自闭症家庭的选择:“我们只有扛下去”
“太阳升起来了,我在。太阳落下了,我在。下雪了,我在。天晴了,我在。刮风了,我在。花开了,我在。花落了,我还在……我就在这里,等着你!”这一段如诗如画形容丽江的话语,如今用在自闭症孩子的父母身上,也是这样的贴切与合适,这是父母对孩子无悔的守候与期盼。
“我期待着你早日说话,就像等铁树开花”,这是一名自闭症儿童父亲的心声,写出了这位父亲的期盼,也道尽了自闭症家庭的无奈与希望。
近年来,随着自闭症儿童数量的急剧上升,越来越多的父母感受到自闭症为家庭带来的困扰与痛苦,面对孩子的沉默与孤独,大多数父母只能选择坚强的扛下去,扛着压力,扛着重担,一步一步的往前走。
“再苦再累都要撑下去”
炫炫(化名)是一名三岁的小男孩儿,来自农村的他本有一个幸福的家庭,日子虽然清苦却得到父母无尽的疼爱,奈何这平淡的幸福却随着一年前他被诊断为自闭症而烟消云散。爸爸只能远走他乡打工挣钱,体弱多病的妈妈在几经周折之后来到郑州市康达能力训练中心来为炫炫进行康复训练,因为她从亲戚那里打听到这是一家很专业的自闭症康复机构,白天陪孩子训练,晚上就在附近找一个夜市大排档里的洗碗工作,常常忙到深更半夜才能回去休息。长久的劳累终于让她体力不支,晕倒醒过来之后,怕耽误挣钱就直接又去工作了。谈及此她眼角带着泪花讲到:“我对孩子的状况也感觉万般无奈,我不知道我们一家人的明天到底会怎样,现在只能守在他的身边,再苦再累都要撑下去。”
“孩子大了,但只能留在家里”
与炫炫的情况不同,童童(化名)出生在一个较为富裕的家庭里,父母都是知识分子,但母亲张女士也有着千丝万缕的烦恼,“小时候我们让他坚持进行专业的康复训练,由于病情较为严重,现在也只能简单的和家人交流,后来大了就只能把他接回来,但孩子只能留在家里,出去没有单位愿意收他,还经常对别人大打出手,一个人在家里久了,也会不停的发脾气。我们一家人就这样背着精神压力过了十几年,没有人能知道孩子的未来在哪里。”
由于我们现在对于自闭症儿童的相关政策并不完善,导致大部分的重担与压力都落在了家人的肩膀上。患儿十四岁以前可能会得到相关的补助,但对于这种终生疾病来讲,仍然是杯水车薪,最重要的是患儿在十四岁以后的去向成为了家长心中最大的担忧,面对着来自经济、社会、精神的多重压力,自闭症家庭别无选择,只能扛下去,慢慢的前行。
郑州市康达能力训练中心主任张桂娥教授讲道:“任何一个孩子都是社会的希望和未来,对于自闭症孩子要不放弃、不抛弃。他们的接受能力有限,培养他们需要长期的努力,只要他们能自食其力,就是做父母的最大收获。”
对待自闭症等特殊人士的态度,能充分展现一个社会的文明程度,也考验着一个民族的良知和底线,作为自闭症儿童的家长,他们最大的梦想就是孩子能回归社会,自力更生,从事力所能及的工作,在父母老去以后,他们能在这个社会生存下去。