我的孩子是“雨人”

　　●他们中的一些人在文字方面的天赋，实际上是孤独症的特质之一——超强的机械复制能力。

　　●他们似乎一直存在，但直到1943年才被作为一个群体命名——孤独症儿童。

　　●1988年，达斯汀·霍夫曼因在影片《雨人》中成功塑造了一个孤独症（自闭症）成人形象而获得奥斯卡最佳男主角奖桂冠，此后，“雨人”几乎成了孤独症的代名词……

　　本文所要讲述的是一个真实的故事。作为孤独症儿童墨墨的母亲，张素洁选择了坚强地站出来讲出自己的故事，她要让社会知道，有这样一群非常需要保护的孩子，他们因为先天的无法治愈的疾病而不能适应社会，只有被社会接纳，才能让他们不再孤独。

　　超级淘气的“天才”

　　张素洁今年33岁，是大连市某职业中专的老师，爱人在大连一家企业做财务工作。2000年9月1日，张素洁不太顺利地生下了他们的宝贝儿子——墨墨。

　　墨墨的成长伴随着一连串惊喜：出生时才2.8千克，靠喂奶粉6个月时体重达到10千克，白白胖胖非常可爱；不到一岁时墨墨就喜欢看书，不仅会熟练地翻书，而且看得很专注；一岁半时墨墨会背诗、数数；两岁能背下全国天气预报所有城市名称，能连续一两个小时听录音机的儿歌、故事；3岁时大人随口说一个字，墨墨就能说出一句含有此字的诗句……墨墨对文字有超强的记忆力，几乎过目不忘。回想起当时的情景，张素洁不加隐讳而又无奈地说：我们都以为墨墨是个天才，因为我是东北师范大学中文系毕业的，而且学习成绩很优秀，所以我儿子有文字方面的天赋我们觉得也在情理之中。可是……

　　可是墨墨的“淘气”同样超乎想象。他搬倒过楼盘模型，掀翻过水果摊，在超市摆放的糖果他看上的拿起来就吃，在马路中间不想走了就当即停下怎么拉也不走，裤子湿了一点就要马上脱下哪怕是在冬天的大街上，类似行为不胜枚举，但是爸爸妈妈的训斥根本是耳旁风，打也无济于事，有时都打出了血檩子他还无所谓地伸出胳膊……

　　喜忧参半中，墨墨该上幼儿园了。张素洁满怀希望地给墨墨报了一家省级幼儿园。入园考试时，墨墨一眼看到老师的桌子上放的台历，他高兴地指着上面的一行小字流利地念到：大连理工大学出版社！老师惊讶不已，“神童啊，没问题，我们收下了。”可是没到一个月，墨墨便被幼儿园开除了。

　　这只是个开始。

　　一年换了7家幼儿园

　　“您的孩子太不听话了，动不动就往外跑，我们无法为他的安全负责，您还是领回去吧。”当第一次听到幼儿园要开除墨墨时，张素洁非常气愤，甚至不服气地想：“你们见过天才吗？”张素洁很快给儿子换了家幼儿园。

　　换园治不了老毛病，墨墨带头往地上躺，爬窗台，撕墙上的纸，拥抱热饭桶，可谓“劣迹”斑斑。半年多，墨墨被开除了4次，历经省级园、市级园、贵族园、私立园。张素洁由气愤、找教委，到失望、找儿童心理医生。

　　2004年3月31日，市妇幼保健院的有关专家初步确诊：墨墨是孤独症儿童，建议到更权威的医院进一步确诊。

　　孤独症？闻所未闻。当医生进行了进一步解释，张素洁顿时觉得天都要塌了。墨墨在文字方面的天才，实际上是孤独症的特质之一——超强的机械复制能力；墨墨不会与人交流，他将封闭在自己的世界里，发展下去可能一辈子都要靠父母或者社会福利养活。

　　这不可能！张素洁无法相信世界上会有这么让人心碎的疾病！更不能接受得这病的是墨墨！墨墨看上去比一般的孩子还要高高壮壮，墨墨曾经带给爸爸妈妈那么多强烈的喜怒哀乐，如今都被绝望代替！第二天正是西方的愚人节，仍在恍惚中的张素洁面对学生的玩笑竟然一反常态，怒不可遏。那一刻她甚至觉得，是上帝在愚弄她！

　　几天后，张素洁独自带着墨墨来到北京大学精神卫生研究所，杨晓玲教授再次确认：墨墨属广泛发育障碍中的高功能孤独症。

　　北京归来，墨墨又开始了换园和被开除的历程，至今已换了7家。这第7家距墨墨家要倒三遍车、历时一个多小时。张素洁不再生气也不再闹了，她开始对曾收留墨墨的幼儿园心存感激，同时随时做好再换园的心理准备。

　　“看着妈妈的眼睛说：我爱妈妈”

　　一般的孤独症儿童家长在得知孩子的病情后会经历这样几个阶段：拒绝——愤怒——寻医——沮丧——接纳。张素洁的这一过程仅用了一个月，是爱人的一句话使她的心平静了许多：生儿子治好了你10年的甲状腺功能亢进，现在就当是回报儿子吧。

　　自从知道了墨墨的病，爸爸妈妈再也舍不得打他了。因为他们知道墨墨的痛觉很不灵敏，他根本不知道打他是在惩罚他。他依旧展示着自己过目不忘的特技，但爸爸妈妈再不为此而骄傲，他们多么希望孩子能普通些，能像别的孩子一样在父母的怀里撒娇。可是墨墨总是冷漠得让他们心寒。

　　张素洁已然成为孤独症“专家”，她遍览有关资料，尝试各种办法为儿子治病。孤独症儿童的个体差异很大，每试一种方法，她都期望有奇迹发生。

　　墨墨不会看着别人说话在被确诊之前并不为人注意，而现在张素洁知道了这是孤独症儿童要攻克的首要难关。“看着妈妈的眼睛说：我爱妈妈。”“我爱妈妈。”墨墨头也不抬只顾摆弄手中的玩具。“看着妈妈的眼睛说。”墨墨不理会。“看着妈妈的眼睛说：我爱妈妈。”张素洁双手扳着墨墨的小肩膀，强迫着墨墨看她的眼睛。“我爱妈妈。”墨墨的目光飞快地从妈妈脸上一扫而过。这一扫而过会立刻让妈妈欢欣鼓舞，尽管这样的训练要重复无数遍，每次都是从零开始。“很多孤独症的孩子都拒绝说话，我儿子会说话，会叫爸爸妈妈，我多幸福。你知道吗，那天晚上他爸爸很晚了都没回来，谁也没教他，他忽然大声说，爸爸要回来！把他爸爸高兴得不得了。你看他多有感情，你看他进步多大！”

　　墨墨确实有进步，但是他仍然不能控制自己的行为，因此，仍然不被社会接纳。张素洁说，现在的精英教育根本不会给墨墨这样的孩子生存的空间。墨墨长那么大极少哭，他不懂得用哭表达伤心难过。可是那次我去接他，他哇哇大哭着拎着自己的鞋就跑过来，关上门才敢穿鞋，拉着我就赶紧走，很长时间都不愿上幼儿园。孩子受的委屈他永远都说不出来，我也只能跟着难过，给儿子转园。

　　墨墨在普通小学上学几乎是奢望

　　墨墨已经过了4岁生日，然而爸爸妈妈并不像别的父母盼望孩子成长。“我现在就怕没有小学能要他。”在市残联，张素洁打听到大连有孤独症家长联谊会这一民间组织，立刻和他们取得了联系。在这里她认识了更多的孤独症儿童的家长，知道了更多有关这些孩子的故事。

　　知道得越多越忧虑。像墨墨这样轻度孤独症孩子普通的小学不愿接受，而把他和重度孤独症孩子放在一起又怕他病情加重。也有振奋人心的消息：有位家长把孩子送到青岛一家民间的孤独症儿童康复中心训练了一年，现在已经能上正常小学了。“要是我的墨墨能去训练一年一定也能行，可是那笔可观的费用是我们这样的工薪阶层望尘莫及的，一想到这点，觉得挺对不住儿子的。”张素洁说。

　　9月4日，在美国和台湾从事20多年孤独症儿童教育工作的鲍亦君女士应邀来连为孤独症儿童家长讲课，她强调，孤独症儿童读书、学技能、求生存的道路和正常孩子是不一样的，他绝对不会因为你花了很大力气、送去上正常学校和经过很多训练、教育、医疗过程变成正常人，他多多少少都在人际交往上存在障碍。

　　即便如此，张素洁还是希望墨墨能上正常的小学，除此之外她找不到更适合墨墨去的地方。为了儿子，张素洁已经放弃了攻读博士和赴韩国教学的机会，儿子的病，何尝不是改变了她的一生。

　　后记

　　采访张素洁的过程中，墨墨一直在旁边玩，并对记者的相机产生了兴趣，不断要求：要照相！两个多小时的相处，记者仔细观察，怎么都觉得眼前的小家伙是个正常的孩子。但是想到他即将面临的道路，不免为之难过。旁人尚且如此，何况是他的父母亲人。他们将在怎样一种心境中陪伴墨墨走过他的人生！

　　辽宁师范大学特殊教育系张宁生教授指出，孤独症是一种通常起病于3岁之前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的广泛性发育障碍。至今病因不明，亦无治愈的药物或手段。唯有早期发现、早期干预可以最大限度地开发患儿的潜能，为其求生存、求学习、求发展奠基铺路。

　　在谈到孤独症儿童教育问题时他说，现在国际上已经主要由改变患儿以适应环境，转变为改变环境以适应患儿。实践证明，重度孤独症儿童终生都需要在保护性的环境中生存。在美国等较早开展此项工作的国家，一些孤独症儿童可以通过特殊的训练，成人后在政府或民间组织办的庇护工厂或庇护性岗位上做力所能及的工作。对于不能自理的孤独症儿童，会有针对这一群体的福利机构。

　　北京市孤独症儿童康复协会副会长孙敦科教授说，据我国2001年抽样调查，精神残疾儿童现患率为1.01%%，其中78%%为孤独症和不典型孤独症儿童，可见孤独症的现患率应在万分之7.8左右。根据大连日报2004年4月21日报道我市在籍人口为560.2万，由此推算，我市孤独症儿童已然是一个不容忽视的群体。目前他们大多散落在医学视角关注范围之外，成为家庭沉重的负担。不管采取哪种方式安置孤独症人群，资金的支持和社会体制的完善是必不可少的，只有让更多的人认识和了解孤独症，孤独症儿童的明天才有希望！