上帝错发的一张牌——《孤独的纪录》编导手记

　　“如果我当初不嫁给他该多好，也许现在···”

　　“如果我当初不做那个决定该多好，也许现在···”

　　“如果···”

　　可是，没有“如果”。

　　我和秋爸爸的第一次见面，约在了王府井的一个小咖啡馆儿里，环境还不错，而且离他的单位很近。秋爸爸高高瘦瘦的，脸色不太好，有一点发灰。他很绅士，点了两杯咖啡并且坚持说应该男士来买单。初次见面，他稍显局促，总是睁大眼睛，虽然在不停地说话，我却感觉到，他内心是一个腼腆的人。

　　在这个北京最繁华喧闹的地段，我们的话题与繁华无关，甚至有些伤感，是关于秋爸爸的一对双胞胎儿子，宝宝和贝贝。他们今年五岁，同时患有孤独症，我以前听说过这种病，也看过美国电影《雨人》，知道这是很麻烦的病，而我周围的大部分人，对“癌症”比对“孤独症”更有反应，因为在很多人的概念里“癌症”伴随着“死亡”，“孤独症”仅仅是不说话，不合群而已。还有不少人认为“孤独症”就是像雨人那样集“白痴”和“天才”于一身，很有意思。老实说，和秋爸爸聊了三个小时，开始我也有点抱着猎奇的心态，努力找寻着两个孩子与众不同的过人之处。从他的叙述中我并没有什么震撼的感觉，只是觉得：原来一个小孩儿的奇怪或者不好的行为，其实有可能隐藏着重大的疾患。大概是因为秋爸爸的职业和医学有关，所以他说两个孩子的时候很理性，症状叙述清楚，逻辑清晰，我甚至觉得他是在和我谈病例，而不是谈他的孩子。

　　被触动是在看到孩子照片的一瞬间——这么可爱的两个孩子，怎么可能有毛病呢？！小哥俩长得几乎一模一样，很难分清，他们有清澈明亮的眼睛，他们有天使般的脸庞，他们有无忧无虑的笑容，他们肩并肩，看着很亲密，秋爸爸的手机里全是两个孩子的照片。这时候，秋爸爸的笑变得很灿烂。

　　我脱口而出“他们看着挺好的呀,还搭着肩，怎么会···？”

　　“都是我摆的。” 秋爸爸的笑一下子苦涩起来。他告诉我，所有哥俩搭着肩的动作，都是他先把哥俩的小胳膊搭好了，然后赶紧拍下来的。真实情况是他们之间连话都从不主动说。

　　秋爸爸说他不仅拍照片，而且拍DV。从孩子没出生就开始拍，一个星期后，他就把一袋沉甸甸的DV交到我手里。秋爸爸是一个很细致的人，每盘DV带上都标着时间。回到家里我一盘一盘地看这些带子，就好像走进了另一个时空——秋爸爸的记忆。而体会着这一家的快乐和忧伤时，我无数次叹息：“如果这两个孩子不是孤独症，这一家该多好”。的确，如果宝宝贝贝不是孤独症，或者如果他们得的是别的病，或者如果根本就没有宝宝贝贝，这夫妻俩都可以说是我们眼里的“天之骄子”了。秋爸爸秋妈妈从同一所著名学府毕业，秋爸爸是博士，秋妈妈是学士，当年他们真是“郎才女貌”。

　　然而命运如此难以捉摸，令人敬畏。厄运来得悄无声息。

　　宝宝贝贝来到这个世界相当不易。电话里秋妈妈告诉我，从怀孕开始，她就忍受着剧烈的妊娠反应和并发症，她本想终止妊娠，可是医生告诉她，由于体质的原因，再次怀孕很可能还要面对同样问题。后来知道是双胞胎，就决定保留这两个小生命。

  宝宝贝贝呱呱坠地的当天，秋爸爸拍了一组王府井的镜头，接着他又坐着公交车，到长安街，天安门转了一圈，画面里虽然没听见秋爸爸说什么，但是我分明能听到他在心里喊：北京，我当爸爸啦！

　　夫：“像我吗？”

　　妻：“宝宝像妈妈，贝贝像爸爸”···

　　夫：“呵呵，你现在怎么这么丑呢？”

　　妻：“谁能有这两个孩子好看呀”

　　在DV带里，夫妻俩常有这样的对话。那时候，他们真的很快乐。能感觉到秋爸爸秋妈妈原本是很“小资”的，秋爸爸那时候经常穿着色彩分明的休闲装，看着轻松、阳光。秋妈妈的身材很好，穿的也很有风韵。他们也把两个孩子打扮得挺漂亮，经常带他们出去玩，两个孩子确实极可爱，无论走到哪儿都挺引人注意的。在家里，两个人放着柔美的歌剧，哄着孩子入眠，墙上挂着不少画，屋里还有很多温馨可爱的小摆设，阳光洒满屋子，小哥俩在玩耍··· 仿佛是一个小小天堂。

　　但是越是往后看这些影像，就越有一种恐惧向我袭来。因为“孤独症”就像一个躲在暗处的幽灵，一边狞笑，一边窥探着小家庭的幸福，一边伺机把他们推向无底深渊！

　　在看DV之前，我曾相信，任何病都有征兆，一定是孩子的父母粗心，没有早一天发现两个孩子异常，然而那些影像，越看越不寒而栗，因为如果不是提前和秋爸爸聊，提前了解到宝宝贝贝的典型症状是不说话，不对视，在小哥俩一岁，甚至一岁半之前，我的确看不出他们有任何异常。这正是“孤独症”的神秘可怕之处——早期看不出异常，随着年龄越大，和周围孩子的差别就越大。在早期，对这个病没有常识的年轻父母，很难观察到蛛丝马迹。秋爸爸是搞遗传的，他告诉我，很多病和遗传有关，比如近视眼、高血压、糖尿病，这些病都是某一个染色体的基因出了问题，而孤独症是23对染色体都出了问题！而这种问题导致孩子出现交流障碍，进而不会模仿，不会学习，不会沟通，他们理解不了这个世界，这个世界也不懂他们，严重的生活不能自理，行为像疯子一样。而这种病的发病原因不明。至今无药可治。

　　在我制作这个节目时，我的孩子只有九个月大，那段时间，我几乎每天都要尽可能多叫他的名字，还要设法让他看我，家里人甚至觉得我有点神经质了！我的确很紧张，因为“孤独症”就像是一张“幽灵牌”，真被抽到了，生活会被完全颠覆。

　　拍摄前我到秋爸爸家去看看环境，见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量，无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了，所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起，他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套，毛衣也是深灰色的，衬衫已经老旧了，显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫，眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀，满头白发了。宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了，依然很可爱，宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内，我就会发现他们和普通孩子不同，果然，三分钟之后，贝贝不知为什么大哭起来，秋爸爸很紧张，他让我小心，说最近贝贝的情绪很不好，急了会咬人。小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室，我只能先跟宝宝聊。“宝宝，你几岁？”“我五岁啦”，宝宝说起话来像个外国小孩，特别有意思。出门前，我随口说“宝宝再见，记得我是谁吗？”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。无论是DV影像，还是见面，自始至终，我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说：“世上最遥远的距离不是阴阳永隔，不是天各一方，而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!

　　在编片子时，每每编到这一段，我的内心就会很挣扎，因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么？会不会影响孩子在社会上的处境，猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们，视为危险和异类？秋爸爸的诚意和配合，他对孩子的爱，会不会贬值为谈资？还是相信善良的人更多吧。至少我的同事们是极其富有爱心一群人，他们看到宝宝贝贝的照片，都相信两个孩子会有好的那一天，我们给这个家庭捐了一些钱，每人还给秋爸爸秋妈妈写了一句话。虽然我们都是彼此生命中的过客，但是至少在相处的日子里应该给对方快乐和温暖。

　　秋妈妈说：上帝就发给你这一手牌，你不能换，只能想怎么去打好它。

　　如果真有上帝，如果命运真的是上帝发的牌，他真是犯了一个大错，为什么是“孤独症”？为什么是宝宝贝贝？没人知道。宝宝贝贝将来是什么样？没人知道。夫妻俩还要面对什么？没人知道。在中国这样的家庭有800万。

　　拍摄的过程中，我发现，秋爸爸有一点偏向小儿子贝贝，总是尽可能陪在他左右。外表狂躁的贝贝其实是个可怜的孩子，奶奶年迈，只能照顾宝宝，爸爸妈妈要工作挣钱，不可能天天照顾他，贝贝是先后被30个阿姨带大的。回家翻了些早期教育的书，才知道，对于普通孩子来说，每换一次照顾他的人，孩子就感觉自己被抛弃一次，幼小的心灵就会受一次伤。就会用叛逆的方式引起大人注意，问题行为就会越来越多。我相信，贝贝一定有很强烈的感觉，可是孤独症又导致他不会表达这么复杂的情感，他只能用自伤来解脱心理的痛苦。小小的孩子能懂这些吗？问问自己儿时有没有感到过被大人们忽视的委屈吧。

　　人生似乎总是“二选一”——选择了成为父母，就意味着不得不放弃属于自己的时间，属于自己的娱乐，而对于秋爸爸更意味着搁置理想。采访中闲聊时，秋爸爸说自己的理想一直是科学家，而现在，宝宝贝贝就是他的后半辈子的事业。因为目前为止，孤独症的改善方法只能是通过行为矫正，宝宝贝贝从两岁半开始做行为训练，现在他们生活已经能够自理了，达到这种程度，和秋爸爸不懈地训练分不开。其中艰难的程度是非一般人能想象的，也是非一般人能承受的。在编片子时，我的同事们都很佩服秋爸爸，说他是个真正的男子汉。的确，真正的勇敢往往就是承担。

　　秋妈妈告诉我们，她因为工作勤奋，她刚刚被升了职，可这嘉奖的背后到底是怎样的沉重？——在床上安静地闭上眼休息一天，对她来讲是奢望，为了负担两个孩子的训练费，她必须加班加点工作，每天睡眠超不过四小时。这还是训练学校已经减免了一个孩子费用，否则这个家会更加不堪重负。随着采访中的熟悉，我感到了秋爸爸秋妈妈的坚强，每当提起当年两个人恋爱时，他们的眼中依然闪着幸福的光芒，而当提到宝宝贝贝时，他们依然满脸慈爱，都宁愿说是自己遗传给了孩子不好的基因。所以尽管已经家徒四壁，这个家平时依然有笑声，秋爸爸依然为自己孩子哪怕是一点微小的进步欣喜，“你真棒”甚至已经成了他的口头语。他依然会为两个孩子制作MV。这一切就像是茫茫寒夜里的烛光，很微弱，却又透射着生命的温暖，力量和光芒。

　　如果宝宝贝贝不是孤独症···，如果上帝没有犯这个错误···，但是没有如果。我的一个同事说：我们都是被上帝咬了一口的苹果，要面对不完美···法国人有一句挂在嘴边的话：这就是生活。这就是生活，没有如果，只有现实。

　　前路漫漫，祝秋爸爸，秋妈妈，宝宝贝贝，好运。