一次心灵的净化——“孤独的记录”拍摄散记

   但当我们为此专题联系拍摄时并不顺利，不少孤独症儿童的家长都婉言谢绝了我们的采访要求，他们不想为本已沉重的心情再添任何负担，同时，他们心里仍有一丝的期盼：他们的孩子将来是会被治愈的，为此，他们不想让他们的孩子过早地记录在镜头当中。对此，我们十分理解家长们的苦衷。就在拍摄计划陷于停顿的时候，经多方联系，事情终于有了转机。有一对父母，他们的双胞胎孩子都不幸患有孤独症，这也使他们比其他患儿家长承受了多一倍的压力，但为了使人们能够真切的了解孤独症儿童，对他们少一些歧视，多一些关爱，这对夫妻同意接受采访拍摄，我们心中不由对他们这种无私和无畏的义举深感敬佩。

   五年前的秋天，宝宝和贝贝的降生为他们的爸爸妈妈带来了无尽的欢乐与希望。初为人父人母的家长满心喜悦的为孩子取名为秋歌、秋语，以表达他们对孩子欢歌笑语的期盼。秋爸爸、秋妈妈都毕业于中国某著名学府，二人都有一份令人羡慕的工作。他们也曾憧憬着他们的孩子将来能够超越自己考入美国哈佛大学读书……。然而，随着孩子的一天天的长大，种种与同龄孩子不同的表现也越来越引起他们的不安：不与父母对视，两岁多了还不会开口说话……身为医学博士的秋爸爸深知其中的隐忧，他的内心徘徊、挣扎了很长时间，最终还是不得不面对医生的诊断：孤独症。这个结果对于这对年轻的父母来说简直犹如天塌下来的感觉，“孤独症”，看似简单的三个字却意味着他们曾经对孩子未来的所有期盼都不可能实现，全家的生活也从此彻底改变了。

   我们初次见到宝宝、贝贝是在2008年1月5日，清晨，窗外飘着雪花，我们按约定赶到他们的家。5岁大的宝宝、贝贝长得漂亮可爱，两人在床上不停地蹦蹦跳跳，时而争相摸高拍打顶柜的柜门，时而又跳到20多公分宽的暖气罩上，我们看着都觉得紧张，他们却行走自如，表现出很高的平衡能力，据说他俩从没有掉下来过。家里的陈设很简单，墙上有几处明显挂过镜框的痕迹，秋爸爸介绍说这是怕他俩太能折腾被打下来的镜框砸到而取下来了，并指着窗外的钢护栏说不是为了防盗，而是怕一时看不住，他俩从爬窗掉下去……。随后，我们跟随他们全家赶往距家30多公里的五彩路孤独症儿童认知训练学校。这里聚集了很多孤独症儿童，他们在这里接受肢体、语言、认知方面的训练，和宝宝贝贝一样，这些患儿初看上去与正常儿童好像没有什么不同，但渐渐的你会发现他们都具有一些共同的特点：有视力却不与人目光对视，对身边的事物没有兴趣，有听力却充耳不闻，有行为能力却不听从你的指挥。孤独症患儿大都有语言障碍，无法表达内心所想，也无法理解家长的要求，更无法与人交流。宝宝、贝贝在这里的体能训练没问题，那是他俩的强项，但在语言表达、物体认知上表现迟缓，呈现出与年龄不相符的情况，当面对一张张画有苹果、葡萄等等的小卡片进行辨识时，他们表现得没有什么兴趣，注意力难以集中，练习时常要靠奖励一些小零食才能得以继续进行……

   宝宝、贝贝在家中安静的时候真的很可爱，作为哥哥的宝宝状态要好一些，拍摄中他有时会主动凑过来好奇地观看寻像器里的影像，并用他细嫩的小脸在我的脸上轻轻地蹭，我知道他这种对摄影机的好奇和对人亲近的举动，对孤独症儿童来说都是一种非常好的迹象。但是贝贝的状况就要差一些，甚至有时候会大发脾气。这时候的贝贝简直就像变了一个人，不停地撕扯着妈妈或是保姆的头发往嘴里塞，谁管他他就咬谁，再不行就咬自己、拔自己的头发吃。此时家里只有秋爸爸才有足够的力气制止他，贝贝虽然在爸爸双臂的强力束缚下暂停了撕咬和挣扎，爸爸却不免黯然泪下。令秋爸爸、秋妈妈痛苦的是这种情况的出现越来越频繁了，始终弄不明白他为什么会这样，是他内心的需求无法表达？还是另有原因？看着还在继续发脾气的贝贝，秋妈妈不停地的流着泪说，“前几天，贝贝把幼儿园的老师咬了，还撕扯了小女孩的头发，我担心这样下去，贝贝会被幼儿园辞退了，那他就没学上了”。“我妈告诉我上帝既然给你发了这手牌（宝宝和贝贝）不能重新洗牌，接受现实不能选择逃避” 秋妈妈说，“我就是做牛做马也要把孩子带好，尽量给他们带来快乐，我把他们带到了这个世界上就要对他们负责”。秋爸爸在回答何以长年坚持不言放弃时说：“因为我是他爸爸！” 朴素的语言却包含得很多。孤独症儿童是不幸的，他们有很多不如正常儿童的语言能力和行为能力方面的缺陷，但他们可能对此浑然不知，在父母的呵护下依然可以很好地生活。所以，从某种程度上来讲，受孤独症伤害最深的是患儿的父母，每一名孤独症患儿都是父母心中永远的痛。这一点，是我在拍摄中感受最深的。在孤独症患儿面前。秋爸爸和秋妈妈耗去了全部的精力和财力，和宝宝贝贝共同与孤独症抗争着。同为孤独症患儿父母有人视之为人生苦旅，不堪重负选择了逃避；更多的父母用爱心温暖孤独，与孩子共创美好的明天。这次拍摄孤独症一片，内心受到震撼，是一次心灵的净化。

   宝宝和贝贝虽然不幸患病，但有幸的是他们享有浓浓的父爱母爱，如果上天有灵，请多一些眷顾给宝宝贝贝一家吧！

   注:《中华医药》特别节目“孤独的记录”将于2008年7月23日22：00播出，为您讲述宝宝贝贝一家的故事。