孤独症家庭多数艰辛
孤独症是不可能痊愈的,会伴随一个人一生。到目前为止还没有药物及其他方法让自闭症患者痊愈。只能是在一些方面加以控制和康复训练,让他们能够接近社会,能够自理等等。现在只能说“早发现,早干预,早治疗这个政策。”
孤独症孩子必须通过早期发现、早期干预,一旦确诊马上对其进行教育训练、行为矫正、感觉综合训练、听觉综合治疗等,帮助其建立语言能力、自助能力、生活能力等,发挥其社会潜能,逐步回归主流社会,如果没有严重影响他人生活或涉及自身安全的行为一般可不用药物配合。
中国儿童精神医学之父、我国最早发现并确诊孤独症患儿的专家陶国泰教授说,早发现、早训练,可能能改变一个孩子的命运。通常,孤独症孩子在婴儿时期就能发现病状,比如说话迟,对父母没有依恋,爱做重复且没有意义的动作等。如果一个患儿在5岁前接受训练,他也许能学会说话;如果超过5岁,他这一生可能都没有语言能力了。
鞠红珍1998年赴南京进修时,在那里看到了来自全国各地的孤独症儿童,其中一名威海孤独症男孩当年求诊时已17岁了,个头1.7米高,没有语言,连大小便都不能自理。家长的忽视使这个男孩错过了最佳矫正时间,到现在男孩应该有20多岁了,他也许终生都是那个样子了。
在现实中,虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。“我曾见过一位父亲,儿子被确诊孤独症后,他当场就崩溃了,又哭、又喊、又叫、又骂,他说养条狗还会摇摇尾巴,可儿子见他跟没看见一样……”鞠红珍说道。
楚伟说,家中只要有一个这样的孩子,一般夫妻就必须有一方作出牺牲,放弃工作,全职陪伴。“我接触过相当多的孤独症儿童家庭,因无法承受巨大压力,夫妻离异或家庭濒临破裂的边缘。”
“他们没想过生二胎吗?”记者问。“绝大多数家庭都不会,基于以下几个原因吧,一是害怕二胎会再出现相同情况,二是害怕有了第二个孩子会忽视第一个孩子,三是没有能力。”楚伟说。