孤独症家庭手册(二)
(十四) 被诊断是孤独症(自闭症)后家长通常会有哪些感受?
1. 拒绝
大多数家长通常会试图从其他可能的原因去解释或者干脆拒绝相信这是真的。有些家长甚至会对诊断结果置之不理或者低估孤独症可能给孩子造成的影响。这种家长最主要的说法之一就是孩子其实没有什么不同,他只是发育上比其他孩子晚一点,随着孩子长大他就会越来越好,根本没有什么可以值得担心的,也用不着医治。
2. 愤怒
在经历了拒绝接受以后,大多数家长通常会对为什么自己的孩子被诊断为孤独症而感到气愤。特别是加上导致孤独症的原因尚且不明的情况下,家长非常容易受到情绪的支配,去有意识地责怪某些因素或人造成了孩子的孤独症。一些夫妻往往通过找对方的错来发泄自己的愤怒,指责是对方的责任造成了孩子的孤独症。有些家长甚至把愤怒转向医生,社会和其他人。
3. 抑郁
如果说当家长觉得他们在感情上无法接受却又无能为力时选择逃避是因为他们感到无路可走的话,那么家长感到难过和沮丧,不仅因为他们眼前所必须面临的困难局面,而是对孩子未来的生活和前途以及整个家庭所寄予希望的破灭。一些家长觉得前途黯淡,精神萎靡不振,甚至产生结束生命的想法。
4. 接受
不管情愿不情愿,事实终究是事实。即使并不完全情愿,生活也总得继续下去,大多数家长在经历了前面的某些阶段的情绪以后还是会主动接受现实。当然,并非所有家长都同样经历前面的过程。有些人从拒绝到接受只需要经历一个很短的时间,另一些人得在其中某一两个阶段里停留一段时间,还有的人会跳过中间所有的阶段。接受孩子的诊断结果对每一个孩子的父母来说都是一个令人非常难受而复杂的个人经历,它可以引起很多的感受和思考。家长和夫妻应该知道即使在家庭内部也并不是每一个人的看法和接受程度都一样。家庭中间经常出现的情况是在这个过程中因为理解和接受的不一致而导致夫妻之间的冲突和纷争。比如,有的父亲干脆不承认儿子有孤独症,而作母亲的则对此感到愤怒和无助。这些不健康的情绪会严重影响一个家庭之间正常的交流,致使难以对孩子采取什么治疗方式达成共识。因此,建议有类似经历的家庭主动寻求来自家庭外面的心理辅导,帮助家庭从失望和难受的情绪中尽快走出来,积极面对现实,面对人生。
(十五)配偶间对待诊断结果的态度是否不同?
作父亲的和作母亲的在这个问题上所扮演的性别角色是不同的。作母亲的通常所扮演照顾,料理的家庭,负责教育,在感情上支持家庭的角色,而作父亲的则扮演的是养家糊口的角色。对于诊断结果,这些性别差异往往以其相应的方式表现出来。作母亲的喜欢到处收集信息,经常在互联网上搜索到深夜,下载并打印出各种文章和治疗方法,阅读她可以买到的每一本相关的书籍,制定出一整套针对孩子的所谓“ 游戏计划 ”。她把治疗孩子的事当作一个全家需要共同努力的工作。她非常愿意听取专家的建议,搜集信息,把所有必要的治疗方法结合在一起使用。
在另一方面,作父亲的则扮演的是解决问题者的角色。他更想尽快地“ 解决 ”问题,而且越快越好。当作父亲的认识到这是一个问题,他所想到的就是去寻找所需的工具和办法,来纠正这个错误。对于作父亲的来说,任何情况下他不能解决的问题都可能是因为他的个人能力不足。真正的问题是,孤独症是不能被“ 解决 ”的。目前还有没有任何方法可以彻底地医治它。对于许多作父亲的,每天面对孩子的孤独症,都会不断地让他产生失败的感觉。
作父亲的和作母亲的虽然都是衷心希望帮助他们的孩子,但是由于他们所站的角度不同,其做法也很不一样,有时,甚至相互对立。认识到这些由于性别角色的不同所导致看法差异,可以有效地帮助家长接受现实和度过挣扎的阶段。不幸的是,许多家长既不肯承认,也不意愿接受这些分歧,结果是双方感情上产生了距离。在大多数情况下,孩子的教育责任由作母亲的承担,她负责寻找治疗办法并决定于如何治疗,而作父亲的则主要承担的家庭的经济责任。
夫妻之间可以轻易地因此发生矛盾和分歧。丈夫每天工作上班,而妻子的开始抱怨他太自由。他不需要去应对孩子的脾气和哭闹,不需要跟在孩子屁股后面收拾残局。对于妻子来说,孤独症是一个永无休止的工作,她常常觉得也很孤独并且被忽视。在另一方面,丈夫开始感觉到被疏远。因为没有经常,直接接触孩子,他并不了解如何应对出现的问题。而每当他去尝试面对孩子,他就发觉自己的不足。妻子往往对丈夫对待孩子的方法不满意而不让他有机会去带孩子。这样,妻子会把所有时间都用在孩子身上,丈夫因此而常常感觉到无奈和无助。
(十六)家庭成员应该怎样做?
接受这不是由于你自己的错。作母亲的妈妈们尤其有这种感觉,但作父亲的爸爸们也会有同感,不要为此而责备自己。尽快地接受事实,积极地去面对,才是对孩子负责。
让家庭里每一个人参与,分担对孩子治疗问题上的决策和责任。负责照顾你的孩子不应该仅仅是家庭某一方的责任,不管你有多忙或者你的工作有多大压力。想一想你可以怎样去帮助照顾另一方和分担另一方担子,这并不是意味着你必须牺牲其他的一切,你只需要尽你自己的责任去帮助你的配偶,有时一件举手之劳的事情也可以改变整个家庭关系。一个家庭需要丈夫和妻子一起分享的挑战、乐趣、决定和责任。愿意打破传统的夫妻的角色和责任可以让你认识到什么样的关系最适合你们,从而真正的帮助这个家庭。
另外,为你的配偶留下一些时间,跟你的配偶保持经常沟通。你需要跟你的配偶保持融洽而亲密的关系,为孩子创造一个正常发展的家庭环境。任何家庭成员都不应该把自己的思想和感情封闭起来,因为那样只能产生不满、抱怨和疏远。尽量为沟通做出努力,哪怕有时你可能感觉得很困难。
防止孤独症主宰家庭的生活是一个重大的家庭问题。很多时候,儿童孤独症的睡眠问题,行为问题,肠胃或其他的生理问题和挑战使家庭很难保持正常地运转。睡眠问题可能变得非常突出,尤其是当父母连续几星期,甚至几个月没有睡上一个完整的好觉时。家长往往觉得他们自己好像家庭的囚徒。因为担心发生问题,他们害怕带孩子去商场、娱乐中心、餐厅、或其他公共场所。即使有可能会出现问题,家长仍然要创造机会让孤独症儿童慢慢地参与正常的社会活动。不但要参与到活动中去,而且还要全家都积极地投入到这些活动中,在活动中给孩子创造学习的机会和乐趣。
跟其他孤独症孩子的家长保持经常的联络。定期参加家长的聚会去放松和交流一下,你会了解其他家庭和你们一样都面对着同样的挑战,也可以从中学到很多别的家长的经验,启发你的思路,增添你对生活的相信。
最重要的一点是欣赏你的孩子。孤独症只是你的孩子的一部分特征,而不是孩子的全部。你的孩子往往有他独特的幽默和有趣的一面。你需要发现孩子在某些方面的特长,鼓励孩子积极的一面,欣赏孩子的独特个性。最终,你会发现你对孩子看法的转变不仅可以改变孩子的生活,它也会改变你对人生和家庭的看法,让你的人生更加充实。
在所有这些建议中,同你的配偶、孩子、亲戚和家里其他人保持密切沟通是最为重要的。要记住构筑你的家庭不能只靠你自己或者是你的配偶,它靠的是所有家庭成员的共同努力。
(十七)家庭沟通有那些重要性?
家庭沟通对于所有家庭来讲都非常重要,你需要知道:
家庭沟通是你连接你另一半的纽带。
家庭沟通可以让我们的感受和想法得到对方的倾听和尊重。
家庭沟通可以让我们学到新的东西。
家#p#分页标题#e#庭沟通可以让我们理清问题和困难。
家庭沟通可以让我们探讨解决的办法。
沟通让夫妻双方都体会到自己的价值感,促使夫妻共同经历和体验生活,从而取得真正意义上的家庭成功。
你可以参照下面的方法把家庭沟通付诸实践:
始终留出一些时间进行交流,包括具体在什么时间和什么地点需要沟通。
真诚地把你的需要告诉对方。分清话题的轻重缓急,每次最好只谈论一个话题,轮流讲话。
让你的配偶把你所说的意思反馈给你,以防止误解。它将帮助你更好地了解对方的想法和感受。
如果你的配偶准确地理解了你的话,你要感谢她的倾听。如果出现误解,试着再解释一遍,直到对方理解你的意思。
如果有可能,试着达成共识。放弃或者妥协那些你可以放弃或者妥协的,并表明哪些东西你为什么不能放弃。
老实说,夫妻之间心灵的沟通是维护你们稳定的家庭关系和保证孩子能够得到应有的治疗的关键。这些简单的方法可以帮助你,但只有你真正去做才会有用。
(十八)怎样处理和老人的关系?
爷爷奶奶往往非常愿意帮助孩子。让老人们知道你理解他们的心情,也要给他们解释娇惯孩子并不符合孩子的最佳利益。让老人们知道,什么时候应该奖励孩子,什么时候应该坚持,教他们如何识别的孩子因感觉问题所引起的行为问题,当孩子发脾气或哭闹的时候他们应该怎么做。做爷爷奶奶的在对待有孩子的时候可以借鉴以下的一些做法:
每天对你的孙子表达你们对他的爱。
认真倾听孩子的父母想给你们说的话。
并且支持他们的决定,即使有时你并不同意他们所有决定。
意愿了解他们为孩子所选择的教育方式并协助他们实施。
帮助做一些家务。
(十九)怎样保持家庭的良性循环?
一 . 全家定期外出游玩。
挑选那些每个人都可以玩的地方。一开始外出时最好避开高峰时间,如果你的孩子有感觉方面的问题最好避开人多和吵杂的环境。可以试着从打保龄球、钓鱼、散步、爬山或野餐等简单的活动开始,经常坚持同样的活动可以让你的孩子适应和习惯周围的环境。当孩子适应和熟悉这种户外活动之后,再尝试其他活动需要更大耐心或技巧的活动。
二. 列出家庭优先考虑的需要并留出时间加以解决。
作为家长,你不需要随时都保持忙碌的状态。挑选出的那些对家庭可能产生最直接影响的事情并且依照它们的轻重缓急及时处理。例如:如果孩子有如厕的问题,你就应该专门留出一些时间训练他相关行为技能。确保你一次只集中时间和精力去做一件事情。
三. 全家共同参与娱乐和游戏。
比如,在每天晚饭过后,可以带着全家一起参加一些可以共同参与娱乐和游戏。这不仅是一个教会孩子重要的社交技能的有效方式,而且还可以给全家提供一个修整和娱乐身心的机会。
四. 全家一起吃饭。
尽可能地全家一起吃饭。特别是晚餐时间可以让家庭成员相互了解对方的一天并且分享在家里发生的事情,也是对孩子进行日常生活和社交技能训练的绝好机会。
五. 定期给自己安排休息和放松的时间。
夫妻一起或者单独走出去或做一些自己感兴趣的事情,在身心上放松自己。比如,可以弹唱一曲,读一本你喜欢书,画一张画,锻炼一下或者外出旅游。通过调节身心和满足你自己的需要可以重整你自己,而不至于被消耗得身心疲惫。
(二十)怎样才能在孤独症这一漫长的马拉松比赛中跑到终点?
你多快才能从痛苦中解脱出来取决于你怎样认识孤独症,你的态度决定了你如何接受孩子的现实和对待自己的生活。
你的态度可能从很多方面表现出来。你的孩子很可能听到你所说的一切,包括你的语气,无论你的反应是正面的还是负面的。你可能会认为孩子并不明白了他周围所发生的事,但是其实他完全能够感受到你的态度。孤独症孩子跟其他孩子一样,同样也知道:你什么时候相信他们;你什么时候不信任他们;你什么时候以他们自己的样式无条件的接纳他们;或者什么时候你只是为了指责他们的过错。不管你是否理解和承认,你对孩子的看法都在相当大的程度上决定了你的孩子最终能够发展到什么程度,你应该了解你自己对孩子的影响可能会有多么大。你对孩子的态度和对孩子的反应直接影响他以后的生活和他的成功。试着想一想,你怎么可能让孩子理解你只是对他的孤独症而感到沮丧,而非对他这个人而感到沮丧呢?你又是怎样看待他的孤独症呢?你是把它看作一个不可克服的障碍,还是在进行尝试之前便承认失败了呢?你是否可以更正面,更积极的态度来看待呢?其实,每个人都是独一无二的,每个人在人生中都会面临很多挑战,你和孩子的关系是否会因他的孤独症而变得暗淡呢?你每天到底给孩子传达着什么样的信息,到底你是很高兴地接受他,还是勉强而为,不得已才接受呢?你言谈举止之间的态度,是否表现了相信孩子能够做得到的信心和态度呢?
态度是我们如何面对诊断结果一个最关键的因素。那些谁相信自己可以做得到而且积极去做的人通常能够做到,即使有时会非常困难。不要用你的情绪去支配你的行动。只要你的态度是积极的,你一定会取得成功。你的家庭将注定不会仅仅是苟且偷生,而将是兴旺发达。如果无论遇到什么样的挑战,你都可以看成是一种机会的话,你就肯定能够战胜它。
孤独症孩子跟普通的孩子一样有自己的性格、自己的能力、自己的学习和思维方式、自己处理问题的方式。无论对任何一个孩子来说,都首先应该成为他自己。孤独症也许将会伴随孩子的生活和整个生命,他需要充分调动和发挥他的学习潜能去适应环境并学会接受他自己,这也正是你的态度可以真正影响了孩子的生命和生活的地方。小孩子往往以他们所看到的人作为自己的榜样。如果你爱你的孩子,就应该接受他的孤独症,只有这样你才能让他感受到信任和接受,让他在遇到困难和挑战的时候发现他的自我价值和能力。如果你不肯接受他的孤独症,并且总是不断试图通过某些疗法让他完全摆脱孤独症的困扰,或者在有意无意之间给孩子传达你认为他些点不足的看法,都只会降低孩子的自信心,让孩子重蹈失败的怪圈。
要想在跑赢孤独症这一漫长的马拉松比赛,你必须做到:相信自己,相信孩子!
(二十一)家长的哪些做法需要注意?
(1) 愤怒
有些家长一碰到困难就停留在气愤中不能自拔。他们对自己,对配偶,对他人,对世界常常感到愤怒,任何导致孩子问题的可能都是他们指责的对象。他们的愤怒阻止他们看到任何正面的因素,他们对孩子的进步丧失希望,也无法敞开自己心扉去展现无条件的爱,并且完全接纳孩子。对于这些愤怒的家长来说,孩子的进步是永远来得太迟而且微不足道。孩子进展缓慢始终都是别人的过错 -- 错误的方法,错误的教师,错误的项目。因为他们经常停留在愤怒中不能自拔,这些家长往往成为大家都不愿意打交道的对象。家长的愤怒不仅消耗了本可以利用得更好的精力,而且很可能因此给孩子造成长期的负面影响。
(2) 自责
有些家长通常会把孤独症等同于绝症或被判处死刑,他们很容易陷入抑郁或者自我怜悯。在他们的生活中每一个富有挑战性的事情都可以被他们看作是对自己的惩罚,自己是生活的受害者,无力改变现状。这些家长通常过分注重孤独症带来的问题和挑战,以至于他们忘记了其实是孩子,而不是自己有孤独症。作为家长,不管我们的生活有多么困难,只要我们仍然能够继续生活下去,就没有任何可以放弃的理由。我们只是更加需要理解和接受孩子独特的语言、思想和学习方式,更好地帮助孩子。自责常常使家长忘记了孩子所面临困难其实要比他们自己大得多#p#分页标题#e#,我们应该把注意力更多地放在孩子身上。
(3) 尝试一切
一直停留在拒绝或讨价还价阶段的家长常常迫不及待地要尝试一切治疗方法,他们急于寻找一种灵丹妙药来一举治愈孤独症。然而尽一切努力尝试每一种新疗法可能并不一定符合孩子的最佳利益。其实,新的治疗孤独症的方法一直层出不穷,屡见不鲜。但是它们之中真正有效的不多,有的只对很少的一部分孩子有用,有的甚至可能存在相当高的风险。诚然,家长关注新的疗法、业界新的进展,积极寻找可以帮助孩子发挥潜力的新方法的出发点是好的,但付出努力最好建立在现实的了解和认识到孤独症的基础之上。虽然孩子的某些行为特征可以通过育疗来改变和减少,他们甚至可能完美地融入我们的世界,但是不管怎样,他们的某些特征肯定将伴随他们的一生。喜欢尝试一切的家长至今仍不能完全接受孤独症其实就是孩子的一部分,他们试图通过不断寻找和尝试将孤独症完全治愈。大量宝贵的时间,精力和财力都不断地被浪费在去寻找一个所谓完全彻底的治疗方法上,事实证明这种做法没有意义。
(4) 医治孩子
有些家长对孤独症及其对孩子的影响不报任何积极的态度。他们视孤独症为一种疾病或者是一种让他们无法接受的现实。他们所想的就是如何医治孩子的孤独症。急于医治孩子的家长把孩子和孤独症看成是两个孤立不相干的东西,而忽略了孤独症其实也是孩子的一部分。他们找言语治疗师去治疗语言问题,找职业治疗师去治疗感官的问题,找行为治疗师去治疗问题行为与社交方式。这些家长往往把专业人士看作是医生,他们把学校看成是进行教育的唯一来源,自己很少学习和真正参与对孩子的教育干预。当孩子的训练进展不顺利,达不到他们期望的时候,他们就责怪专家和老师。医治孩子的家长通常追求速战决速的治疗方式,他们希望通过别人帮助来迅速达到自己的目的。
(5) 眼花缭乱
有些家长花了大量的时间在互联网上去搜寻任何可能的资料,完全把自己淹没在孤独症信息的海洋里。他们从不放过任何一则有可能帮助孩子的信息。结果是他们被资信的浪潮所淹没,不知道究竟什么是对的选择,或者对所有疗法都浅尝辄止。虽然他们知道很多不同的疗法,但是缺乏深入的了解和体验。他们的治疗方法就像抓中药,东抓一点ABA,西抓一点地板时光,再把职业治疗、言语治疗、行为治疗一起加上。虽然一个综合的、个性化治疗方案对孩子并非坏事,但是这可能导致没有给孩子留下足够的治疗时间去发现孩子的进步。结果往往是,一旦孩子没有达到他们预期的进步就立即转移去尝试另一种治疗方法。
很明显,你知道最好的家长是那些能够平静地对待和处理问题的家长。你可能感到愤怒,但你知道如何控制;你可能感到难过,但你没有被它所吓到;你可能也尝试了很多不同的疗法,但你更多地是去系统了解和客观的评估它们,明白到底哪些对孩子有用;你可能也尽力治疗,但你力争孩子发挥出他自己的潜能,而非盲目追求所谓彻底治愈或者“摘帽”;你可能为了做出正确的选择而不断提高自己的知识水平,但你更注重耐心体验和完全接纳孩子。你并不担心你不能把所有最好的东西给你的孩子,但你知道你完全能够给孩子一个最好的你。面对你的生活、家庭和孩子,你充满自信和乐观。所有这些你都完全能够做到,相信你自己就是孩子人生中最好的老师。
(二十二)什么是早期教育?
所谓早期教育是指从孩子出生到三十六个月大的这段时间里,通过改变孩子的行为来缩小孩子的发育差距。早期教育的目的是通过教给孩子与他们年龄相称的技能来提高他们的整体发展水平。早期教育通过提供有针对性的服务来来促进家长和孩子之间建立有效沟通。让家长懂得如何看待和有效处理孩子的问题行为,并鼓励孩子进行沟通是早期教育中一项非常重要的内容。
早期教育程序具体包括: 识别和诊断孤独症儿童;评估和结论,包括使用评估工具来确定提供专门服务的范围和程度;建立团队,计划服务项目和程序,协调服务,监控更新;制定和审查的个性化家庭服务计划;从程序上确保教育干预的一致性。服务着重于孤独症儿童生理、认知、交流、社交、情绪、以及自理能力等五个发展方面。
(二十三)什么是早期教育的“自然环境” ?
所谓早期教育的“自然环境”是指早期教育应以家庭为中心开展对儿童的服务,在家庭及社区里充分利用自然学习的机会。也就是说你应该尽可能多地利用家庭内部的日常生活活动给孩子提供学习的机会,而非简单地把孩子放在所谓治疗训练中心去教育孩子,除非在自然环境中孩子不能得到有效的干预服务。虽然家庭是最好最常见的环境,但是早期教育并不一定非要局限在家中,也可以在各种不同的社会环境下进行。比如,可以在幼儿园或者其它儿童活动场所发展孩子的游戏技能、社会技能、和沟通技巧,把教育融合在自然的社会生活环境之中。
(二十四)什么是个性化的早期教育计划?
早期教育计划为早期教育服务提供指导和依据。家长是参与制定这一计划的决策人员之一,家长的想法、要求、建议、家庭的风格和文化因素都应该在计划被考虑并体现。计划需要纪录和描述干预服务目标和程度,并把它作为干预团队如何进行服务的指导。个性化的早期教育计划包括以下关键的组成部分:
干预的强度
个性化的服务
家庭参与方式
系统的教学计划
专门的课程
客观的衡量标准
干预的时间周期
在自然环境中接触同龄孩子的机会
(二十五)早期教育有哪些服务项目呢?
诊断或评估服务
辅助技术设备和服务
听觉和视觉服务
语言服务
职业治疗和物理治疗
心理辅导服务,包括父母和家庭辅导
社会工作服务,其中包括社会技能发展
卫生、护理和医疗服务
家庭培训、辅导和协调服务
(二十六)为什么要强调早期教育呢?
(1)孩子的年龄越小,就越容易缩小孩子发展的差距。
即使孤独症儿童的年龄已经届满三岁,他的学习能力仍然不会减缓。研究表明如果儿童脑神经仍然处于成长时期,脑神经修复或形成新的通路的可能性就要大得多。在关键时期扩展孩子的学习能力就可能为他以后的成长发展提供了更大的机会和空间。
(2)孩子的年龄越小,根深蒂固的习惯行为越少。
幼儿对他们的环境天然感到好奇。这是一个他们形成良好习惯的最佳时间。孩子的年龄越小,他们的负面行为也越没有形成生活中根深蒂固的习惯,有时甚至不需要进行强化去改正他们的行为。
(3) 孩子的年龄越小,就越容易以自然地方式学习技能。
幼儿大部分的学习都是通过游戏和玩耍,他们可以自然地从日常生活和游戏中学习新技能,比如,在家里和妈妈,爸爸或兄弟姊妹,在公园或者社区跟小朋友一起游戏和玩耍等等。
(4) 孩子的年龄越小,就越容易对孩子进行个性化的干预。
幼儿时期进行干预容易进行一对一的个性化的教育,让家长及干预人员及时回应孩子的需要。举例来说,在进行早期教育之前,每个人对孩子的反应都可能不一样,因为没有人知道应该怎样帮助孩子。这种不一致往往会使孩子感到困扰,增加他学习的障碍。实施一致干预计划,加上专业人士和训练有素的家长之间的合作,孩子有更大的机会在较短的时间里掌握新技能。集中、突出重点的教学,是早期教育项目的重要标志。
(5) 孩子的年龄越小,就越容易进行集中干预,重点突破。
幼儿时期,孩子跟同龄的其他小朋友在能力上的差别不大,干预的内容和任务相对较简单一些。另外幼儿几乎没有来自学校学习知识方面的任务。有时间集中精力#p#分页标题#e#对他们进行语言,行为和社交能力方面的训练。
(6) 孩子的年龄越小,就越容易控制干预的环境。
孩子在熟悉,舒适的环境里更容易学习。没有什么环境比在家里更利于学习了,而且孩子所学到的技能也最容易得到泛化。儿童在家庭环境中更容易熟悉新方法,更易熟练所学到的新技能,建立学习和成长的良性循环,从而使他有更大的动机把他学到的新技能运用到其他环境中去。
(二十七)早期教育需要注意哪些方面?
1. 干预的强度。
一些研究表明,每周25到40小时的干预强度最好。也有一些建议使用较少的时间,但需要提供了一些其他综合而平衡的干预办法。
2. 家长跟孩子的互动最重要。
除了作为家长的你,没有人可以每周七天,每天二十四小时跟孩子在一起;除了你,几乎没有其他人能够真正改变孩子。
3. 教师跟孩子的比例。
各种迹象均显示,教师对孩子的比例最好是一对一。这其实是配合度最佳的搭配。一对一的教学是指对孩子进行个别的关注,及时回应的教学和指导。早期教育计划为孤独症儿童在自然环境中通过大量重复练习去掌握新技能提供了可能。
4. 新技能在不同环境之中的泛化。
家长可以结合自己的生活方式和家庭情况以自然的方式提供泛化的环境和机会,从而增强孩子掌握新技能的能力。
(二十八)家长在早期教育中的作用?
家庭是早期教育和干预中最主要的部分。对于你的孩子来说,你是无可替代的。不论是从拟定计划、实施干预和泛化,还是收集数据和反馈,早期的干预中几乎所有的训练都要求家长的积极参与和紧密的配合。由家长参与的早期教育促使孩子和家庭一起共同学习和成长,帮助孩子走向成功。对于一些家庭而言,这有时可能意味着父母中的一人需要暂时放弃工作,腾出必要时间和精力去帮助孩子学会基本的社会认知和沟通技巧。你需要了解,即使你聘请外界的专业精英也不能代替你跟孩子之间的接触和沟通。
家庭在早期的干预中发挥着迄今为止最重要的作用。对父母进行孤独症教育和早期教育的培训是最有效的做法之一。可惜的是,只有很少的家长实际受到了这类教育和培训。你必须明白一点,你今天的知识将成为改变孩子人生未来的力量。
(二十九)在家庭以外给孩子安排哪些活动最好?
为孩子在家庭以外的环境和社区里创造跟普通发展的儿童互动的机会是非常重要的。孩子的社交技巧不是仅仅待在家里就能够发展起来的。虽然你可以教他一些基本的技巧,但孩子之间的游戏往往是高度自发,灵活而变化的。另外,你也无法扮演和取代孩子的玩伴跟孩子互动。你的孩子需要不断地有充分的机会在实践中跟同伴一起来学习和练习他的社交技能。你可以参考以下一些方法:
(1) 约孩子一起游戏
约定时间让你的孩子跟其他一个或两个年龄跟他相差不大的孩子在大人的监督下一起游戏玩耍。约孩子们一起游戏不是单纯地让孩子们呆在一起,家长需要事先精心的准备和计划,才能确保游戏获得成功。应该把游戏时间作为一个常规的教育干预内容之一。如果孩子无法跟邻居的小朋友一起玩耍,可以尝试让他跟亲戚朋友孩子一起玩。有时这需要一定的机遇,你需要一定的耐心去帮助孩子寻找适合他的玩伴,说不定因此帮助孩子建立起长期的友谊。
(2) 参与社区活动
在孩子能力可及的情况下,尽可能多地让孩子参与社区活动。你可以选择符合他身体能力的健身,体育活动。社区活动通常不是由父母所带领的,这有利于他学习新的技能。比如,孩子需要请求帮助,集中注意力去听其他人的指令,或者遵守指令等等。参与社区活动也为孩子在家庭环境中所学习到的技能提供了泛化的环境和机会。
(3) 户外活动
带着孩子定期到户外去活动。比如去公园或社区游泳、游乐场、动物园或儿童的博物馆。练习孩子在家庭里学习到的技能。尽可能地表扬和鼓励孩子,使他们获得更多的自然和社会性的强化,让孩子有更多的机会去练习和掌握他们的新技能。
(三十)早期教育中其他应该注意的事项?
(1) 孤独症儿童首先是儿童。
尽管我们重视早期教育,但请记住,你的孩子首先是一个 “孩子”,孤独症只是他的一部分,而非全部。他的一些行为可能只是他那个年龄孩子的典型行为,与孤独症无关。幼儿在成长发育的过程中的变化很快,应该以发展的眼光看问题。尽量从孩子的独特个性的角度来看待你的孩子,不要让孤独症的标签蒙蔽了你首先应该把他当成一个孩子来看待,去发现他的闪光点。
(2) 孤独症是一场持久战。
孤独症犹如一场马拉松长跑,是一项长期任务,因此你需要不断地调整自己的步伐。你应该在身体、情感、和精神方面照顾好你自己和家庭的需要。只有这样,你才能更有效地把时间和精力集中在你的孩子的身上,而不是被因此被拖垮。
(3) 孤独症干预需要有计划。
制定一项计划,并坚持下去。一致性对孤独症儿童非常重要。不要让计划流于形式,如果计划不可行,你可以重新制定新的计划。
(4) 孤独症干预应该以家庭为中心。
坚持以家庭为中心的和从家庭出发的教育干预。这意味着在教育干预中必须考虑儿童的需要。如果一个早期教育项目要求你大幅改变你正常的生活方式,它最终只会让你和孩子感觉很差并且难以接受。训练应该尽量遵守你家庭的正常作息时间和日常生活方式。
(5) 态度是开启孤独症的万能钥匙。
挑战你自己和孩子。应该对孩子保持期望高,但也应该合理。早期教育是一种通过家庭直接参与而取得成功的个性化教育服务。你的态度对孩子的影响是至关重要的,作为家长你首先需要挑战你自己,要坚信你不仅能做到,而且完全可以取得成功。
(6) 孤独症教育也是一个学习的过程。
即便有专业治疗师帮助,家长仍然需要仔细观察和不断学习。在治疗师在跟你的孩子一起训练游戏的时候,你应该仔细观察,学习治疗师是如何跟你的孩子进行沟通和互动的。家长应该尽量跟治疗师在一起,这样既可以支持治疗师,也可以向他学习,让他帮助你。保持好奇心和创造性,尽量发问。不管问题重要不重要,问得越多,你就会学得越多越好。
(7) 孤独症干预也需要团队合作。
尽量多地让对孩子有帮助的人都参与进来。训练孩子不仅是你一个人的事情,尽量发动你的全家都参与。在社会上,应该尽可能的利用一切机会,让孩子参与到各种各样丰富多彩的活动中去。还应该尽量调动亲友、邻居、学校老师和小朋友的积极性,让他们在自己不同的场合和环境中配合帮助孩子的教育和游戏,让孩子真正融入到社会中。
(三十一)早期教育团队由哪些类型的专业人士组成?
早期教育团队应该包括孤独症方面的专家和为孩子提供特殊的需要相关人士。团队人员可以包括人员: 早教专家,行为专家,职业治疗师,语言治疗师,学校教师,社会工作者,医疗专业人员,心理学家,家长或监护人。
专业人员的选择和组成完全取决于对孩子具体的情况和需要。在大多数情况下,团队将不会由上述所有人员组成。有时团队规模可以很小,仅由儿童的家长,早期教育专家组成。大多数孩子在语言和交流、行为、感觉和社会技能方面都需要帮助,至少部分需要上述这些专业人士的相关服务。
(三十二)专业人士或团队应该具备哪些素质?
(1) 专业素质
这是一个专业人士或团队必须具备的。孤独症是一种发育性残障,所以制定的干预孤独症计划和方案必须建立在知识和经验的基础之上,才能够保证干预的有效性。
(2) 认真敬业
必须具备相关干预的技术能力和专业态度,尊重和理解客户的需要,并且按照计划#p#分页标题#e#进度组织和持续地实施干预。
(3) 有效沟通
能够耐心地听取他人的意见,公开坦诚地讨论问题,能够并且愿意以简洁的方式进行沟通。着重于解决问题,而不是责怪和指责。
(4) 态度积极
不管干预过程的难易如何,总是能够保持积极和正面的态度。乐意跟家长、孩子和团队中其他人员合作。
(5) 灵活开放
能够在家庭需要时提供及时的服务,能够提出具有建设性的意见和建议,并且根据具体情况采取的灵活的干预方法。
(三十三)评估和诊断有什么区别?
诊断一般发生在当一个儿童被怀疑有健康问题的过程中。受过训练的专业人员通过观察儿童,进行测验等,来确定孩子的特征是否符合特定疾病的症状,最后得出具体的医疗判断和结论。比如,做出孩子是否有孤独症或亚斯伯格综合征。诊断通常是从医学角度出发的,它的目的是为下一阶段进行治疗提供依据。
评估则是孩子需要接受哪些方面的具体服务而进行的测评。评估是根据标准评价孩子的强项和不足之处,目的是确定孩子的状况是否应该接受某些的服务。评估的结果提供了孩子在某一特定的时间阶段在某些功能方面的程度和水平状况的信息。我们可以用来决定孩子需要接受的服务项目和所需要的这些服务频度。
评估的重要性在于它为以儿童为中心的早期教育服务提供了依据,因为每个孤独症儿童的特点和症状都是不一样的。专业人士和家长可以根据评估的结果来制定和实施针对每个儿童的因人而异的个体治疗计划和方案。
(三十四)是否只需要作一次评估呢?
有些家长误解评估仅仅是一次性的程序。其实,评估是一个持续的过程。它不仅仅是一次或两次的事情,而是一个持续不断的收集资料的工具。初步评估是专业人士对儿童在可能出现问题各方面进行评估所搜集的原始数据。当儿童出现新的问题或者开始学习和提高技能以后,都需要定期重新做评估。
(三十五)哪些方面的评估最重要呢?
沟通能力应该是评估最重要的方面。绝大部分孤独症儿童都或多或少的在沟通方面遇到挑战,因此沟通始终应该是第一加以解决问题,因为它会影响如行为和社会技能等所有其他有方面的技能。很多孤独症儿童的行为问题也都是由于孩子沟通可能有困难所造成的。有些家长常常认为孩子的交流能力没有问题,只是在社交能力是不足。其实交流和沟通并不一定就是单指语言。交流和沟通的涉及面远远超过说话。我们所使用的非言语方式的交流往往比我们所使用的语言交流方式更多、更广泛。我们除用说话以外还大量使用手势、图片、语气、身体言语等方式来表达我们的愿望和要求,分享我们的想法和感受。
(三十六)常用的评估工具有哪些?
评估工具通常分为正式评估工具和非评估工具。正式评估是专业评估人员使用专业评估手段直接针对孩子进行的测试和评估,正式评估有很多,目前使用最为广泛的有两种,PEP - R和ABLLS。
PEP - R
PEP - R的是一个很好的针对学龄前孤独症儿童的评估工具,它有助于我们更清楚地了解孩子技能水平。PEP - R以正常儿童的典型发展为基础,并且成功地划分了孤独症儿童的技能。PEP - R评估具体包括模仿、感知、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现、认知口头表达等方面。孤独症儿童往往在一些技能方面分数非常高,而在其他方面则非常低。例如,孩子在精细动作技能和认知能力方面的分数可能高于相同年龄阶段的儿童,但在粗大动作技能和社交技巧方面的分数则很低。PEP - R帮助我们更加准确地了解孩子在不同方面技能的长处和弱点。PEP - R的大多数的答案都是非言语的,从而使得有表达和沟通障碍的孤独症儿童可以使用他们的接受性语言技能来增加测试的准确性。
ABLLS
ABLLS ( 基本语言和学习技巧评估 ) 的好处在于它不仅是一个评估工具,而且还是一套课程指南和监测儿童技能进展情况的跟踪系统。ABLLS有利于让专业人员通过跟踪收集的数据,掌握儿童在技能发展方面进步的动态,从而更加有效地帮助儿童学习他们所需要的技能,增进与他人之间的沟通。
ABLLS评估的具体包括: 强化物;视觉表现;接受性语言;模仿;声音模仿;要求;标记;内在语言;自发的声音;语法;娱乐和休闲;社会互动;团体指令;遵守课堂例程;泛化技巧;阅读技巧;数学技能;写作技巧;拼写;穿着技能;饮食技巧;如厕技能;粗大运动技能;精细动作技能。
由于大部分孤独症儿童在测试中并不配合,尤其是很小的孩子在陌生的情况下,很难真正衡量他们的整体能力的运作水平,所以仅仅作正式的评估很可能低估或者得出错误的评估结果。因此在评估过程中,还必须结合家长访谈、家庭和学校问卷等非正式评估工具。家长访谈是整体的评估过程另一个非常重要的一部分,它有助于修正在正式评估中的不准确性和遗漏。家长访谈的主要内容通常包括:
你的孩子有哪些长处?
你的孩子在家中经常表现出哪些行为?有哪些特殊的行为?
你的孩子在家中最喜欢做哪些事?
你的孩子对日常生活中常规的变化如何反应?
你的孩子的沟通能力如何,如何表达他的情绪?
你的孩子在家中如何与他人互动?
你的孩子在家中是如何玩耍的?
你最想看到孩子在哪方面有更大的进步?