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走近自闭症儿童探访儿童孤独症康复中心

作者:杨爱君 更新时间:2008-05-19 点击数: 百度一下

 

  北国网讯 权威资料表明,中国每万个新生儿中有4-5个自闭症患者(亦称孤独症),全国3至7周岁儿童至少有200万个自闭症患者,儿童自闭症患者占儿童总人口的0.5-2‰,从2008年起,联大将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。儿童自闭症患者,作为一个特殊的群体,他们生活状况如何?

  在滨城营口,记者探访了辽宁省第一家儿童孤独症康复中心——金石儿童孤独症康复中心。

  “天才集中营”里的折翅天使

 

  如果这些孩子与你擦肩而过或站在你面前,你根本看不出他们与普通的孩子有什么区别,他们甚至一度被父母、邻居、幼儿园的老师被称为“天才”,只是孩子长到3-6周岁时,他们的父母、亲友和幼儿园的老师们才发现,孩子无法与包括父母在内的人们沟通情感。

  他们生活在自己的情感世界里。

  彬彬4周岁时一次在幼儿园上音乐课,老师弹了一首曲子后,离开钢琴准备走到孩子的座位中间去,老师刚转身,彬彬飞快地跑到钢琴前,用一只小手,迅速将老师弹过的曲子弹了出来,音符几乎一个不错,让老师倍感惊奇,可让老师不解的是,彬彬的玩具被小朋友拿走,从来不知道讨要,从不和小朋友及老师搭话,彬彬放学时,妈妈来幼儿园接他,他看到妈妈时一点兴奋的表情都没有,宛如看到一个陌生人。

  佳佳是一个漂亮的女孩,33个月时来到康复中心。佳佳刚过完两周岁生日,细心的爸爸就发现孩子有些不对劲:佳佳特别喜欢识字,看到不认识的字,非缠着爸爸帮助读出来不可,而且痴迷于认字,不到30个月的佳佳认识了1300多个汉字,但对每个汉字的意义全然不知。特别让佳佳爸爸费解的是,在同龄的孩子能够独立出门玩耍时,佳佳还不能自行大小便,家长即使发出“开门”、“过来”这样简单的指令,佳佳也不能回应。

强强今年5岁,他对摆弄遥控器和看图堆积木“情有独钟”。电视遥控器、空调遥控器、影碟机遥控器,强强摆弄一会儿,就能将各功能按钮熟悉并进行操作,大人在短时间内很难完成的遥控操作,他只需稍稍认识一下即可完成。更叫绝的是强强看图纸摆积木,就是康复指导老师也需要仔细琢磨一下的图形,强强看几眼就能将积木按图纸要求摆好,就是这样一个孩子,每天到康复中心时,必须要在家长的陪同下,围绕中心“绕场一周”才肯进门,并对喊他的名字没有任何反应。

  其实,孩子们在某一方面的超常“本领”,早就向家长和老师发出了特殊的信号,孩子的痴迷行为,就是患有自闭症的儿童最为典型的一个特征:刻板行为,可惜的是我们很多的家长对此进行了误读和误解。

  家长误读,错把“刻板”当特长。

 

  自闭症(也被翻译成孤独症)到目前为止,尚不知其发病的原因,也没有彻底根治的药物。在美国,三岁以前被诊断出自闭症并得到治疗的儿童,有50%的可能性在适当的年龄从学校毕业,遗憾的是,在我们国家,很多孩子在7岁前都未获得诊断。因为家长常常被自闭症儿童的假象所“欺骗”。

  家长无不望子成龙。

  孩子刚会说话,很多家长就开始教孩子背诵诗词歌赋,甚至被“逼迫”学些与孩子年龄不相适应的“本领”,而家长对子女是否患有自闭症的常识基本不具备,常常赞赏孩子的超常本事而忽视孩子是否有孤独倾向。

  康复中心负责人刘凯华也是一位患儿的母亲,她在一本指导手册中介绍了18种孤独症的早期表现:如对外界的声音没有反应、喜欢旋转物品、缺乏目光对视、对疼痛不敏感、拒绝拥抱、对真正的危险不惧怕、用动作表达需求,莫名其妙地发笑等,如果某一孩子同时具有这样的7种行为,就非常有必要到医院进行相关的检查。

  遗憾的是自闭症儿童的家长,常常被患病孩子的“假象”所蒙蔽。一位老太太到康复中心咨询:“我的孙子很精明的,就是不肯说话,是不是太内向了啊?”“我想在大一点,就能爱说话了,是么?”。孩子去商场,回家是必须走来时的路,换条路走就哭闹不止,结果被家长“定性”为“任性”而遭到训斥和暴打。

  孩子如果只对一种事物或很少的东西感兴趣,甚至痴迷,除此之外,几乎是视而不见,听而不闻,这在自闭症病症的特点中被称为“刻板行为”。刻板行为表现多种多样:如在三角形内曾经涂上过红色,下次若换成绿色就接受不了;即使衣角脏了一点,就必须换掉全身的衣服;进门就必须关紧房门,开门就适应不了,只穿一种颜色的袜子……

  最为令人担忧的是,自闭症儿童对某一项事物产生强烈的兴趣,进而痴迷,如画画,常常被家长误解为“特长”而忽视了检查和行为矫正。

  老师的担忧:孩子,明天你要去哪里?

 

  到目前为止,国内最好的儿童孤独症康复中心均由家长创办,其中的专业机构不足百家,一些康复中心甚至演变成了“托管所”,绝大多数的患儿不能得到有效的帮助。

  营口的金石儿童孤独症康复中心仅能接纳14名6周岁以下的患儿,目前已有一名患儿超龄,尚有30多名孤独症儿童排队等候接受矫治,在政府相关部门的帮助下,明年康复中心将迁到新居,但最大接受能力仅为30名,还有为数众多的家长在苦苦寻求帮助。因为自闭症儿童康复中心属于民间的非盈利性组织,在运行和发展中常常是步履为艰。

  在康复中心,这些孩子被指导老师誉为特别天使。每天老师带这些孩子们学习最基本的认知能力,叫孩子唱歌、跳舞、做游戏,认识爸爸妈妈和老师,认识自己。

  指导教师任玲在《我努力 ,我快乐》一文中写道:有一次上吃点心的大课,小军吃饼干时自己吃了一块,回头看了我一下,然后拿起一块饼干主动送到我嘴边,我当时很感动,觉得自己的辛苦没有白费,这说明我们孤独症的孩子也有情感,他们的爱像水晶一样透明,纯净得让我感动。

  在充满爱心和关怀的康复中心里,自闭症的孩子是最幸福的人,虽然他们还不会表达。每年都有超龄的孩子不得不离开康复中心。因为缺乏沟通和理解能力,超龄的孩子一部分孩子去了“特小”,能进入普通小学的孩子凤毛麟角,很大一部分孩子被家长“软禁”在家中。可孩子会逐渐长大的,长大的他们将会去哪里?

  曾闻日本有多家“养护工厂”,专门安排成年的自闭症患者从事生产劳动,不为盈利,只为给这些人提供一个劳动岗位,也许这种模式能够给其它国家和地区提供一个参考。

  指导老师舒新在一篇日记中写到:“孩子,你要离开中心了,老师很舍不得你,望着你渐行渐远的身影,我在不舍中更增加了一份担忧:孩子,明天你要去哪里?”

  (注:文中孩子均为化名)

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Tag: 康复 中心 儿童
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