天使何时醒来
演播室：从4月初开始，一项涉及260万人的大型人口普查在我们身边悄悄展开，这次普查的对象，是一个需要更多关爱和帮助的特殊人群。今天的《七分之一》，记者将带您走近这样的一群人，他们的孩子有着天使般的容颜，但是却好像沉睡在噩梦中一般，行为举止有着无法理解的怪异。这就是自闭症儿童，我们用镜头记录下这些家庭所经历的悲伤和欢乐，体会他们永不放弃的勇气和抗争。
他们有着天使般的容颜，却不幸有一颗拒绝与人沟通的心灵。
面对一种被称为精神癌症的疾病，她们在做一生的较量。
陈捷：他有一点希望我就不能放弃。
范蕴春：你是好孩子吗？
女儿：是。
范蕴春：你是坏孩子吗？
女儿：是。
范蕴春：你好看吗？
女儿：好看。
范蕴春：你难看吗？
女儿：难看。
记者：她为什么回答这么矛盾的呢？
范蕴春对啊！就是她其实是不懂这个词的意义。
记者：那你教她是和不是这么简单的一个概念，要教多长时间？
范蕴春：已经教了很长一段时间了。
实况：
妈妈问：你是坏孩子吗？
女孩想了很久，才勉强回答“不是”。
解说：伊琳已经4岁半了，但只会说少量简单的词语，她的智力还停留在2岁左右，根本不理解妈妈在问她什么。
范蕴春：医生就很肯定地说，这孩子是自闭症。
实况：闹钟响起来，早晨7点半。
解说：从每天早上醒来那一刻开始，女儿就是范蕴春生活中唯一的重心。伊琳出生在2002年6月，小天使般可爱的她是妈妈的掌上明珠，但是伊琳一岁半的时候，噩梦开始了。
范蕴春：她有自虐的行为了，她咬，咬自己，就是把手上咬的都是牙齿印，还有就是抓别人的脸，就是稍微有一点攻击行为了，还有一次就是特别厉害了，发脾气，老师不愿意抱她，她就自己坐在地下，用头撞水泥地，撞了一个很大的包出来。
解说：经过医生诊断，伊琳患的是自闭症。自闭症又称为广泛性智力发展障碍，通常在2岁左右发病，主要症状是喜欢重复刻板动作，缺乏语言能力，不能和别人交流，常常用尖叫来表达情绪。
实况：伊琳不听妈妈的话，发脾气，尖叫。
解说：自闭症被认为是精神类疾病中的癌症，发病的病因至今尚未找到，临床上也没有特效药，只能靠康复训练来刺激患儿的智力发育。在求医无门以后，范蕴春发现目前上海专门进行自闭症儿童康复训练的机构寥寥可数。她只能把孩子送到一个私人创办的儿童发展中心接受训练。
实况：范蕴春走进奇翔发展中心，伊琳哭闹，陈捷教导她。
解说：陈捷是这家奇翔儿童自闭症康复中心的负责人，同时她也是一个自闭症患儿的母亲。
陈婕：诊断的那一刹那就很绝望，接受不了，当然接受不了。我问他说，将来会怎么样？他说将来生活、自理都很困难。他没说不可能，就是说很困难。
解说：这就是陈婕的儿子，今年6岁，四年前诊断为自闭症。当时上海有一家康复中心专门接纳自闭症儿童。但是陈婕在试读后发现，儿子无法适应那里的训练，无奈之下她开始在家里自己教孩子。
陈婕：每天都在教，但是自己也不知道明天该教什么，也不知道再怎么继续下去，也找不到一些有效的帮助。
解说：山穷水尽之际，陈捷在互联网上找到了一套训练方法，这是一家外地的康复中心提供的训练模式。陈捷决定根据它们的训练模式，自己创办一所接纳自闭症儿童的学校。2005年四月奇翔儿童发展中心正式成立了。
陈婕：那我可以搭一个平台，我的孩子在这里学，别的孩子也能在这里学，就是很简单。没有希望为社会做出什么什么贡献，这个不谈。只是为了孩子。为了自己的小孩，也为了别人的小孩。
解说：伊琳在这里训练已经三个月了。自闭症儿童都有注意力不集中，不愿听从指令的特点，陈捷开办的这间康复中心，主要的训练内容就是通过运动让孩子集中注意力，刺激智力发育。这种运动有时甚至是强迫性的。
范蕴春：对很残忍自己都觉得自己很残忍。
哭的话是她不愿意，不愿意的话是耽误她自己，虽然她一辈子都可能不懂得这个道理。
陈婕：看好，这是什么？告诉老师。
伊琳：这是，小猪。
陈婕：还有，看好，看好，这是什么？
解说：每天上课的时候，范蕴春都在门外守着。这样的日子，范蕴春已经坚持了半年，而小伊琳的变化也是明显的。目前小伊琳已经能够回答简单的问题了。
范蕴春：因为每一天的变化都特别细微，但是如果回顾一个月之前，再看现在，就发现他的变化很大。
记者：那你如果看到他有了进步的话，你的心情是不是特别高兴？
范蕴春：会啊，因为有的时候他的课程里面会加一些新的东西。你一发现他不会的，一下发现他能做了，就是一件非常高兴得事情。也是一种等候吧，我在等他长大。有一种这样的心情。
解说：午饭时间到了。为了节约钱，范蕴春每天都从家里带饭来。匆匆陪伊琳吃完饭，范蕴春离开了康复中心，最近，经济上的拮据让她无法再像往常一样全身心的投入女儿的康复训练。
范蕴春：我觉得我还是去找份工作吧，因为家里的经济情况也不是很好，这样一个小孩子的开销也蛮大，怎么说，就是说，其实也是为了生活吧。
解说：范蕴春的笑容中透着苦涩，两年前她就辞职在家，全家的收入一个月仅仅2500元，但是眼下康复中心一个月的学费就将近2千。
范蕴春：觉得感觉花在自己身上的钱特别浪费，就花在她身上，有时候感觉出去的钱很快，也有舍不得，但是觉得那是应该的。只要她好，倾家荡产无所谓的。
解说：为了照顾孩子，患病孩子的妈妈们大多辞职在家，高昂的训练费用常常使这些家庭面临沉重的经济压力。
范蕴春：我不能放弃这个小孩子，我一定得让她训练，虽然我现在很苦，我现在生活不是很宽裕，但是为了小孩子，苦就苦一点吧。
解说：就在范蕴春为找工作奔波的时候，陈婕也正面对着一堆难题。
陈婕：其实有很多问题了，包括老师这个流动很厉害，有的老师觉得你这里待遇很差，他做了几个月，他不做了，一千多块钱，每天带着那些教都教不会的小孩。还有设备啊，也不是很完善，然后场地也不够大。
解说：受经济条件限制，陈婕只能租用苏州河边上一套带地下室的三房两厅，由于地方狭窄，孩子们的运动训练只好在地下室里进行，整天都晒不到太阳。同样，因为缺少资金，陈婕只能购买一些简单的康复器材。
陈婕：像我们现在做的基本上都是没有赢利的。就是说，基本上是所有的收来的钱有时候还要不够，是这个样子的。
记者：我看到这里的器材啊，有的都是说挺旧的了，比如说这个箱子，因为看到好像这些边脚上面都已经磨损，因为用的时间也比较长的，为什么不赶快换一个新的？
陈婕：这个，这个也是因为经费啊。各方面的问题，你要去改善器材，这个也是需要一些经费的。
陈婕：现在是你已经在前面走了，很多人都在赶你往前走。就像上了高速公路，已经没办法回来了。然后我就拼命的往前走，到底能走多久，谁也不知道。然后等一个交通警察拿一个STOP的牌子，好，结束，没有了。
解说：但是对于把孩子托付在这里的那些家长，这样的结果是他们最不愿意看到的。
陈婕：她说，你这里很好的，我们还要来下去的，你不能关啊。你一定要给我这样下去，他是这样在赶你的。那你不可能跟他说，你明天要关门了。那样不行。
解说：陈婕一直在摸索新的康复治疗方法，放学后，她把小伊琳带到长风公园海洋世界的白鲸馆进行一种特殊的训练。根据国外的治疗经验，人们发现白鲸发出的频率很高的叫声，能够刺激自闭症患儿的脑神经，让孩子和白鲸一起玩耍也就成为了自闭症治疗的一种辅助手段。从去年10月开始，长风海洋开始免费为自闭症患儿提供服务。
这是伊琳第二十二次来这里训练，但是今天她的表现与以往不同。
解说：原来，以前陪着小伊琳训练的小白鲸君君病了，今天换了大白鲸伟伟陪同孩子们做康复训练。面对一个新伙伴，小伊琳显得很害怕这个时候。这时候君君在另一个水池里疲倦地低着头休息。
解说：曹慧芝正在负责海洋世界的这个治疗项目，她的登记本上写满了前来求助的孩子的名字。
曹慧芝：整个登记表格有将近300个孩子。
记者：这是所有打过电话来的吗？
曹慧芝：不是，这一是打过电话，在两个前台登记过的资料，然后我们输入电脑，这是我们打印出来的资料。
记者：这是一个经过筛选的资料。
曹慧芝：对，打电话的不止这些。
解说：近年来自闭症发病率不断上升，从万分之四升高到万分之十五，医学界估计目前上海有超过7000名自闭症患儿。现在只要一听说哪里有好的训练方法，家长们就会去尝试，也许一般人很难理解白鲸训练这样的活动，对这些家庭具有怎样的吸引力，也很难体会白鲸病倒对家长们的打击。。
曹慧芝：我觉得这下糟糕了。一方面要是觉得表演怎么办？一方面觉得那么谁给他们治疗？
解说：曹慧芝面临选择，因为提供辅助治疗已经影响到正常的演出和盈利。
曹慧芝：哪怕这个项目最终因为没有资金，没有人员什么的而流产了，不能做下去的话，这也是意料当中的事情。
曾凡林：实际上核心的说到底，一个是钱，一个是怎么做。
解说：曾凡林，华东师范大学特殊教育学院副教授，近年来一直在研究儿童自闭症。
曾凡林：这种发育障碍是脑部有些地方会有退行性的变化，如果你不训练它会倒退，所以训练一定要非常连续性地训练，而且每个孩子的教育干预程序是不一样的，就是每个孩子有一个非常个性化的训练方案。
解说：但是目前上海相应的专业辅助治疗机构却只有4家，而且这些机构目前面临着同样的困境。相比之下，中国香港和其他国家对子闭症儿童已经有了比较完善的康复训练体系。香港的训练机构每接收一名特殊儿童，就能得到政府每月3000-4000港币的资助，而挪威政府就规定，如果发现自闭症儿童，那么该社区的学校有义务为该儿童制定一个特殊教育方案，并指派专职教师。
曾凡林：我们有的时候不能等，可以先尝试起来，做起来，边做边完善，边充实力量，因为这样的机构不做起来的话，可能永远不会有专门的机构
解说：曾凡林鼓励陈婕要坚持下去。
曾凡林：从政府来讲，这块支持挺重要的，教学的设施，或者说教师的培训，然后是一些基本的运转的资金方面，及一些必要的支持，共同来把这件事情完成，单靠一方呢，这个负担永远都是很重的。
解说：康复中心的经营虽然艰难，但是儿子有所进步，是陈婕心里最大的欣慰。
陈婕：只要他还有一点希望我就不能放弃
陈捷的儿子念儿歌：不是说我认为他有希望他就真的有希望，但是如果连我都认为他没有希望了，他就真的没有希望了。
解说：和陈婕一样，范蕴春也相信女儿能够走出噩梦。周末伊琳不用去上课，范蕴春就在家里自己训练她。
范蕴春：我那时候，看到一篇文章，他说花了八年时间就配着小孩子走出了阴影，那我不知道自己行不行，但是我想，我很爱我的小孩子，我会尽我最大的努力去帮他。
2006-08-10 13:57:11
