温暖的支持

文／黄蝉

 
　　三十出头的廖家俪育有二个儿子，他们都是在夫妻俩的盼望中出生的。老二陈奇葳顺产，吃饱睡，睡饱吃，不吵不闹，她心喜：这小家伙怎么这么好带！长到一岁多，她开始觉得他怪怪的，不理人，垫着脚尖走路，喜欢爬高、绕圈子走。期间也请教过诊所医生，他认为不用担心，但她还是担心。近二岁时，带到台大医院儿童精神科求诊，确认孩子是自闭症加上轻微过动。

　　听到的那一剎那，她有点难过，不知道未来该如何帮助孩子。但很快的，开朗的她和乐观的先生便积极的规划奇葳的早期疗育之路。先生的叔叔家也有一个自闭儿，伴随严重的过动，可惜住在医疗资源欠缺的乡间，因而错过最好的早期疗育时机。

　　医生说：不要急！慢慢找，好好比较，一定是家长自己喜欢的早疗机构才好。就这样，找过五、六家，先生先去看过，家俪再带着孩子去了解。大台北地区的多数早疗机构都设在台北市，对住在中和的家俪是个挑战。曾就近找过，但觉得不是很亲切，最后，她选定台北私立同舟发展中心。

　　2001年6月，二岁的奇葳在同舟展开疗育课程，每周一次，每次一小时，由特教老师一对一指导，家俪则在教室外面透过电视屏幕了解上课内容，回家后再陪着孩子练习。三个月后，家俪欣喜的发现：孩子进步了。以前，奇葳若口渴，他会默然的拿起杯子讨水喝，从不开口；如今，想喝水就会开口说。以前，他对家人的叫唤从不回应，如今，听到呼喊时，他会抬头看人。2002年，家俪打算让孩子上永和市公立幼儿园的学前特殊班，如果情况继续好转，期望能进入普通班就读。

　　家俪觉得，仅隔着一条河，同样是纳税人，台北县民的福利却远不如台北市民。举自费的早疗课程为例，台北市非低收入户每月最高补助5,000元，台北县则只有3,000元。若是早期疗育项目有健保给付的话，台北市也可申请交通费补助，每月最高补助金额3,000元。但在台北县，若已申请自费的早疗课程补助，则交通费不再补助。如果她还要带孩子去做职能治疗、强化大动作的运动，每周至少一次，每次收费可能高达900元，这些都要自付。可以想见，迟缓儿父母的经济负担、精神负荷都是沉重的，而住在都会区以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

　　奇葳的哥哥才五岁，也会吃弟弟的醋，要求妈妈抱抱，家俪便会安抚他，向他说明弟弟的情况。夫妻俩说好，一人照顾一个，家俪带奇葳睡觉，先生则陪老大睡，不让哥哥觉得爸妈偏心、不爱他。

　　2001年10月，当她知道同舟发展中心即将开办迟缓儿家长的支持团体——「心灵支持成长营」时，她觉得实在太好了，也觉得实在太慢了。上课的八次中，他们讨论的内容有「入学」、「家人支持」、「手足教养」、「夫妻、公婆」、「医师、复建治疗」等议题，由家长们事先收集资料，现场则由同为迟缓儿家长的台大心理系教授连韵文引导，让学员自由讨论，相互交流。必要时，还邀请专家一同参与。体贴的临时托育措施，让家长们可以完全放松的融入分享、支持的氛围中。

　　家俪认为，家长们具有同理心，所提供的经验常常是「一针见血」，非常受用。如果没有这样的团体，家长在跨出下一步的时候，常会茫然无绪；而专业社工员并非家长，不一定能深刻了解他们的感受。

　　她觉得，大家站在一起奋斗的感觉真好！她也殷切期待一个常设的迟缓儿家长支持团体的诞生。