母亲和患自闭症的儿子
两岁半后,儿子开始有些“与众不同”。医生说,她的儿子得了自闭症。
她尝试着走进儿子的世界,带他走出孤独。
“我对自己说,一定要试着走下去,教会他自理,自立。一年不行就两年,两年不行三年……”
一
沿着黑线,展澎专注地剪着。黑线结束的地方,他的剪刀恰好停止,一点没剪坏。
“真棒!再剪下一条好吗?”
“好!”展澎沉浸在短暂的安静中,一边剪,还一刻不停地哼着动画片《奇奇颗颗遇险记》的主题歌。歌词他不懂,但音调非常准。
3月4日下午,靖江市斜桥镇大觉幼儿园大班教室,展澎正跟老师一起做“灯笼蛙”。
偌大的教室,展澎的待遇有些特殊。教室右前方,老师一对一地指导他;教室外面,他的妈妈朱建芬正偷偷地看着他。
展澎患有自闭症,8岁了,因为没有小学肯接收,只好继续上幼儿园。
灯笼蛙做好了。虽然是最后一个,老师依然奖励给展澎一个漂亮的额贴。
展澎高兴地冲出教室给妈妈看。朱建芬用颗泡泡糖把儿子哄回了教室,重新坐好。
二
7年前,靖江市孤山镇普光村谢家埭,一个平常的农家,27岁的朱建芬生下展澎。小澎澎眼睛亮亮的,看起来非常健康。
一岁多,展澎学会了走路,会叫爸爸、妈妈。
两岁半后,展澎开始有些“与众不同”。“他的眼睛从来不和你对视;你让他叫‘妈妈’,他照样叫,但是从不看着你,也不知道‘妈妈’是什么;小孩们喜欢的玩具他都不喜欢,他喜欢把家里的凳子一张一张地推倒;喜欢将家里的鞋子拿出去,扔在同一个地方;还喜欢自己转圈,乐此不疲地转,像小猫追逐着自己的尾巴。”
以为展澎只是淘气,谁知,渐渐地,他连话也“懒”得说了,原来会说的“爸爸”“妈妈”变成了“哼哼”。“行为变得非常怪异,大小便全在比较隐蔽的桌子底下、床底下。不高兴了,就用力打自己的头。”
朱建芬懵了,带着儿子四处求医。南京儿童医院的医生很肯定地说,展澎得了自闭症。夫妇俩辗转来到上海一家权威医学鉴定机构,做最后的系列测试。“那天早上,雨出奇的大。测试结束,医生说是典型的自闭症。我一听就觉得天塌下来了,外面的雨像是为我下的。”
医生还说,目前医学界还没有立竿见影的治疗方法。如果不想放弃,可以试试参加专业康复中心的培训班,一个月5000元。
“5000元!”为给儿子治病,朱建芬老是请假,一家人靠丈夫在外地打工。“要是能治好,砸锅卖铁也行。关键是谁也不知道能不能治好,就是个无底洞,你把钱往里扔。”
又折回靖江的医院。医生说,最好的办法就是“强迫训练”———他的脑子好比是张白纸,要引导他重新往上面填色,一对一地教,看到什么教什么。
也有人好心地劝:“你年纪还轻,再生一个。这个随便带到什么地方,拉倒了!”家里老人也动了心思:“养大了有什么用哟,多个包袱,扔掉吧。”
夫妇俩怎么也舍不得。“生这个病他也不愿意啊!有时候,我急起来,骂他,他一点反应没有,就像一个外星人,根本不理你……那样子,我心上就像有把刀……”
三
朱建芬想要试一试,尽一个母亲最大的责任,努力走进儿子的世界,带他走出孤独。
“当时,我在一家公司做文员,一有空就到网上搜集资料,跑得最多的地方是书店,买不到就预订。书店工作人员对我很好,《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》当时买不到,是他们在上海帮我买的。”
一边看书,朱建芬一边对照着教儿子。儿子喜欢吃鸡蛋,她就拿鸡蛋让儿子跟着发音:“鸡蛋”;儿子手里拿苹果,她就告诉他:苹果是甜的;儿子喜欢看动画片,她就指着电视机说:“放电视”。
然而,常常是朱建芬唱独角戏。“嘴巴都讲干了,他还是不能理解。”
“很苦恼。成天想问题出在什么地方。”想了几天,朱建芬猛然意识到,只有试着先去理解他,知道他要干什么。
她买来录音机,录了好多儿歌、故事和音乐。慢慢地,她发现,儿子对音乐特别敏感,只有在音乐声中,他才会特别配合。
展澎不会用语言与人沟通,但朱建芬仔细观察后发现,儿子有独特的肢体语言,也有说话的欲望。“要吃饭了,他拖着你走到厨房,‘恩恩’地一边指,一边叫;上厕所时,小便他指前面,大便指后面;高兴时,他嘴里会哼歌,生气时,他往地上一躺。”
他还会“羡慕”!看见别的小朋友有童车,他会拉着妈妈跟在后面追。
朱建芬买来童车。展澎兴奋地爬上去,却呆呆地坐着,不知道用脚踏。“他不知道车子是用来骑的,只是看车轮不停地转,觉得好玩。朱建芬悄悄地在后面推,看见童车动起来,展澎叫个不停。朱建芬趁机将儿子的脚按在踏板上,教他骑。
儿子会踏了,朱建芬又将车推到水渠边。展澎害怕了,扭头看妈妈。朱建芬便将车龙头一扭,教儿子转弯。
每天训练半个小时,10个月后,展澎学会了骑车,还改掉了一上马路就乱闯的习惯。“他每天都在进步,虽然只有那么一点点,但我还是能够感觉到的。”
四
展澎该上幼儿园了。
“我一心想把他送进幼儿园。想法很简单:展澎不会说话,最缺乏的是语言环境。学校是最好的语言训练场,那里有很多小朋友。我想让他在孩子当中学会表达自己。”
2004年上半年,朱建芬开始带儿子到附近的斜桥镇大觉幼儿园玩。开学后,朱建芬隐瞒了儿子的病情,只说儿子不会说话,每天到校“监视”。
老师发现异常后,告诉了园长冯亚珠。听完朱建芬的叙述,园长颇为难。“我们都是做母亲的,你的心情我能理解,可万一出现安全问题怎么办?万一他发脾气,伤到别的小朋友又怎么办?”
“给他一个机会吧!要是不收,他真的没希望了。”朱建芬眼圈红了,紧紧咬着嘴唇,“实在不行,我陪他一起上,保证不给你们添任何麻烦。”
没想到朱建芬的决心这样大,冯亚珠经过慎重考虑,答应让展澎继续读下去。“大家拉一拉,说不定能将他培养成正常的孩子。”
于是,小班教室最后一排多了两名特殊的学生———展澎和他的妈妈。
“我对自己说,一定要试着走下去,教会他自理,自立。一年不行就两年,两年不行三年……再长,再苦,我愿意。只为他以后几十年的生活……”
五
刚开始,展澎不是自己哼歌,就是专心致志地玩一根2厘米长的树枝。“一句话不讲。偶尔看看周围的小朋友。”朱建芬鼓励他跟小朋友玩,他要么不听,要么就焦躁不安地拍桌子。
朱建芬不想失去来之不易的机会,手工课上,她教儿子如何拿剪刀。展澎自顾自地在纸上乱画。朱建芬故意摆弄剪刀,“嚓嚓”声果然吸引了儿子的注意力,她赶紧抓住儿子的手,教他。
“妈妈和小朋友一起玩,展澎也过来吧!”儿子不愿和小朋友玩游戏,朱建芬就给他做榜样,努力启发他的群体意识。
老师私下和朱建芬交流:“你一直坐在他身边,他依赖心重,时间一长,肯定不是好事。”两个月后,当展澎适应了幼儿园的环境,朱建芬退出教室,在课间照顾儿子。
幼儿园里教拼音。正常的孩子会主动模仿老师,展澎没有这样的意识。“上幼儿园之前,我就教他口型操了,课堂上他还是跟不上。‘b’很快就会了,但‘p、f’需要大力吐气的,他学起来很费劲。而且,他可能认为他的世界不需要语言,他会想‘我为什么要学说话?’‘说话有什么意思?’”
朱建芬经常陪儿子照镜子,一遍遍地教他扮老虎、狐狸等。展澎感受到了乐趣,开始简单地模仿。为帮助儿子学会吐气,朱建芬将纸撕成一条条的,拎在手里吹。展澎不明白纸为什么会飞,但他觉得好玩,也拎一条在手里吹;发音对于展澎来说,非常困难。朱建芬张大嘴巴,用筷子指给儿子看:舌头如何顶住上颚,发“姥姥”的音。“口水不晓得流了多少,他还是说:‘遥遥’。”
口型操,朱建芬和儿子一起做,一直坚持着。
“入园一年多的时候,有一次老师问他‘你爸爸到哪里去了’,他竟然脱口叫了声‘爸爸’。老师赶紧跑来告诉我,我不相信,让他再叫。‘爸爸!’他真的叫了。我激动得一下把他抱过头顶,眼泪不由自主就出来了。”
“我也曾经问老师,结果会怎样?她们总是安慰我说,有付出就肯定有回报。简单的一句话,给了我太多坚持下去的勇气。”
不久,展澎陆续学会了“妈妈”、“阿姨”、“好”等等。
现在,展澎不但和小朋友一起做游戏,有时还会叫他们到家里玩。不过,他还不会招呼人,也不知道该怎么和小朋友玩,只会自己一个人玩。
上大班了,孩子都自己吃饭,展澎只会把两根筷子并在一起“挖”饭。
朱建芬找来几粒个头较大的蚕豆,从一个碗里夹进另一个碗里,示范给儿子看。儿子自己试的时候,看着蚕豆不停地掉在地上,他非常开心。终于,他夹起了蚕豆,接下来是花生米、黄豆。两年后,展澎会熟练地用筷子了。
六
任课老师不止一次地发现展澎对音乐的偏爱。“有次,他在楼下玩,我到活动室弹钢琴。琴声一响,他‘呼啦’一下冲进来。一个人坐在凳子上,从头到尾听我弹。一两遍,他就能跟着你哼。”
老师教孩子们唱《大中国》,不要求学会。一遍过后,展澎能把旋律哼个八九不离十。
2008年,展澎按理该上一年级,但是没有学校肯收。朱建芬曾经将儿子送进特殊教育学校,一个星期后,又回到大觉幼儿园。“我想让展澎在健康的环境中成长。”
“我现在最大的愿望,就是有小学肯收下我儿子。我只希望他能自立,离开我也能生存下去。”
本报记者 韦红雨