孩子你为何选择孤独-烟台孤独症儿童调查(上)
胶东在线消息 孩子，原本是世间最可爱的精灵，可现实中却有这样一群孩子让人心痛的——
他们，也许终生都不会喊出一句“爸爸”、“妈妈”；
他们，拥有天真无邪、稚嫩漂亮的面庞，却冷若冰霜，从不对视你的双眼；
他们，生活在一个人的世界里，这个世界里没有“你”、“我”、“他”……
他们，有一个共同的称谓———孤独症儿童。
有人说，他们是遗落在人间的天使，是星星的孩子，总是沉溺在自己的世界里，那个世界离正常人如此遥远，就好像天上的星星，美丽而孤独。
谈起“孤独症”，十个人大概有九个会摇摇头，不了解。许多人还是通过电影《美丽人生》和《雨人》才第一次知道“孤独症”三个字，天才的数学家纳什和记忆力超常而行为异常的“雨人”，他们都是孤独症患者。
孤独症的发现最早可追溯到1938年。在我国，1982年陶国泰教授首次公布了4例儿童孤独症病例。近年来，孤独症的发病率正呈现增长态势。2003年，国内权威医学组织以常州为试点，调查该市6岁以下的儿童，结果得出一个惊人的数字，孤独症儿童所占的比例达到了0.178%。这也就意味着，在1000个6岁以下的儿童中，至少有1个患有孤独症！
如此推算，按2006年烟台统计人口649.98万人计算，烟台应有6000多名孤独症儿童，他们正处于分散、无助的状态。
同一片蓝天下，这一群特殊的孩子正处于一个什么样的状态？他们的家庭都承受什么样的压力与痛苦？他们又渴望什么？日前，记者几经周折走近了孤独症儿童，聆听有关他们的故事。
非“贵人迟语”原来是“星星孩子”
采访，远比想象艰难许多。人海茫茫，几经周折联系到几个孤独症儿童家庭，但他们几乎100%都选择了回避。采访几近搁浅，直到嘟嘟(化名)母亲艾惠(化名)的出现。
艾惠之所以勇敢地面对媒体，是希望能提高社会对孤独症儿童的认知与理解，期望这一群体不再“孤独”，愿像嘟嘟一样的孩子不再受岐视、能有融入社会的机会。
当母亲，是每一位女性人生最幸福的事。“像每个妈妈一样，有了嘟嘟后，我感觉自己是世界上最幸福的人，她寄托了我全部的爱和希望。”艾惠很感慨。
嘟嘟是一个典型的孤独症儿童。3岁之前，她跟其他的孩子没什么不同，甚至能叫“爸爸”、“妈妈”；3岁之后，别的孩子语言进步很快，可嘟嘟却仍只会说几个词语，而且出现了许多反常表现。亲朋好友安慰艾惠，“贵人迟语”。艾惠也愿相信，但更希望能找到一个答案。于是，她带嘟嘟辗转各个医院检查，结果都一样：孩子身体很健康，可能就是说话有些迟。直到一个妇幼保健医生说，也许是脑子的问题，艾惠才有些“恍然”。
1999年，艾惠和家人带着嘟嘟去北京求诊，那一年嘟嘟已5岁多了。他们与全国各地前去求医的患者一样，每天天不亮就跑去排号，呆了一个星期才见到专家。最终，专家给出三个字———“孤独症”。
“孤独症！”艾惠脑子“嗡”地一声，如同遭遇晴天霹雳。在京刚几天就花了几千块钱，如果参加专业矫正训练还要排号等上几个月，无奈之下，他们只好返回烟台。
他们的世界里没有“你我他”
“嘟嘟，把桌子上的书拿来。”艾惠说。不一会儿，嘟嘟把书拿了过来。“你看，我这么说可以，如果我说‘嘟嘟，把桌子上的书上面的盒子拿来’，就不行。”
“不会拐弯？”记者问。
“对，孤独症的孩子特点之一就是刻板。比如，嘟嘟不停说‘上姥姥家’、‘上姥姥家’……我每次都回答6个字：‘我有空领你去。’她听得懂，就安静了。如果我换个说法：‘今天不去了’。她不接受，就依旧一直说下去，不会停。”艾惠说。
“她的刻板，还表现在：她爱看《天气预报》，而且记忆力很好，‘北京晴’‘天津阴’……《新闻联播》结束后的《天气预报》，她听几遍后就能复述出来，很机械。别的小孩在成长过程中难免弄坏东西，可嘟嘟却过于小心谨慎，从小到大很少打坏过盘子。”
“嘟嘟拒绝深蓝色，有一次给她穿上这个颜色的衣服，她立即就脱下来，很烦躁，‘啊’、‘啊’地尖叫。”
“我是她最亲近的人，可她也从不与我对视，这是孤独症儿童的另一个特点。”当艾惠跟嘟嘟讲话时，嘟嘟从不看母亲那双爱的双眼，不是搭拉着眼皮，就是瞅着别处。“嘟嘟生活在自己的世界里，通常意识不到别人的存在。什么事，她似乎听得懂，似乎又听不懂。不与其他孩子一起玩，别的小孩子一接近她，她就会一把将对方推开。”
“语言障碍，这也是这类儿童的特点。嘟嘟10多岁了，仍最多只能说四五个或五六个字组成的短语，而且弄不清‘你’、‘我’、‘他’。”
与希望相守与痛苦为伴
看见嘟嘟，3分钟之内或许还感觉不出异常，但3分钟后就会发现她是一个有问题的孩子。因为，孤独症儿童会伴有多动、抽搐、强迫、抑郁等症状，嘟嘟也一样。
“看着她痛苦，我比她痛苦一百倍！”2005年曾是艾惠最难过的一年，几乎崩溃。起因是奶奶带嘟嘟去亲戚家玩，离开母亲后，嘟嘟每天傍晚依旧站在阳台上张望远方，可每每都会失望。回家后，她出现严重的“强迫症”，用双手挤压喉咙———呕吐，再挤压———再呕吐……艾惠无所适从，看着嘟嘟痛苦，感觉自己“生不如死”。
艾惠一直将烟台市心理康复中心副主任医师鞠红珍当成生命中的“贵人”，早在多年前嘟嘟表现出明显的抽动症时，曾求诊于鞠主任。从此，鞠主任不仅成为嘟嘟的医生，也成为艾惠的“心理医生”。每每艾惠无助、崩溃时都会求助，这一次也多亏了鞠主任的帮助。
艾惠按鞠主任的嘱咐给嘟嘟服用了一定的药物，并配合训练，每当嘟嘟有挤压喉咙动作时，艾惠像什么也没看见一样，既不劝阻，也不注视，通过放音乐或放电视等，分散嘟嘟的注意力，注意力一转移，嘟嘟的强迫动作就会停止，然后出现的频率越来越少，直至消失。
“如果家里有孤独症的孩子，当他做奇怪动作时，千万别用语言阻止他，注视他，这样会强化孩子的下意识行为。”艾惠现在是久病成医，说起矫正训练已非常有经验了。“我还想提醒孤独症儿童的家长，别忽视贵人迟语，也千万不要放弃孩子，早期发现和早期干预非常重要，要多鼓励，不要打骂，相当多的孩子因为发现得早，通过矫正训练长大后能够生活自理。”
艾惠的付出终于得到回报，近几年嘟嘟状况渐渐改善，现在能说简单短语，能做一些简单的自理活动，包括吃饭，穿衣等。“我在睡觉，她拿被子盖住我露出的双脚，那一瞬间，我很想哭。”
孩子，你何时不再“孤独”
“许多人都以为孤独症、自闭症就是孩子性格内向，不合群，是家长教育有问题，或者是家庭关系冷漠，这种想法是错误的。”艾惠很无奈，理解她的人太少了。“事实上，孤独症是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病，至今仍没有发现导致孤独症的真正病因，大量的研究推测可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关，而非后天因素。”
8年前，当嘟嘟被诊出孤独症后，艾惠陷入前所未有的无助、迷茫与绝望中。“我们带孩子去过全国各地医治，现在已记不清花了多少钱了，十几万元肯定有了，不是倾家荡产也差不多。”
“世界上什么最可怕？不是患病，而是患病时去找到医生，连他都向你摇头。对孤独症，现在社会认知度强多了，可还十有八九不知道，倒推到上世纪90年代，知道的人更少。作为家长，我们也是从无知到有知，由无助到知道该怎么办，由不接受现实到面对现实，因为我们是孩子的唯一希望，我们垮了，孩子就彻底无望了。”
“拿买药说吧，有病乱投医，曾有几年时间，我和丈夫天天看报纸、看电视，所有钱都拿去买儿童益智类药品、保健品，仅买药就花了几万块。后来才知道，对嘟嘟而言，这些药没有任何意义。”
“孩子10多岁了，也送过学校，可是不行，一是学校是要看成绩的，二是孩子多动，坐在教室里，其他孩子就看她了。没办法，只好接回家。现在我唯一的希望就是嘟嘟今后能自食其力，其它已经没有什么奢求了。”艾惠不禁叹了一口气。
艾惠很无奈，现在烟台没有专门的孤独症教育机构、训练机构和门诊，这些孩子普遍处于分散、无助、边缘化的状态。而在国外，许多国家对孤独症儿童都有一整套康复训练、安置和就业计划。艾惠相信，中国早晚也会有这么一天。
“嘟嘟是等不到那一天了。”艾惠摇摇头。
记者 刘希恒 实习生 孙冰冰 赵雪
【下期预告】
“星星的孩子”———孤独症儿童，神秘而亟待社会认知，他们还有哪些不为人知的故事？为何会有“白痴天才”？孤独症成因是什么？他们人生如何度过？……
本版近期即将推出《走近独孤症儿童(下)》，敬请关注。
