自闭症妈妈坚持18年成就儿子“音乐才子”
自闭症被称为精神癌症,要想通过治疗使自闭症患者变成正常人几乎是不可能的事,但可通过后天的康复训练使他们的状况得到不同程度的改善。可目前,专业机构的康复训练费用并不是一般家庭所能承受的,那么这类家长可以为孩子做点什么呢?也许自闭症患者旷澄雨18年的成长之路可以给大家一些启发。
我们第一次见到旷澄雨是在4月2日的一个自闭症融合音乐会上,他为大家演奏了电子琴。娴熟的指法、稳健的节奏、优美的旋律,这些都让我们难以相信眼前这个高高大大、白白净净的男生是一个自闭症患者。事实上,他不仅会弹琴,还实现了基本的生活自理,比如洗澡、洗衣服、用微波炉热饭菜、上网玩玩简单的游戏、读报纸等等。而10多年前,他同很多普通的自闭症孩子一样,好动,经常闹情绪、不会说话、不会吃饭……这一切的改变都归功于一个女人18年的默默付出。这个女人就是他的母亲王宏毅。
王宏毅今年45岁,有着姣好的面容、高贵的气质和乐观的生活态度。不过她的乐观开朗并不是一蹴而就的,“以前,只要一说起儿子,我就会两眼泪汪汪。”
儿子患自闭症 她不放弃不抛弃
旷澄雨出生于1995年10月2日。“他生下来足足有8斤多。”白胖小子的降生给当时王宏毅所在的普通工薪家庭增添了不少欢乐。可随着时间的推移,细心的王宏毅发现,旷澄雨似乎有些不正常,“别的小孩能七坐八爬,我崽到一岁都不会。走路也是近两岁时才学会。”不过家里人都不以为然,王宏毅也就没再多想。
3岁的时候,旷澄雨被送进幼儿园,可他当时仍不会说话,而且更糟的情况出现了,“他在幼儿园根本不和别的小朋友玩,上课到处乱跑,别人叫他也没反应。”难道孩子真有问题?王宏毅和丈夫决定带孩子去长沙做身体检查。
检查结果很快出来了,旷澄雨被诊断为“神经发育异常”。可到底什么是神经发育异常,会有什么后果,他们并不知道。但他们不敢怠慢,赶紧贷款两万元让旷澄雨到医院相关科室做感觉统合治疗。
王宏毅在医院看到了很多有类似情况的孩子,在和他们家长交谈以及翻看相关资料后,又一个新名词进入她的视线,这个名词就是“自闭症”。她将儿子的行为表现与资料上一一对比,发现儿子的情况几乎条条符合自闭症的表现。她由此断定儿子的神经发育异常其实就是自闭症。
尽管资料显示,自闭症很难治愈,但王宏毅始终认为,通过训练,旷澄雨会有恢复正常的那一天。“那时候交通没有现在这么方便,路也没这么好,去长沙通常要花一个半小时到两小时。”但为了旷澄雨的健康,王宏毅坚持每天早上送他去治疗,中午又带着他回湘潭,半年时间里风雨无阻。
“我那时充满希望,连做梦都经常梦到儿子突然会叫妈妈,会和别的小朋友玩耍。”可半年下来,王宏毅的身体吃不消了,她不仅瘦了10多斤,还经常感冒。“有一次我发烧,烧得特别厉害。中午回家给儿子做好午饭后,就直接倒在客厅地板上昏睡了过去。”再加上那时候贷款的钱也花得差不多了,她只能中断旷澄雨的康复训练。
妈妈成了儿子的“康复训练师”
可不继续给旷澄雨做康复训练也不是办法,因为那时候旷澄雨什么都不会。其中让她印象最深刻的就是解手问题。“他自己不会脱裤子,也不知道叫大人,经常稍不留神,就弄得床上、身上、电视机上、墙上到处都是粪便,而且一天要搞好几次。”王宏毅为此头疼不已,有时候甚至忍不住对着旷澄雨大发脾气。
还有一件事发生在旷澄雨稍大点的时候,那天王宏毅临时出门到楼下去买豆腐脑,想着马上就会回来,也就没锁门,只留了一条门缝。可没想到双脚刚迈出门槛,突然一阵风把门给关上了。这下王宏毅急了,因为只有旷澄雨一人在家里。她使劲叫旷澄雨开门,一遍又一遍地教他怎么开锁,可旷澄雨根本就搞不明白。心急如焚的她只好向他人借了20元,打的士从岳塘区芙蓉路赶到住在雨湖区江麓的父亲那里,拿来备用钥匙。当她打开门看见旷澄雨毫无表情的样子时,生气、失望、无奈、委屈……万千情绪涌上心头,她的眼泪夺眶而出。她暗暗下定决心,一定要让儿子学会基本的生活自理。
要让儿子学会生活自理,最重要的就是进行感觉统合训练,即让大脑和身体学会相互协调。为此,王宏毅买来滑板、平衡木、球等感通训练所需的东西,把家里的客厅变成了一个感统训练室。同时她彻底放下工作,成了这个训练室的“教练”。每天从早到晚,她都在训练室里手把手地训练旷澄雨。
功夫不负有心人,几年下来,旷澄雨慢慢有了进步。“突然有一天我发现他会与我进行眼神交流,又突然有一天发现他会切西红柿,或者不再乱发脾气,而是改用语言表达……”惊喜一个接一个。
在这个过程中,王宏毅对自闭症也有了进一步的认识,并逐渐明白,要想让旷澄雨恢复成正常人是不可能的。“自从接受这个现实之后,我的梦境也变了。我不再梦见儿子叫妈妈,而是经常梦到他失踪了,或者是被别人欺负。”现实生活中,旷澄雨也确实经常遭遇他人异样的眼光,不过这些都是往事,不堪回首,王宏毅如今实在不愿去回想。
挖掘儿子的音乐潜能
2003年,旷澄雨到了入学年龄,为了让他能接触到正常孩子的世界,王宏毅费尽周折让旷澄雨进入一所小学就读,她则负责每天陪读。在上学的这段时间里,王宏毅欣喜地发现旷澄雨的记忆力特别好,对自己感兴趣的东西几乎是过目不忘。“小学毕业时,他认识的生字量并不比正常孩子少,同时他还会做数学题。”
当年,旷澄雨对音乐的情有独钟被一位实习老师发现。这位老师建议王宏毅让旷澄雨学习钢琴。可王宏毅认为这种技能对儿子来说太难了,并没有放在心上。直到一年后,一位在市内某自闭症康复基地实习的老师再次提议让旷澄雨学钢琴后,王宏毅才当一回事。“儿子上完六年级就不再续读了,每天也不用做长时间的感统训练,每天时间那么长,总得找点事做。”于是她让这位老师帮忙找了一个教钢琴的家教老师。没钱买钢琴,她就给旷澄雨置办了一台电子琴。尽管学琴对旷澄雨来说是很难的事,但在老师日复一日的教导和王宏毅的督促训练下,旷澄雨居然慢慢上路了。这给了王宏毅极大鼓舞,她马上给旷澄雨买了一台钢琴。为了能更好地辅导旷澄雨学琴,从未接触过钢琴的王宏毅每次都认真的向家教老师讨教学习,现在她也俨然一位钢琴老师了。
4月3日,我们走进王宏毅家。当时她正在陪旷澄雨练琴。婉转的《南泥湾》、轻柔的摇篮曲、铿锵有力的《到敌人后方去》,都流畅地从旷澄雨的指尖流淌而出。王宏毅说,现在儿子的识谱和弹奏能力都不错,但就是有时候不能准确的把握节奏。王宏毅说,今年她准备让儿子去参加钢琴考级,“考个四五级应该没什么问题。”
两本书是她训练儿子的“法宝”
徐女士的女儿今年10岁,同样患有自闭症,曾在市内一自闭症康复训练学校进行过训练,但后来由于无法负担高昂的学费,她最终放弃了。我们身边像她这样因为付不起康复训练费,而无奈让孩子中断训练的不在少数。对于这样的家庭,王宏毅建议家长多看看两本针对自闭症孩子的书——《如何帮助情绪困扰的孩子》和《如何帮助学习困难的孩子》,并根据书上的方法对孩子进行训练,“这10多年来,我都是按照这两本书上的方法对儿子进行感统训练的。而且这种训练进行得越早越好。”
