自闭症被忽略的“孤独”
核心提示：4月2日，世界将迎来联合国首个“世界自闭症日”。自闭症是一种什么病？这对于很多人来说，是陌生而遥远的，然而对于自闭症患者家庭来说，则意味着鲜为人知的艰辛与无奈……
父母们满头大汗地为一群孩子做着游戏，并喊着自己的孩子：“好不好玩，快看呀。”
然而17个孩子表情漠然，瞧都不瞧一眼自己的父母：吃东西的依旧吃东西，扇耳光的还在不停地扇自己耳光……“你什么时候才醒啊。”一名家长终于忍不住，转背轻声啜泣起来。
3月28日，来自贵州各地的17个“自闭症”儿童家庭，在“自闭症”训练学校——“欢乐船儿童训练中心”的组织下，聚集在一起，迎接首个“世界自闭症日”的到来。也让社会第一次如此集中而零距离地接触到了“自闭症”。
“孩子，你到底在想什么？”
“他们完全生活在自己世界里，我们进不去，他们，也不出来。” 家住贵阳城区的张林（化名）用一句话，概括了自闭症。
17个孩子中，张林的儿子最大：14岁。打儿子三岁起，张林就发现孩子面临着语言、交际等诸多问题——14年来，儿子从没有叫过自己一声爸爸，几乎不和任何人说话，遇到了自己感到高兴的事情，偶尔会拉过张林在他耳边“哇哇”两声，又走开埋头做自己的事情。以至到现在，儿子几乎不会说话。
张林也因为儿子踏上了10余年的漫漫寻医问药路。
他先是带着孩子到遵义一家医院做检查，几个儿科医生检查半天，得出的结论是：一切正常。“难道是脑袋出了问题？”张又带着孩子到很多医院做脑CT等，结果，各种先进设备都用遍了，结论仍是正常。
然而孩子的问题是那样明显：孤独，似乎没有情感，不与人交流……随着时间的推移，很多吓人的自残行为也出现了……
为了孩子，40多岁的张林就选择“内退”四处寻医问药，家全靠妻子支撑。然而13年来，儿子几乎没有改变。
“孩子到底在想什么呢？”在儿子安静下来后，老张常看着他陷入沉思。老张说，孩子其实很可怜，既有言语障碍，又对外界不感兴趣，总把自己封闭在自己的世界里，十分孤独。
现在，大家都知道这种病叫“自闭症”，又称“儿童孤独症”，是世界性难题。虽然都明知很难根治，但家长们仍没放弃，仍每天为孩子做点游戏，来干预孩子。
在聚会现场，五十多岁的老张面对孩子，强笑着跳着，样子既笨拙也无奈，让人看着辛酸。
“未来，该何去何从？”
曾女士的儿子今年8岁多，为让孩子过上群体生活，适应大环境，缓解孤独，她曾多次尝试让孩子进公办学校，但三个学校都不肯接收，最后，孩子在一个民办学校“挂单”。前提是：只能做编外人员，不纳入正规学生名单，不影响学校及格率，不影响学校升学率。
而“自闭症”患者面临的另一问题是，它究竟算不算“残疾”？
以前，部分家长曾尝试给孩子办残疾证，但没办到，原因是，很多医院不能给孩子下一个明确证明书。“你是什么病呢？以什么名义办呢？”一位家长尴尬说，即使办到残疾证，也是以“智障”的名义。
17个孩子，17个家庭，每个家庭都有着不同的养育辛酸。
在这些“自闭症”孩子中，部分还来自农村。30多岁的李慧（化名）的儿子只好关在家里，熬着。后来，她带着5岁的孩子来到城里，在学校旁租房全天候陪孩子训练。爱人则在贵阳打工，一月1000多元工资连学费都不够交，全家举债度日。
“最大的希望，是孩子在生活上能自理。”李慧说，孩子经学校训练与干预后，语言、自理能力等确有不同程度提高。但问题是，现在家长还有精力来照顾孩子，今后老了，谁来接这最后一棒？
但愿他们不再孤独
“欢乐船儿童训练中心”的负责人张远梅也是一个孤独症儿童的母亲，她说，根据世界较为统一的统计数据，孤独症及相关障碍的患者在人群中的比例在万分之五左右，因此全省应该还有很多这样的家庭。由于人们对自闭症缺乏认识及训练的特殊性让一些家庭面临巨大的经济压力，很多孩子得不到早期科学干预,慢慢的，到了成年，很多患儿就成了白痴或是神经病人。
张远梅说，值得欣慰的是，多年来鲜为社会认知的“自闭症”，现已引起社会各界关注。目前，自闭症已列入精神残疾，中残联十一五规划已确定在全国30几个城市建立孤独症儿童康复试验点，贵阳市是其中之一。世界的眼睛也在关注着这部分人群，4月2日，联合国首个“世界自闭症日”也将到来。
张说，希望这个日子的到来，能唤起越来越多的人对“自闭症”患者以及孩子家庭的关注。“但愿他们不再孤独。”张说。
