孩子初诊自闭症的新家长必读
每每群内群外遇到孩子初诊断为自闭症的家长,我都能体会到他们的茫然和焦虑。有的家长一振不起,甚至想到带着孩子去死。在训练过程中的艰难,很多家长会产生就让孩子死去吧,好让自己解脱的念头。我也不例外!都会有一个艰难的过程。
此时你很痛苦,我知道。你会想抱着孩子跳楼,感觉活不下去了。曾经的他是你心中的希望,你希望他能上大学,能成为明星,能成为优秀的成功人士,希望他在你老的时候能照顾你……然而,现在你的目标一下子要降到你只希望他能在你死后生存下去,不被欺负,能自理最起码能要饭。如此的落差让你难以接受,你会每夜上网学习,去寻找答案,寻找方法。曾经唾弃路边讨饭的疯子,笑话别人是傻痴,而今却真正感触到了那可能是今后你儿子的将来的身影。你会焦虑而且痛苦,无法安然入睡。头发不再光亮不再浓密不再乌黑。但是,作为我,一名也曾经这样经历过而且仍在艰熬的老家长来说,我会很心疼你。为了孩子放轻松些,保重好你的身体,所以我常会收集些新家长应该学习的知识存在我的空间QQ:6198089.也会有些相关的内容。你可以加入很多类似的星妈群中去交流学习。你们要感谢老家长的付出,因为你们是踩在我们的肩膀上过沼泽地的。后来的总是在前人的经验之上去努力的。道路比我们当初更光明。因为我们会成为路灯在路边照亮你们而前进。我们不希望你们焦虑、痛苦甚至轻生厌世。
让我们携手相互帮助,战胜困难。权威医生教授机构老师也不一定能够尽心帮助到你,完全要靠我们自己的努力!擦干眼泪吧,多付出笑容给你所面对的每一个人。只要我们活着就是美好而快乐的!
第一,尽快寻找机构,为孩子找到适合他的老师。就近寻找的原则吧!注意节省钱财。寻找简单易行的方式。
第二,尽快网上学习交流同家长们共同学习:ABA(应用行为分析法)、TEEACH(结构化教学)、RDI(人际关系介入)PCI及ALP(主动式教育)熟悉AS(阿斯伯格症)及NT。
第三,记录孩子的身体及行为各方面发展情况为评估做充分准备。
第四,为孩子评估后安排课程训练,制作训练计划
第五,注意孩子饮食睡眠,多吃新鲜果蔬。有的可能要禁食牛奶、小麦、巧克力等等一系列食品。生物疗法中医生认为很多自闭症都存在重金属超标。所以我们也应该关注环境污染问题,排毒饮食的问题。
第六,调整好自己的心态,要学会尊重孩子,对孩子有耐心、有信心、有恒心,要学会做他的影子好似钻入他的身体,在他想什么,你就替他表达出来。随顺而转,不要去刻意阻止孩子不要转东西或是甩手等异常行为。我个人认为很多家长不明白的异常行为多是孩子在调整他的大脑而进行的,我不赞同强行制止,最终结果只能是两败俱伤。和他一同进行可以模仿他,加入他的活动中之后再带领出来,进行新的事物的学习。寻找孩子的动机,以抓住其动机来进行正确的表达方式去引导式教育。
第七,多用手势和夸大的表情,运用非语言交流。语言不是最重要的, 有的孩子可能八岁才开口的。你只需要给他不断的为他说。我相信量的积累才可能达到质的改变。
我儿子是早孕前三个月胎儿时期可能就受损害的,七个月时表现出羊水过少,但当时自己没什么症状,复查也没说异常就没有在意。很多和我相同情况的都没有我这么惨,我也找不出什么原因。只能说信命吧!目前问题很多,比如,脑额叶损害后自闭症表现、发育各方面迟缓:脑垂体发育不良、生长发育迟缓,不长高不长重,双眼因高压氧后晶体混浊行手术后弱视。在他的成长中,我一生也很痛苦!你们的孩子可能只有一个方面的问题,当然我也见到过很多比如又是脑瘫又是先天性白内障和先天性心脏病的孩子,也遇到过又是自闭症又是先天性白内障的孩子。也遇到过又是脑瘫又是生长发育迟缓的孩子。也有一些是代谢性疾病所致。每个个体都不一样,都很复杂。
中国孤独症委员会主任在今年4月2日上的总结性发言说的很好,我摘录一点。孤独症首先是一种疾病,全世界科学家经过近七十年的科学研究,仍然不能查明准确的致病原因。病因不明导致无药可医,因而康复训练只是对症干预的补充措施,并不能彻底根除这种疾病。清醒地认识这一点,对于父母来说真的是太过残酷。
但事实就是如此,我们无法逃避。日本孤独症协会已经成立五十余年,他们明确地告诉我们,即使是高功能的孤独症人士,即使智力正常甚至超常,却由于沟通障碍始终不能突破,他们仍然无法到普通企业或机构工作,甚至比重症孤独症处境更难,因为托养机构也不收留,它们只能呆在家里甚至制造麻烦。大量的事实告诉我们,希望在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练从而彻底治愈孤独症的想法是很不现实的,甚至是十分有害的。
现在有些家长朋友,一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实,不断地在北京,上海、广州等地的大医院反复求医;当一旦几家权威一致认定为孤独症时,又陷入了空前的绝望;绝望过后是不甘心,然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作,有的还卖了房子,认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”,结果如愿之人廖廖无几,有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退,于是家长们再度陷入绝望之中。这是许多家庭经历过的一般过程,是正常的也是自然的。
所以,家长在得知孩子是孤独症后,首先要调整好自己的心态,既承认现实又坚定信心,根据孩子自身的特点,从“一生”的角度规划眼前的训练,不能“拔苗助长”,更不能制造高强度的心理压力,还要放弃一些不切实际的希望,舍弃一些不必强求的“规范”,更重视如何与环境相融和社会性功能的开发,而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。每个孩子病情程度不同,表现也不同,应当根据不同特点制定个性化的训练方案,并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此,无论送到什么样的机构,家庭训练永远都是第一重要的。所以广大家长不要把精力花在孩子是不是孤独症、是高功能还是什么等上面。
家长的振作是孩子真正的依靠,我们责无旁贷,没有放弃的权利,所以我们必须坚强。我们永远挺立着,孩子们就永远有属于自己的一片天。所以,我们只能是“生命不已,挺立不止”,这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。
美国最新公布的数据是每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者,新统计出来的是九十九比一。如此推算起来,中国孤独症人群是一个惊人的数字。所以,我以一个家长的身份请求大家:不仅为自己的孩子,也为更多的孩子做一些事情;不仅要团结起来,还要组织起来。
现在中国的孤独症教育还相当不到位。家长不能过分依赖机构,只能依靠,不能依赖!如果家长不参与,孩子的将来很难有大的长进。 孩子在机构到了一定的程度,就不必天天去。让他在生活中学习,人是与自然分不开的。包括游戏介入、心智解读都有书,只有你自己掌握了,生活中处处有机会去训练孩子。你尽量配合场景语言刺激孩子,比如,你知道他是想拉你出去,你就说“出去玩”这就是场景语言,不管他会不会说,他不会说,你就代他说。
动作模仿可以通过辅助完成。你让孩子拍拍手,然后拉着孩子的手来拍一下,就是全辅助完成#p#分页标题#e#了。表扬和奖励孩子,让孩子明白,这样做就对了。只是说,动作模仿是相对容易教的,容易辅助。除了可以教孩子理解,认知,还有配合。
中国的孤独症教育还停留在“民间”的方式上,政府没有投入,这是一个非常让家长揪心的问题。共同努力、共享资源,加强交流一切为了孩子!