在心态和行为上孤独症家长需要谨慎
(1) 愤怒
有些家长一碰到困难就停留在气愤中不能自拔。他们对自己,对配偶,对他人,对世界常常感到愤怒,任何导致孩子问题的可能都是他们指责的对象。他们的愤怒阻止他们看到任何正面的因素,他们对孩子的进步丧失希望,也无法敞开自己心扉去展现无条件的爱,并且完全接纳孩子。对于这些愤怒的家长来说,孩子的进步是永远来得太迟而且微不足道。孩子进展缓慢始终都是别人的过错 -- 错误的方法,错误的教师,错误的项目。因为他们经常停留在愤怒中不能自拔,这些家长往往成为大家都不愿意打交道的对象。家长的愤怒不仅消耗了本可以利用得更好的精力,而且很可能因此给孩子造成长期的负面影响。
(2) 自责
有些家长通常会把孤独症等同于绝症或被判处死刑,他们很容易陷入抑郁或者自我怜悯。在他们的生活中每一个富有挑战性的事情都可以被他们看作是对自己的惩罚,自己是生活的受害者,无力改变现状。这些家长通常过分注重孤独症带来的问题和挑战,以至于他们忘记了其实是孩子,而不是自己有孤独症。作为家长,不管我们的生活有多么困难,只要我们仍然能够继续生活下去,就没有任何可以放弃的理由。我们只是更加需要理解和接受孩子独特的语言、思想和学习方式,更好地帮助孩子。自责常常使家长忘记了孩子所面临困难其实要比他们自己大得多,我们应该把注意力更多地放在孩子身上。
(3) 尝试一切
一直停留在拒绝或讨价还价阶段的家长常常迫不及待地要尝试一切治疗方法,他们急于寻找一种灵丹妙药来一举治愈孤独症。然而尽一切努力尝试每一种新疗法可能并不一定符合孩子的最佳利益。其实,新的治疗孤独症的方法一直层出不穷,屡见不鲜。但是它们之中真正有效的不多,有的只对很少的一部分孩子有用,有的甚至可能存在相当高的风险。诚然,家长关注新的疗法、业界新的进展,积极寻找可以帮助孩子发挥潜力的新方法的出发点是好的,但付出努力最好建立在现实的了解和认识到孤独症的基础之上。虽然孩子的某些行为特征可以通过育疗来改变和减少,他们甚至可能完美地融入我们的世界,但是不管怎样,他们的某些特征肯定将伴随他们的一生。喜欢尝试一切的家长至今仍不能完全接受孤独症其实就是孩子的一部分,他们试图通过不断寻找和尝试将孤独症完全治愈。大量宝贵的时间,精力和财力都不断地被浪费在去寻找一个所谓完全彻底的治疗方法上,事实证明这种做法没有意义。
(4) 医治孩子
有些家长对孤独症及其对孩子的影响不报任何积极的态度。他们视孤独症为一种疾病或者是一种让他们无法接受的现实。他们所想的就是如何医治孩子的孤独症。急于医治孩子的家长把孩子和孤独症看成是两个孤立不相干的东西,而忽略了孤独症其实也是孩子的一部分。他们找言语治疗师去治疗语言问题,找职业治疗师去治疗感官的问题,找行为治疗师去治疗问题行为与社交方式。这些家长往往把专业人士看作是医生,他们把学校看成是进行教育的唯一来源,自己很少学习和真正参与对孩子的教育干预。当孩子的训练进展不顺利,达不到他们期望的时候,他们就责怪专家和老师。医治孩子的家长通常追求速战决速的治疗方式,他们希望通过别人帮助来迅速达到自己的目的。
(5) 眼花缭乱
有些家长花了大量的时间在互联网上去搜寻任何可能的资料,完全把自己淹没在孤独症信息的海洋里。他们从不放过任何一则有可能帮助孩子的信息。结果是他们被资信的浪潮所淹没,不知道究竟什么是对的选择,或者对所有疗法都浅尝辄止。虽然他们知道很多不同的疗法,但是缺乏深入的了解和体验。他们的治疗方法就像抓中药,东抓一点ABA,西抓一点地板时光,再把职业治疗、言语治疗、行为治疗一起加上。虽然一个综合的、个性化治疗方案对孩子并非坏事,但是这可能导致没有给孩子留下足够的治疗时间去发现孩子的进步。结果往往是,一旦孩子没有达到他们预期的进步就立即转移去尝试另一种治疗方法。
很明显,你知道最好的家长是那些能够平静地对待和处理问题的家长。你可能感到愤怒,但你知道如何控制;你可能感到难过,但你没有被它所吓到;你可能也尝试了很多不同的疗法,但你更多地是去系统了解和客观的评估它们,明白到底哪些对孩子有用;你可能也尽力治疗,但你力争孩子发挥出他自己的潜能,而非盲目追求所谓彻底治愈或者“摘帽”;你可能为了做出正确的选择而不断提高自己的知识水平,但你更注重耐心体验和完全接纳孩子。你并不担心你不能把所有最好的东西给你的孩子,但你知道你完全能够给孩子一个最好的你。面对你的生活、家庭和孩子,你充满自信和乐观。所有这些你都完全能够做到,相信你自己就是孩子人生中最好的老师。