孤独症孩子家长的责任与关系调整
家里有了一个孤独症孩子，大多数人会认为其父母是悲惨的失败者，其实问题也可以不这么看，所有的孩子都不只是属于父母，他们同时也是属于社会的，就算父母为社会承担了一份更重的责任。
一个残疾孩子的一生的命运都握在其父母手中，孩子是朝着我们期望的目标一步一步地发展，逐渐走出困境，还是一步一步走向深渊，这在很大程度上决定于父母的想法。父母别无选择地要承担起一份帮助孤独症孩子的责任，这种责任在更大意义上不是社会强加的，而是孩子赋予的，他在一出生时就优先选择父母作为他的老师，这位老师在他心目中胜过任何人。
一、孤独症孩子家长的责任
提到责任，不是指外界强加，给家长的任务，而是家长在面对困难时应有的行动。
孤独症孩子家长们首次发现孩子有问题去求助医生时，都极度渴望医生能治好孩子的病。尽管负责任的医生和其他领域的专业人士告诉家长：目前孤独症的病因还是个谜，没有针对性的药物，能给孤独症孩子带来真正有效帮助的就是开展长期的康复训练，精神类的药物及其他手段只是一种辅助疗法；药物不是首选，它只是最后的选择。但是一些家长还是相信总有一种药物或是什么别的治疗手段能彻底改变孤独症，甚至不惜重金要去试一下从杂志上、网络上看到的一种什么并未被科学证明的疗法。如果家长们不能适应孤独症目前的治疗现实，从一种方法的选择又跳到另一种方法，这实际上是在浪费时间、浪费金钱，对孩子、对家庭都是有害的。
美国教育部特殊教育办公室安妮•史密斯博士有段话说得很好：“我想告诉大家的是，在对孤独症的发病原因和治疗手段还没有突破的今天，如果家长们只想着让自己的孤独症孩子变得正常，其结果除了让一些投机者发财之外，什么都没有。如何尊重孩子的特点，让他享有同样的教育和发展机会是最重要的。”
理性的选择是家长的首要职责，但现实也残酷地告诉我们，面对孩子的一般疾病，很多家长都焦急地奔向医院，一般对“发低烧先观察再求医”都很难做到，何况是得知“孩子可能患上了孤独症”，焦急之下很难理智选择，但越难越不能乱，因为有可能家长的一时不冷静、不甘心地求治，耽误了孩子很宝贵的干预时间，乱中出错的几率很大呀！
其次，在理智的前提下，善于寻求支持是十分必要的，也是家长的责任。
东方人素有含蓄内敛的民族性，不把自己的痛苦与不幸告诉他人的这种传统观念，随着时代的进步也已经在发生变化。在对待家中出现了一个孤独症孩子这件事情上，越来越多的家长会选择把实情讲出去，并尽一切努力争取家人及社会在精神和物质上的支持，而不是选择孤军奋战，闭门苦撑。这是因为这些家长们能把所谓的面子问题看得不那么重要了，并努力去改变现实，用实际行动去帮助自己的孩子。这时，身上的精神枷锁就能解除，包袱就能放下，就能义无反顾地全身心地投入到帮助孩子的种种事情上去。
1．首先是家庭中双方的相互支持。多数家庭是由母亲较多地承担着照料孩子的事宜，一旦孩子在发育方面出现了较大的问题，母亲一个人的能力显然是不够的，在这种情况下，她们非常需要来自丈夫的理解与支持，丈夫的积极参与会使母亲感觉有了更大勇气去面对突然到来的困难。同时，丈夫们在思维上的理性优势，也能帮助家中的亲人们在困惑中理出头绪，对于家庭生活的重新设计是至关重要的。父亲有责任成为帮助母亲教育孩子的人，反之亦然。
2．把实情告诉至爱亲朋，他们会是你精神上乃至实际行动上的有力支持者。你的困难需要有人帮，你的苦恼需要倾诉、需要有人听。哪怕是他们来帮你做一顿饭，看一天孩子；或者在经济上给予一点支援都是弥足珍贵的。那些能把困难讲给家人及朋友们听的父母们，精神状态就好得多，就有可能争取来更多的帮助，为孩子去争取帮助天经地义。
3．不要向单位领导和关心你的同事们隐瞒实情。要把孩子的疾患、你的痛苦、你的困难娓娓道来。相信人本善良，他们会给予你真诚的理解及帮助，甚至更大的帮助会来自领导那里。
4．积极而大胆地为孩子营造一个理解、宽容的生活环境。只有这样孩子才能过得好一些，家长们的心理负担才会小一些。在社区里遇到邻里的询问与关注要给予适度、诚恳的回应，如果孩子有了一定的沟通能力就努力教孩子与爷爷、奶奶们及社区所有认识的人打招呼，哪怕只会说“你好！”“再见”这样简单的话语。你就会看到这个“残疾”的小生灵引起的关注有多么深和多么久远。因为你把社区的人当亲人，社区的人就会把孩子也当成他们自己的孩子一样疼爱、一样的挂牵。即使遇到困难，也要想那些曾得到的帮助，凡事往好处想。
5．与有经验及心态好的家长交朋友，经常听从他们的建议o
6．与专业人员保持长期的联系。他们能为你提供足够的知识与经验，并能为你的孩子制定总的教育管理方案。
7．在网络上建立与家长们的广泛联系，彼此交流经验与内心感受。
只要家长们克服了自己的心理障碍勇敢地迈出一步，另一片天地就会展现在你面前。
二、改变自己，提高自己
家长们是改变孩子的人，改变孩子的前提就是先改变自己。在家长们要对孤独症孩子实施教育的时候，有没有想到自己做好
准备了吗？家长的心态，家长的旧有生活习惯及生活方式，家长惯常的与孩子相处的行为方式能适合孤独症孩子的教育需要吗？这些问题无疑地是站在孩子的立场上，从教育的实效性考虑的，也是每一个准备真正帮助孩子，改变孩子现状的家长们必须认真考虑的问题。
1．每个人的价值观与对孩子的态度：不同的价值观就会在对待孤独症孩子这个问题上有不同的心态，如果把所有的人生希望都寄托在孩子身上，那么，你有了一个孤独症孩子，就会认为自己是一个悲惨的失败者，你的一切都完了。你会因为失望而不自觉地把怨气、怒气都撒向家人和无辜的孩子；你会因为把持不住自己的情绪，变得喜怒无常，经常向孩子发脾气。此时应换一个角度去思考：家庭降生了一个孤独症孩子不是你的故意，凭什么生活中～切美好的东西都应该属于你呢？对于生活赋予我们的一切：快乐、忧愁、成功、失败都应该去承受、去面对。一位孤独症孩子的家长在她的感言中写到： “我们的一切，包括我们的生命，原本都是不存在的，都是偶然的产物，原本也会偶然失去，而如今没有失去，我们还有什么理由不满呢？有时我们有这样那样的不满意，有这样那样的烦恼和痛苦，是因为我们对生活奢望太高了。究其实，是我们没有摆好自己在生活中的位置……”这位家长说得特别好，人只有抛弃一些身外的东西，才可以变得轻松起来，心态也才能变得平和。面对社会种种压力和诱惑才能顶得住，才能沉下心来认真考虑孩子的问题。
心态并不能直接改变现实，但是它可以改变你处理问题的方式。面对同一个很退缩、能力暂时低下的孤独症孩子，一种态度是积极鼓励孩子，对孩子的各种反应予以高度关注，并千方百计地去理解孩子，帮助孩子；另一种态度#p#分页标题#e#则是对孩子的各种反应漠然视之，还会不断埋怨孩子，对孩子出现的种种问题不去寻求解决的办法。两种不同的态度必定导致出两种不同的结果。
2．生活方式与孩子的发展：因为家中有一个孤独症孩子，会一下子打乱家庭生活秩序，因为要照顾、教育孩子，你会没有更多的时间上街闲逛；你也没有更多的时间看喜欢的电视节目；你会减少与朋友的聚会；你会暂时牺牲掉个人的兴趣、爱好，甚至你还会暂时牺牲掉一份收入可观相当不错的工作，成为专职照顾孩子的人。总之，你的生活方式会因为孩子暂时发生很大变化。从长远的观点看，暂时牺牲掉一些个人的东西去换取孩子的进步与发展还是值得的。生活方式的改变，直接给孩子带了好处，孩子会有一个较安静的生活环境和学习环境；父母会有更多的时间照顾他，教育他；孩子会获得较多的机会与家人相处。享受母子亲情，享受家庭温暖。家庭生活的宁静也会给孩子带来一份安全感与舒适感，家人生活重心的转移将给孩子带来他们所需要的情感方面的更多的关注。曾经缺失掉的依恋感会在全家人浓浓的亲情中被慢慢地重新培植起来。
3．行为方式与孩子教育：孤独症属于全面发育障碍中的一类，一般来说，他们的发育要比正常儿童落后几年。家长往往只看到一个5岁的孤独症孩子身高和体重都不比正常孩子差，却看不到孩子在心理发育水平方面的落后，更意识不到在教育孩子时要考虑用幼儿所需用的方法和手段实施教育。我们回忆一下当初和一二岁的孩子说话是什么语气？是温和的，带有童趣的那种美妙的声音。父母用什么样的眼神去看他们幼小的孩子？他们是用柔和的充满慈爱的眼神目不转睛去看他们的孩子。父母在和幼小的孩子说话时有怎样的表情？他们面对孩子，脸上写满了对孩子的爱，对孩子的欣赏，对孩子的期盼，他们会笑着说： “宝贝，快快长大！”他们每天会让孩子伴着柔声哼唱的歌谣人眠或者伴着小精灵故事情节进入甜蜜的梦乡。为了孩子快乐会想尽办法去逗孩子笑，和孩子一起做游戏、唱歌，那么生理年龄已经5岁，而心理年龄却只有1岁多的孤独症孩子需不需要这些来自父母给予的深情和快乐呢？回答是肯定的。他们因为疾患，而失去了欢乐童年应该享受到的一切，特别是情感方面的许多东西。
葛斯汀博士在他的著作中指出：“无论我们用何种方式协助或治疗孤独症患者，如果无法帮助他们克服融人情感交流的障碍，那也等于他们一辈子都得空虚度日。”为了真正帮助孤独症孩子，家长们必须考虑到孩子的心理需求，尤其是情感方面的补偿。父母们必须去找回久已失去的童心，改变你现在说话的成人腔调和行事的成人思维，温和地、小心地、慢慢地走近孩子，把自己变成孩子的玩伴、知心朋友，让孩子接纳你、关注你、亲近你，接受你的帮助和教育；帮助孩子一天天长大、进步。
与孩子一块成长是许多家长的教育心得。不少家长总抱怨孩子成长得太慢，事实上，很多家长的成长比孩子要慢。要想帮助孩子，让孩子顺利成长，家长的成长应该先于孩子。三、调整好家庭关系
成功的孤独症孩子个案背后，不知演绎出多少催人泪下的故事和说不尽的酸甜苦辣。虽然每个故事不会雷同，但每个家庭同心协力，永不言败，努力抗争的精神却是一致的。
（一）保持婚姻的牢固
父母就是孩子的一切，保持住了稳定的婚姻孩子就可以从父母那里，从家人那里得到爱，得到教育，得到快乐，将来才可能有幸福的一生。否则，孩子就真的会惨遭不幸。
1．不相互埋怨。作为孤独症孩子的父母，首先不要因孩子的疾患而相互埋怨，面对残疾的出现应有一种科学、客观的态度。残疾是人类自身发展过程中付出的沉重代价。孤独症的出现同其他疾病难题一样，现代医学还不能作出全面、确切的解释。因此父母不应相互去从家族中找根源，相互埋怨、指责。最应该做的事是双方都理性地看待这个问题，并要说服双方的家人以保持认识上的一致性。
在教育孩子的方式方法上也要相互商量、共同努力学习，不断提高自己。不要去为一点枝节问题争论不体，伤了感情。教育中出现问题是最自然不过的事了，毕竟父母都不是教育方面的专业人士，即使是有普教、幼教基础的父母，面对孤独症也仍有很多难题。
2．不要忽略对方。一位家长在他的经验中写到：“孤独症不可以而且也不应该统治我们的生活，没有哪个配偶能忍受让孩子和他的孤独症变得比婚姻还重要。孩子是我们生活当中的重要部分，但不应该成为我们生活的全部o"“在照顾孤独症孩子的同时，其他家庭成员和婚姻的需求都不应该被忽视。”在家人或亲朋的帮助下，夫妻双方也应有机会安排自己的生活，也应有自己的生活空间，这是婚姻所必须的。相互理解，谅解对方，并从照顾孩子中学会如何无私地对配偶付出无私的爱，这些都是婚姻的基础。
3．不失去自我。虽然照顾一个孤独症孩子要从时间上、精力上及金钱上付出很多，压力之大可想而知，但不能认为照顾好孩子就是你全部生活。有不少的母亲持有“放弃一切，为了孩子”的观点。一个有过沉痛教训的母亲写到：“持这种心态的母亲，随之而来的就是放弃自己的生活，放弃自己的工作，放弃自己的兴趣，这就意味着放弃自己的一切，为了孩子终日奔波，为了孩子担惊受怕，为了孩子痛不欲生，为了孩子费尽心力……结果是自己付出了沉重代价，最后成为悲剧。"作为一个聪明的母亲，在艰难困苦中不失去女性的本色：温柔、善良、爱清洁、爱美、细心是绝不可忽视的；作为父亲，男性的坚强、理性、责任感、宽广的胸襟这些美的东西不能丢。克服极端的思维方式和极端的行事方式，使人性美的东西更大化，使人性的弱点最小化也是巩固婚姻的基石。
（二）家庭的分工合作
在养育孤独症孩子的所有挑战和压力中，经济压力通常是最令人伤脑筋的了。
1．关于工作问题。是一位家长暂时在家专门照顾孩子还是两人都去工作，每个家庭的情况不一样，可以根据家庭的具体情况作出合适的安排。但无论选择哪种方式，都是以保证孩子有条件受到较好的照顾和教育为出发点。关于工作问题一般的情况下有以下几种形式：
(1)暂时留母亲在家照顾孩子，父亲出去继续工作或者另换一种工作以谋取更大的经济收入，但这种方式的弊病是使母亲承担一定的风险。
(2)父母双双仍工作，请有一定教育能力的长辈（祖父母、外祖父母）来照顾、教育孩子，父母也抽时间参与其中。这种方式要考虑到长辈的身体健康情况，而且父母一定不能一推了之，使长辈承受不能承受之累。
(3)一些家庭选择一开始留一位家长在家，同时培养一位家庭教养员（一般是小姐姐），过一段时间再重新去工作o这种方式主要应考虑家庭教养员对孩子的教育观点及态度，同时考虑家中的长辈有无可能也部分参与孩子的教育。
(4)一些经济条件好的家庭，一般都是留一位家长在家，同时请一位有经验的家庭教师一块来教育孩子，在后勤方面也有专人负责。
城乡在这方面亦有很大差异，不#p#分页标题#e#能模仿和照搬某一个家庭的康复训练形式。训练成功与否主要取决于观念，而不是物质方面。
2．关于教育分工。帮助一个孤独症孩子需要父母动脑筋、想办法，把家庭中社会上一切可以利用的资源调动起来，家庭中可有人专职负责孩子的教育，其他人作为辅助人员，积极参与，关于教育分工有如下几种情况：
(1)爸爸是教育方案的制定者，妈妈是具体教育训练计划的执行者。条件是父母二人都懂教育，或者其中一个是搞教育的。
(2)爸爸、妈妈都是教育训练计划的执行者，请专业人士设计教育方案并具体指导，条件是要有相当的经济实力支持。
(3)长辈中的一位是教育训练的主管者，其他成员都是教育训练计划的执行者，条件是主管者及其中部分成员能有机会到较好的教育机构去学习观摩或定期请专业人士作指导。
(4)父母中的一位主管教育训练，请家庭教养员来具体执行教育训练方案。条件是都能有机会到较好的教育训练机构去学习、观摩，并定期请专业人士来指导。
以上也只是城市康复训练中的常见分工，还有许多形式不一一列举了。家庭应根据自己的情况进行分工、合作，在条件许可的情况下，家庭全员应参加到孩子的教育训练中，有人专抓孩子的教育训练；父母要既重视自己的学习与提高，又重视到外面去学习取经，尽可能定期与专业人士、其他家长联系。
下面这个案例值得我们思考。丁丁是一个3岁半的小男孩，个子小小的，长着一双明亮清澈的大眼睛。两岁半时被诊断为孤独症，丁丁的外婆——一位国家机关的工作人员，为了不耽误女儿、女婿的工作，主动主持丁丁的教育训练工作，带着丁丁的奶奶到一家机构参加教育训练。每日是外婆去陪孩子训练，下学后又由外婆在家继续完成课业计划，奶奶则全力以赴做好后勤工作。后来请了专业人士为他们做指导，父母及家庭其他成员都接受了培训，并对教育训练作了统筹安排，全家统一认识，分工协作，各司其职。丁丁的教育仍由外婆来主管，父母仍双双上班，但必须担任晚上的部分训练任务。周一到周五由外婆担任主训，星期天主要由父母来照顾孩子并实施教育训练计划。丁丁的奶奶除了负责全家的生活外，还担任照顾丁丁生活的部分内容及部分精细活动的训练内容，爷爷则负责带丁丁外出去见世面、散步、锻炼身体。全家人一周中的二三个晚上都会参与亲子活动，做音乐模仿游戏或交往的小游戏。他们还动员了丁丁的姑母、姨母一家来参加晚上的亲子活动，后来又请了一个小姐姐来帮忙，减轻了外婆的负担。一家人分工合作，训练开展得井然有序。孩子在浓浓的亲情中，在安定有序的环境中生活得很快乐，进步很快。
但我们也要注意量力而行，这里父母双方是最关键的康复力量，其他方面的支持虽越多越好，但也要注意随缘，强求不得。
