取了十几年始终未能如愿，后来才知道因为他的祖父是一位国民党的高级将领，大陆解放后去了台湾。也因为这个家庭背景，他在1985年加入了中国国民党革命委员会，成为中国民主党派的成员。1986年初因工作需要，他被调入中国国民党革命委员会上海市委机关工作，现任民革上海市委组织部副处调研员。工作之余，他积极参加社会活动，担任了不少社会职务，如“上海市黄埔军校同学会家属联谊中心副主任兼秘书长”、“上海市人力资源委员会委员”、“龙柏社区议事协商会常委”、“上海市宁波经济促进会会员”等。
