一个孤独症儿童的近期康复历程
孤独症是一种严重的广泛性发育障碍性疾病，通常预后很差，90%以上的孩子长大以后不能自立于社会，甚至不能生活自理而终生需要有人照顾。大凡家有孤独症孩子的家庭，已然被推入痛苦的深渊，常常想着自己百年之后孩子由谁来照顾的问题，长期过着寝食难安的生活。
孤独症对目前的以西医为主流的世界医学界来说，是一个病因未弄清的不治之症，是没有办法治疗的，进行训练和行为矫正是唯一的办法。这是医学界的主流看法，我们也不能不相信这一看法，毕竟欧美发达国家对这一病症研究了半个多世纪，也没有找到任何有效的治疗办法，所以只能让全社会来关心孤独症这一特殊的群体(联合国已经在2008年将每年的4月2日确定为国际孤独症日)。
孤独症孩子就像上帝遴选的一样，具有漂亮而纯洁的外表，我儿子虽然有一双明亮的眼睛，却多年来由于各种障碍而对这个多姿多彩的世界近乎视而不见，虽然有着超敏感的听力，却长期以来对你的呼唤不做应答，也拒绝听从指令……。作为一个有孤独症孩子的家庭，我们所有的家庭成员十多年来如同生活在没有止尽的梦魇之中，精神高度紧张，严重睡眠不足，对于我们来说，每天的生活都是一种紧张的挑战。
我儿子的症状主要表现为：孩子不能与人交流，不能理解周围人们的语言，也不能表达自己的要求和感受，孩子逃避与人的对视和交流而自我封闭，兴趣狭窄，而且学习训练非常困难，产生频繁的挫折感和烦躁情绪，再加上有严重的睡眠障碍，孩子动辄大发脾气,搅得整个家庭没有一日安宁，多年的折磨让我们心力憔悴而几近崩溃。运动功能障碍导致孩子动作不协调，不能完成日常的生活自理。行为异常包括肢体动作多而怪异，而且不受意识控制，转圈、晃头、手摸脚踢、耸肩、哈气、自我刺激等。孩子对烟花爆竹、以及其他突然的响声异常恐惧，拒绝触摸，甚至不让抹药、抹肥皂，因此连给他洗澡、洗脸都很费劲……，这一切，正是我那长得十分标致而又十分可怜的孤独症儿子具有的部分表现，仅仅用语言远远不能表达孩子和家长经历的痛苦和艰辛!因为他的具体表现比我概括的情况要复杂得多。
自从孩子3岁被诊断为孤独症以来，我们进行了坚持不懈的家庭训练和机构训练，包括源于美国的ABA(应用行为分析)疗法、感觉统合训练、音乐疗法等等，虽然每教他一句话都要重复千万遍，虽然每天的生活都在疲惫和焦虑中度过，也希望他能每天取得微小的进步。我们还绞尽脑汁多方找寻各种医疗干预措施，在北京的多家医院进行治疗，甚至还进行了神经干细胞移植……，然而所有这些措施并没有明显改善孩子的状况，即使训练取得短暂的进步以后，孩子有时会出现倒退的表现。学习训练效果不好的原因在于他一直存在严重的睡眠和情绪障碍，用什么药物也不能解决这些问题，孩子一直处于无法缓解的生病状态，连基本的睡眠都没有保障，即使不训练不学习都很难受，又怎么可能配合训练和学习呢?
2010年10月，孩子的爷爷奶奶带他回了一趟重庆老家，一位亲戚的同学看到孩子这种不停地摇头晃脑而且动辄发脾气拍头自伤的状况，说她一位亲戚的小孩就是因为摔倒得了类似表现的舞蹈症，被重庆一个按摩师给治好了，现在已经上初中，成绩很好。爷爷奶奶把这个急切地告诉我们，希望我们能让儿子到重庆那个按摩师那儿去治疗。我当时不会相信有能治好孤独症的按摩师，但凭我的经验和对中华医药的了解，相信通过持续一段时间的推拿按摩，是可以缓解孤独症的一些症状的，而且这个按摩师承诺按摩一个月，病情有好转才付款，无效分文不取。
于是在2011年3月，我们举家来到重庆，在重庆租房子安定下来。一到重庆，了解到给孩子治病的按摩师自己独创了一整套全新的治疗方法，其独特之处在于“功夫推拿”与准确的西医神经解剖定位完美的结合。经过多年练就的“铁砂爪”功夫，保证了对病变部位持续的透力，结合十几年的实践经验，能够非常准确找到引起疾病的神经部位，从而调节神经功能和区域的供血而促进相应组织的发育和功能的改善。
作为孩子的母亲，虽然我自己也是多年的内科医生，却对“孤独症”这个世界医学难题束手无策，无能为力。所幸的是，我们碰上了一位思维奇特、逻辑缜密、善于专研、非常敬业而又悟性甚佳的按摩师，他每天都要坚持看书学习，包括神经内科、疼痛科、内分泌科、心血管科、免疫科、眼科、牙科、耳鼻喉科、骨伤科等几乎是全科医学文献。各种类型的慢性疑难病他都能找到每一症状所对应的神经病变部位，然后有针对性地进行治疗。与他进行多次专业上的讨论后使我不但对孩子的疾病，也对其他疾病有了许多新的认识，由此也看到了希望的曙光。
按摩师把孩子的症状分解如下：1、严重的精神症状，每天都要大发脾气，发脾气时表现为大声哭闹、搓手、搓脚、双手拍头甚至撞头等自伤行为，孩子还经常有焦虑和忧伤的表现。2、严重的锥体外系疾病，表现为肌张力过高和舞蹈样动作(摇头、耸肩、拱背、晃动身体、拍打物品、手摸脚踢)。3、失眠，表现为入睡困难和早醒(之前经常在夜间醒来还要大发脾气，弄得邻居都有意见，一直靠硫利哒嗪勉强维持睡眠)。4、智力障碍，表现为注意力严重分散，注意广度非常狭窄;记忆力差，要经过成百上千次的重复才能学会一些知识;思维能力很低，不能看懂动画片。5、语言障碍，表现为严重不流利的语言、语句简单短小和有缺陷的语言，可懂度非常低，说话时不能和人对视。6、持续发音(没有意义单词或声音)和哈气。7、高血压，这是我们以前没有发现的，因为我们忽略了这么小的孩子居然有高血压，然而这是事实(不但存在，而且血压一过性地高达248/213毫米汞柱，要不是因为小孩比大人的血管弹性好，这是很危险的)，这种情况是由于孩子的长期的神经功能失调导致交感神经功能亢进所致。8、触觉超敏，表现为不与他人肢体接触，洗澡和按摩非常困难，常常独自行动。9、进食障碍(每顿吃饭时间长达1-2个小时，饭菜包在嘴里不下咽)。10、食物过敏，主要是小麦之类的面食糕点、奶制品等不能耐受，吃奶油蛋糕可出现皮疹瘙痒，发脾气也加重，多年来曾经尝试这些食物的开禁，可是一旦开禁就会加重孩子的症状。
按摩师最先治疗的是他的睡眠障碍和高血压，为了观察效果，到重庆的当天就停用了硫利哒嗪。经过颈部的相应部位的按摩，九天以后，孩子的睡眠障碍得到了有效改善。三个月后，发音和哈气明显减少，血压也正常了。半年后，语言表达基本能听懂，说话时和人的对视良好，有时还带有可爱的调皮劲，也习惯了按摩和家人给他洗澡。九个月后，进食速度加快，食物过敏消失，所有食物都能吃。一年后，精神状态良好，经常独自发笑，很少发脾气，锥体外系疾病基本痊愈。接下来是进一步的巩固治疗，我期待着我那长期饱受疾病折磨的儿子的能彻底康复。
通过这一年多来的按摩治疗，我对孤独症这种在全世界在医疗干预上多年来几乎为空白而又病因不明的疾病有了许多新的认识。针对许多家庭还处于不知何时才能终止的痛苦折磨之中，我想说的是，孤独症的许多症状是可以通过对其分解进行逐一针对性地治疗的，至少可以大大缓解孩子的症状，提高孩子的生活质量，进而才有可能接受学习训练、提高智力和语言理解与表达能力、以及掌握生活技能。学习训练虽然是不可缺少的，但是单纯地依赖于现有的任何训练的远期效果都显然非常有限。如果我的孩子更早几年进行这样的治疗并且结合坚持不懈的训练，效果会更好，进步会更快。
附件：孤独症儿子的既往情况小结：
出生情况：产钳助产，无窒息表现，有较重的新生儿黄疸
出生孕周：36周
4岁以前：睡眠一直很差，尤其在婴儿期无论白天或黑夜都睡眠不宁，在没有生病的情况下总是哭闹不止，拒绝环境改变，在3个月大时因为搬家，当晚哭到夜里3点而找不到任何其它原因。3岁多时又搬家一次，他适应了好长时间才习惯，开始几天还在天黑时拉着大人的手，一边哭一边往屋外走，因为他不想进这个新家。到10个多月时才萌出第一颗牙，1岁2个月开始走路，1岁4个月开始发“妈妈”的声音，但都是无意识的。后来说出一些物品的名称，甚至背电视广告，还会唱一些儿歌，但从不喊人或提任何要求。出去从来不和小朋友玩，总是反复地搅散别的小朋友堆好的沙堆而不管别人怎么哭。迷恋看旋转的空调、电扇、车轮子、下水道井盖和臭水沟，喜欢认字，家里的包装盒、包装袋上的字和街上的招牌都认遍了，可是他却从来不和人对话，稍不称心就大发脾气。3岁之前上过普通幼儿园，可只会整天独自坐在角落里，既不和小朋友玩也不会向老师提要求，经常尿湿了裤子，即使又渴又饿也不会表达吃喝要求，在这种情况下不可避免经常生病，2个多月后不得不把他从幼儿园接回来。有刻板行为和强迫倾向，他摆好的东西不让大人移动，喜欢踮着脚尖走路，长时间地盯着自己的手看，有转圈、晃头、晃身子、咬下唇、摩擦外生殖器等异常行为。粗大运动和精细运动以及运动协调能力都比较差。存在认知能力和语言交流障碍，不会用语言表达要求或不适的感受，只能用发脾气来宣泄自己的情绪。叫他的名字不答应，不理解数字与实物之间的联系，分不清白天与夜晚，不知道性别，语言上仅限于被动地回答问题而且可能是错的，不懂得否定回答和回答选择性提问，不会表达身体的感受和主动提问，主动性语言缺乏等等。
4岁半至5岁半：在青岛的一家孤独症训练机构做训练(共1年零2个月的时间)，经过训练取得了一些进步，可是严重的情绪问题对个训的配合不好，在进步之后又出现了一些倒退，因此对训练的远期效果产生了质疑，于是回到北京。在此期间服用过DMG(二甲基甘氨酸)和蛋白质粉，并没有明显改善孩子的情况。做核磁共振检查未见脑部结构的异常。
5岁半至6岁：回到北京以后，尝试在普通幼儿园融入正常孩子的氛围，可是这也没有办法坚持下去，很快就不得不退出幼儿园。为了改善情况，服用脑康胶囊，没有明显的改善。
7岁至8岁：在北京的多个特殊机构进行训练，总共有2年多的时间，在这期间，情况比较糟糕，几乎每天都在机构闹情绪，吃饭很慢，每顿午餐还没吃完就该收桌子了，个训的效果几乎看不出来。在小海龟进行感觉统合训练，以增加运动协调性和白天的疲劳感，也有助于睡眠。在小海龟进行感统训练的同时也做了少量的个训。
8岁以后：回归于家庭训练，短期地请老师到家里给他做训练。之后完全归于家庭成员自身的照顾与训练，睡眠障碍与发脾气一直存在。针对多动，服用了智力糖浆，还在儿童多动症门诊就医，吃了几个月的中药(每天煎制中药)同时继续服用智力糖浆和赖氨肌醇糖浆，情况没有明显的改善。服用一家中医院的中药(自煎)也没有明显的改善。还服用过脑复康和复方脑蛋白水解物，但是看不出效果。最严重的情绪问题从2009年8下旬开始，出现了自伤行为，发起脾气来用手拍头，甚至撞头，服用硫利哒嗪片(利达新)每日两次，每次一片(25mg/片)的剂量后虽然睡眠好了、脾气少了，但是同时也出现了手脚冰凉、反应迟钝、表情淡漠、运动障碍等副作用，不得已只好停用，尝试用舍曲林，根本没有效果。做颈动脉超声提示有供血不足的表现。在了解到一些干细胞治疗儿童孤独症的治疗后，做了频谱核磁共振以及普通核磁共振检查，分别提示神经元成熟度不够和胼胝体发育欠佳，于是在2010年1月20日进行了神经干细胞脑室注射治疗，术后静脉滴注了脑苷肌肽以促进脑细胞的发育，服用了小量的环孢素抗排斥，情况有短暂的改善，但是随着环孢素的停用，情绪与睡眠问题又还原了，现在分析起来，这种短暂的改善可能主要是环孢素起的作用，而干细胞本身并没有其多大作用。在此之后，睡眠与情绪问题依然弄得家里没有一日安宁，不得以每日睡前服用半片到一片硫利哒嗪勉强维持睡眠和控制情绪。但是服用硫利哒嗪有安全和副作用的问题，而且长期服用后有耐受的趋势，因此不得不考虑其他的途径，于是于2011年3月10日来到了重庆。
