brightcloud88个人记事（10）生日笔记2005

生日笔记2005
由: brightcloud88
发表于: 05-08-2005 @ 04:45 am

　　澐已刚满五岁，离所谓的六岁黄金时间剩不到一年了…。

　　一家四口一起吃饭是最令我感到幸福的时刻！

　　最近有幸全家参加了国家健康局委托阳明医学院办的全家体适能的课，虽然只有短短的几次课程示范和概念简介，二个星期内就结训，但我觉得好棒！我会在这几天内把家中的客厅清出一片空地，铺上一块一块软垫、周围摆童书和玩具教具，做为继续持续让全家动一动做一做健康操和休憩的地方。

　　上班处的地下室有桌球桌，和家人切时间，恰好下班先打一下桌球再回家，球场上的发球控球，一来一往， Ping Pong Ping Pong 有趣的节奏声，还真像人与人之间的沟通，更希望找机会让孩子们也接触这项很棒的运动。

　　澐妈上完ABA（应用行为分析）的初阶、中阶、高阶、种子师资班、密集训练、实习、带四个一对一个案（家中自己也有个案）…现为中华民国自闭症总会治疗师。 ABA课程的初阶、中阶、高阶，北、中、南、宜兰… 若开课，澐妈会去做一部分的分享，造福帮助广大的星儿家族。

　　澐妈的脚因为今年的1月11日车祸左膝粉碎性骨折开刀后行动诸多不便，每天早上出门更需准备时间，下班尽可能在家人回家前到家待命拿东西、或抱累到睡着的孩子们上五楼…。

　　澐妈真的很累很辛苦，白天一早起床开始就要历经一整天没有休息的奋斗，晚上，还要爬上没有电梯的五楼，回到家要准备教案，要回复信件，要接响个不停的来电，日覆一日...。我则平日尽量家事全包（收衣、洗衣、晾衣、洗碗、清理垃圾、规划收纳...，尤其是睡前必定检查要维持走道畅通，因为阿妈跟我住，半夜都会起床上厕所…）。晚上下班后负责澐姊功课、澐洗澡；假日澐妈常会去参加特教老师和家长们的读书聚会，接手孩子们的上课（舞蹈课、英语课、溜冰课）和吃饭等等；遇课程开课得调配工作，请同仁协助业务，请假配合带小孩们，尤其常遇到星期五六日，下个星期六（94年5月14日）就要上ABA中阶课程了。

　　家庭经济入不敷出，福利政策补助如杯水车薪，而且今年的补助还删减，跑公立医院或特教机构排疗程要一年半载；一此些相关的文献研究报告，都是家长和特教老师们努力翻译，透过网络慷慨分享...，身心障碍者就会切深体会，如宋医师说的：

“ 美国的特殊教育和福利制度，这几年都强调融入主流的重要性，施行有特殊需要的人和一般人在一起受教育，在一起生活的教育和福利安置制度。当然这是理想，需要全民都接受人有个别差异，有不同需要，因此一个福利的社会要提供多元的服务来满足多元的需求。然而这是理想，呼吁了二三十年，我早期的病人已经三四十岁，像焕新已经走到人生的尽头，可是这个理想还只是理想！他们不能等待社会提供那么多元的服务，何况这些孩子是社会的弱势者，他们不能形成足够的政治压力，争取符合需要的教育和福利服务。”

　　晴空万里的好天气，一般人的心情通常也会跟着很好，但一个人走在路上或骑车或开车时，想到澐姊弟这两个宝贝，我还是常会掉眼泪，但是流泪不如流汗，相信我们所面对的，是一种化了妆的祝福，「苦」和「乐」一样重要，「价值」常藏匿在「痛苦」里。

　　随着时间和历练，这一年来自己和全家人又有些改变，我们从不知道怎么去爱，到单向的爱，到双向的爱，到多向的爱，生活上的学习是一步一脚印的成长推进的，就像星儿的天空旧站所说的：因为孩子，我们的生活变得与众不同，我们学会用生命去体验人生，也更懂得生命的美好...，感谢小澐儿、澐妈，以及澐姊，当然还有很多很多老师、家长、朋友和同事们…，Thank you.

　　最后更新于 05-08-2005 @ 08:45 pm